Giftet fick Niklas på fötter igen
Världens farligaste nervgift, botulinumtoxinet, har givit 26-årige Niklas Nirhagen en ny frihet. Tack vare regelbundna giftinjektioner i fotsulorna behöver han inte längre använda rullstolen och har börjat kunna promenera till affären.
Niklas Nirhagen
Foto: Jörgen Hagelqvist
Niklas Nirhagen har den sällsynta genetiska sjukdomen pachyonychia congenita, PC. En medfödd mutation i ett viktigt arvsanlag gör att det översta skyddande hudlagret, överhuden, klarar påfrestningar mycket sämre än normalt. Följden är smärtsamma fotblåsor.
- Så länge jag kan minnas har jag haft ont i fötterna och svårt att gå. Under uppväxten hindrade sjukdomen mig från att göra en massa saker. Jag har till exempel aldrig kunnat vara med och spela fotboll, säger Niklas Nirhagen.
Allra störst besvär ger sjukdomen när det är varmt och fuktigt. Blåsor uppkommer mycket lättare i svettig och fuktig än i torr hud.
- Framför allt under somrarna har jag varit tvungen att använda rullstol om jag behövt förflytta mig mer än några få meter, så ont har jag haft. Det är omöjligt att gå när det känns som om det brinner under fötterna, berättar Niklas Nirhagen.
Särskilda skoinlägg för att minska trycket på fotsulorna har aldrig varit en lösning för honom.
- Eftersom gummi- eller plastinlägg i skorna gör att fötterna blir varmare och svettigare skulle de bara förvärra problemen, säger Niklas Nirhagen.
Salvor att smörja in fötterna med var under många år den enda behandling som läkarna vid det lokala sjukhuset hade att erbjuda honom.
- Helt verkningslösa grejor. Jag märkte aldrig att jag blev bättre av att använda dem, säger han.
Niklas Nirhagen bor i Jönköping, men är sedan flera år patient vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där har läkare vid hudkliniken specialiserat sig på sällsynta genetiska hudsjukdomar, så kallade gendermatoser, som pachyonychia congenita.
Men det dröjde några år innan läkarna där väckte idén att han, som den förste patienten i världen med pachyonycia congenita, skulle pröva behandlingen med injektioner av botulinumtoxin i fotsulorna. Han fick veta att den sortens behandling tidigare varit till stor hjälp för patienter med abnorm svettning i armhålorna eller händerna.
- Det är klart att jag ville pröva, jag kunde inte gärna förlora något på att göra det. Eftersom jag mådde sämst när jag svettades fanns ju chansen att även jag skulle kunna bli hjälpt, säger Niklas Nirhagen.
Det har han inte ångrat. 80 mils bilresa mellan Jönköping och Uppsala var tredje månad, narkosen och smärtan när han vaknar upp efter de omkring 200 sticken från giftinjektionerna i fotsulorna är ett billigt pris för den hjälp han får, tycker han.
- Även om jag fortfarande får en hel del fotblåsor och inte är helt smärtfri kan jag göra saker som jag aldrig tidigare kunnat göra. Numera brukar jag gå ner till affären, det gjorde jag aldrig förr. Rullstolen har jag faktiskt inte använt en enda gång under det senaste året, berättar Niklas Nirhagen.
Han har sett till att giftbehandlingarna alltid ges på fredagar.
- Då kan jag vila upp under helgen och vara tillbaka i mitt jobb som förman på ett däcklager på måndagen. Efter skolan hade jag länge svårt att få jobb så att ha ett bra vanligt jobb är jätteviktigt för mig, säger Niklas Nirhagen.
Så jobbar vi med nyheter