Gabriella dog av vattkoppor

För ett barn som lider av immunbrist kan vattkoppor vara dödligt. Ändå skickades sjuåriga Gabriella hem från barnakuten. Fyra dagar senare dog hon.

Minnen. Pappa Khonde Baloza tittar ofta på bilden av Gabriella. I bakgrunden Claris Valoza.

Minnen. Pappa Khonde Baloza tittar ofta på bilden av Gabriella. I bakgrunden Claris Valoza.

Foto: Michaela Hasanovic

Uppsala2016-08-10 07:01

På skänken i vardagsrummet står ett foto av en liten flicka med stora ögon och håret fullt av flätor. Framför brinner ett ljus. När Khonde Baloza tittar på bilden av Gabriella har han svårt att förstå att det som hände var verkligt.

– Jag tänker att hon när som helst ska komma springande, säger han.

Sju månader har gått sedan Khonde och Claris Balozas dotter avled på Akademiska sjukhuset. 3 januari fick hon vattkoppor och trots att Gabriella hade T - cellsbrist, en sjukdom i immunförsvaret, uppmanades familjen att vårda henne hemma. Vi slår oss ned i familjens kök i Sävja. I rummet intill spelar tioårige Aron TV- spel med en kompis och fyraåriga Miriam leker för sig själv.

– Vi måste leva vidare för dem. Det finns inget annat alternativ, säger Claris Baloza.

På fyra år har familjen förlorat två barn. Äldsta dottern Noomi hade också T- cellsbrist, fast i allvarligare form. Hon var sjuk och svag hela sitt korta liv och 2012 fick hon en infektion som hennes kropp inte orkade hantera. Noomi blev sju år. Att inte heller Gabriella skulle få uppleva sin åttaårsdag kom som en blixt från klar himmel. Hos henne märktes sjukdomen mest när hon var förkyld. Hon spelade innebandy, sjöng i kör och beskrivs av föräldrarna som ett energiknippe. De hade regelbunden kontakt med barnsjukhuset och intrycket av personalen var positivt. Om Gabriella fick feber eller förkylning hade de blivit tillsagda att alltid söka sjukhusvård, vilket de gjorde.

– Vi var förvånade men lättade när de skickade hem oss. Vi utgick från att de läst hennes journal och tolkade det som att vattkoppor inte var farligt. Då hade hon ingen feber utan bara utslag, säger Khonde Baloza.

Ingen provtagning gjordes. Sjuksköterskan sade åt dem att inte komma tillbaka, eftersom vattkoppor smittar. De skulle vända sig till 1177 för råd. Khonde noterade att Gabriella hade tid för kontroll på sin specialistavdelning 11 januari och ringde dit för att upplysa om vattkopporna.

– De hade kontaktats av barnakuten och visste redan. Därför senarelade de vårt besök. När inte heller hemavdelningen som hon går till på grund av immunbristen reagerade trodde vi att läget var under kontroll, säger han och ser ned i bordet.

Gabriella fick feber som bara steg. Paret hade daglig kontakt med 1177. Där frågade ingen om dotterns hälsotillstånd utöver vattkopporna. Två dagar efter besöket på barnakuten var febern uppe i 40 grader. 1177 uppgav att det var normalt och avrådde från att åka till sjukhuset. Men trots Alvedon gick febern inte ned. På fredagen försämrades Gabriella.

– Fingrarna var missfärgade, hon hade hjärtklappning och svårt att andas, berättar Claris Baloza.

Hon ringde 1177 men fick svaret att andfåddhet är normalt vid hög feber. Hon upplevde att de inte lyssnade och bad sin man försöka förklara att de behövde åka till sjukhuset. Efter en halvtimme lyckades Khonde Baloza få 1177 att kontakta Akademiska barnsjukhuset och bekräfta att Gabriella hade T- cellsbrist. Först då uppmanades de att åka till sjukhuset.

– Jag skrek i bakgrunden att vi behövde ambulans, men det tyckte vi kunde köra själva, säger Claris Baloza.

Pappa åkte med Gabriella medan mamma stannade hemma med Aron och Miriam. När Khonde Baloza berättar om det som hände sedan sviker rösten flera gånger.

– Gabriella skickades till intensivvårdsavdelningen. Hon kräktes blod. Jag var tvungen att gå och flytta bilen, när jag frågade henne om det var okej nickade hon.

När Khonde Baloza kom tillbaka till IVA hade man beslutat att ge Gabriella narkos. Han såg personalen sätta på dottern en narkosmask, för att strax börja ge hjärtmassage. Då förstod han fortfarande inte att hon svävade mellan liv och död, utan trodde det var en del av behandlingen.

– Jag hörde dem prata om mig, de undrade om pappan förstod allvaret.

En läkare vände sig till honom och sade att det såg mörkt ut. Efter ett sista försök med hjärtmassage dödförklarades Gabriella. Khonde Baloza minns att han konfronterade personalen med frågor. Om varför de satt in narkos när hon var så medtagen, om varför de blivit rådda att vårda henne hemma trots hennes T - cellsbrist.

– Sedan svimmade jag, tappade verklighetsuppfattningen.

Både Akademiska sjukhuset och 1177 har Lex Maria- anmält sig själva. Vid första mötet på sjukhuset efter dödsfallet sade Claris Baloza att hon förlåter de ansvariga. De ser förlåtelse som nödvändig för att göra det de måste- kämpa vidare. Miriam frågar ofta när Gabriella kommer hem, och fortfarande finns inga riktiga svar på hur det kunde sluta som det gjorde. Claris och Khonde Baloza är tillbaka i arbete och studier och lägger allt fokus på att ge barnen de har kvar ett bra liv.

– Det är bra att de utreder händelsen. Ingen annan ska behöva uppleva det här, säger Khonde Baloza.

Immunbrist

Immunförsvaret bekämpar infektioner som orsakas av bakterier, virus, svampar eller parasiter. Det finns över hundra olika former av primär immunbrist. Nya diagnoser upptäcks varje år. I Sverige finns det cirka 40 000 personer som har en avvikelse i sitt immunsystem, men bara 1500 har en diagnos. Primär immunbrist beror på att kroppen har svårt att producera antikroppar, till exempel T- celler. Utan behandling kan primär immunbrist innebära återkommande infektioner och ett stort antal penicillinkurer per år. Vissa personer med primär immunbrist är så gott som helt friska.

Källa: immunbrist.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om