Valter Söderblom har en sjukdom som gör att hans muskler kommer att förtvina. " Han är en spelevink", säger hans pappa, Micke Söderblom.
– Valter är en spelevink och har en väldigt stark vilja, berättar pappa, Micke Söderblom om sin son.
– Han är glad, social och pratar non-stop, säger mamma, Emilia Söderblom.
De bor i Lövstalöt och ska snart gå till jobbet. Valter och hans 6-åriga syster, Meja, är på förskolan och skolan.
I september i fjol slog Valter huvudet i ett glasbord och fick en bula. Familjen bestämde sig för att åka in till barnakuten på Akademiska sjukhuset.
– Bulan var mjuk och det tyckte vi var konstigt. Vi räknade med att de skulle säga att det inte var någon fara, säger Emilia Söderblom.
Valter fick göra en skallröntgen. Då syntes att det saknades en bit – stor som en femkrona – av skallbenet på övre delen av hans huvud. Läkarna misstänkte sjukdomen Langerhans cellhistiocytos.
– Vi visste ingenting om Langerhans. Det var en fredag, vi fick åka hem och googlade allt vi kunde under helgen. Det blev jättetråkiga besked som vi försökte att inte tro på, säger Micke Söderblom.
Men det visade sig att Valter hade just Langerhans, en sällsynt sjukdom som drabbar 10-15 barn varje år och liknar cancer på flera sätt. Den behandlas med cellgifter, kortison och strålning.
Valter fick göra en biopsi, vilket innebär att ett vävnadsprov togs inifrån hans huvud för att undersöka om det var någon sjuklig förändring.
– Under biopsin lyckades läkaren operera bort knölen som fanns i huvudet och konstatera att sjukdomen inte hade spridit sig till några andra organ, säger Micke.
– Det var ett skönt besked, säger Emilia.
Valter var tre år när han fick göra en operation på sjukhuset. Han hann med att leka också.
Men den glädjen varade inte länge. I samband med biopsin togs många prover.
– Vi var lite dumma och läste i journalen. Där stod läkarnas frågeställning att det skulle kunna vara Duchenne muskeldystrofi, säger Emilia Söderblom.
Tolv veckor från dagen på barnakuten fick Emilia och Micke bekräftat att Valter även hade den allvarliga sjukdomen Duchenne muskeldystrofi, DMD, som inte går att bota. En sjukdom med dödlig utgång. Förr levde barn med sjukdomen ungefär till tonåren men numera får de ofta ett lite längre liv och blir 25-30 år.
– Beskedet var det absolut värsta och väldigt svårt att förstå. I våra ögon var han ett piggt barn men i nästa ögonblick var han sjuk. Vårt liv blev nattsvart; det var nästan som att dö. Det gjorde så sjukt ont, säger Emilia Söderblom.
DMD bryter successivt ner alla muskler i kroppen; även musklerna till andnings- och hjärtfunktionerna förtvinar, vilket innebär att i senare skede kan personen behöva andningshjälp. Sjukdomen orsakas av avvikelser i muskelproteinet dystrofin.
Valter fick göra en biopsi på Akademiska sjukhuset och då upptäcktes att han hade sjukdomen Duchenne muskeldystrofi.
Hur berättade ni för Valter som då var tre år?
– Vi har berättat att han är sjuk i sina muskler, säger Emilia.
– Han förstår inte vad den innebär men har frågat om han kommer att kunna springa som sin storasyster. Och det kommer han ju inte att kunna. Men mest leker han bara på och verkar anpassa leken efter sin förmåga. Ännu har vi inte märkt att han blivit frustrerad av att han inte klarar saker, säger Micke.
Ibland hjälper de Valter att klä på sig eller lyfta upp honom i klätterställningen för att han ska kunna lägga sin energi på det roliga i leken och inte på transportsträckorna. De har introducerat honom för rullstol för att han ska vänja sig och slippa bli trött av att gå.
– Vi fokuserar på det som är roligast för honom att lägga sin energi på, säger Micke.
Valter behandlas med kortison som kan bromsa förloppet. Nyligen fick han byta sort för biverkningarna var humörsvängningar.
Mamma Emilia Söderblom tröstar sin son, Valter på sjukhuset.
Föräldrarna har fått nya värderingar. Att skaffa barnvakt för att de två ska göra något är inte angeläget. De gör hellre alltihop med hela familjen och försöker uppskatta vardagssituationer.
– Det en sorgeprocess som vi går igenom. När barnen somnat tänker jag på Valters sjukdom. Varje kväll, säger Micke.
Till vardags arbetar han med kalibrering av maskiner på ett läkemedelföretag och hon är undersköterska på intensivvården och jobbar med covid-patienter.
Deras hopp står till den internationell forskning som pågår för att hitta botemedel. Just nu har friidrottaren Stefan Holm en insamling för DMD som de tycker är ett bättre initiativ än att starta en egen.
– Medan andra barn utvecklas, blir mer och mer självständiga kommer Valter att bli sämre och mer beroende av hjälp. Vi hoppas på forskningen och speciellt att genterapi ska kunna bota honom, säger Emilia.