Hellre än att säga att hon har en funktionsnedsättning talar Åsa Puide om att alla människor har en funktionsuppsättning, eller funktionsvariationer. Förenklat blir det funkis.
– Det är en förkortning av allt som börjar på ”funktions-” och antyder dessutom att någonting funkar. Handikappad betyder det motsatta.
”Rullstolsbunden” är ett annat ord som inte stämmer så bra in på Åsa. När hon var tretton år och för första gången fick en rullstol som hon kunde köra själv kände hon sig allt annat än bunden.
– För mig blev det en revolution, säger Åsa.
Då, tidigt 1980-tal, var normen att till vilket pris som helst stå och gå hellre än använda rullstol. Åsa, som är förlamad i benen, hade fått öva på att ta sig fram med skenor och kryckor.
– När jag fick den nya rullstolen var det med många förmaningar om att inte sluta försöka gå. Trots att skenor och kryckor gjorde mig mer begränsad. Nu hade jag händerna fria och allt gick snabbare och lättare.
Åsa är i dag socionom och miljöpartistisk kommunpolitiker. Vi träffas i lägenheten i centrala Uppsala, där hon bor med elvaåriga sonen Jonathan. Det är sen eftermiddag och två personliga assistenter avlöser varandra. De är en naturlig del av familjens vardag, som i övrigt ser ut som många andras. Men Åsa har ofta upplevt att det inte förväntas av henne att ha arbete och familj.
– Det handlar om okunskap. Många har en väldigt stereotyp bild av personer som sitter i rullstol.
När Åsa Puide växte upp sågs funktionsnedsättningar som något allt igenom negativt, som behövde rättas till. Alla skulle göras så ”normala” som möjligt. Åsa upplever att man fortfarande tenderar se funktionsvariationer som problem när de inte skulle behöva vara det.
– Normen är att ha en perfekt, högfungerande kropp och kunna arbeta mycket. Samhället är uppbyggt kring en elitmänniska som egentligen inte finns. Ingen kan uppnå det där idealet, utom kanske i korta andetag.
I dag har man börjat se funktionsnedsättningar mindre som begränsningar hos individen och mer som problem i samhället, som inte är anpassat efter allas behov. Men också från det perspektivet är bilden av funktionsvariationer att det är något negativt. Därför blev Åsa nyfiken när hon under sin socionomutbildning hörde talas om cripteorin, vilken i stället för att kategorisera vissa grupper som avvikande och beroende av insatser lyfter fram att alla människor är unika och har olika förutsättningar. Den är inspirerad av queerteorin, som har sina rötter i HBTQ-rörelsen (tidigare gayrörelsen) och utmanar den traditionella synen på kön och sexualitet. Cripteorin ifrågasätter det vi ser som ”normalt” gällande funktionsvariationer. Åsa talar om att ”komma ut” som crip.
– Crip betyder i grund och botten att vara sig själv och stolt över det.
Hon menar att hela samhället skulle vinna på att se funktionsvariationer i ett nytt ljus.
– Alla som kör barnvagn skulle nog uppskatta nedfasade trottoarkanter. Och om kollektivtrafiken blev tillgänglig för fler skulle mindre resurser behöva gå till särlösningar som färdtjänst.
Åsas förhoppning är att funkisar om några år syns mer i samhället och ses som individer snarare än representanter för sina funktionsnedsättningar. På det viset skulle fler få möjlighet att satsa på det som är viktigt för dem själva.
– Varför sträva efter att kunna sätta på sig byxorna själv om man har mer fallenhet för till exempel matematik? Att alla är olika skapar dynamik i samhället.
Att vara vad hon kallar ”hjulbent” är en del av Åsa, men långt ifrån hela hennes person.
– Jag sitter i kommunfullmäktige för att driva en grön politik, och så är jag mamma Åsa. Men det tar inte folk för givet.
När Jonathan var bebis hände det att personer som såg Åsa Puide lyfta upp honom ur barnvagnen sade åt henne att lägga tillbaka barnet. De kunde inte få ihop bilden av en person i rullstol som mamma. De flesta blev generade och bad om ursäkt när Åsa, som inte tror på att skälla ut folk, gjorde klart att barnet var hennes.
– I de riktigt hopplösa fallen fick jag frågan om ”hur det gick till”. Då frågade jag om de hade missat den biologilektionen. Många verkar ha svårt att se mig som kvinna och sexuell varelse.
Som ett annat exempel på hur människor med funktionsnedsättningar osynliggörs som individer nämner Åsa tendensen att göra dem till antingen offer eller hjältar i medier och populärkultur. När de inte framställs som utsatta och hjälplösa blir det ofta vad Åsa kallar ”inspirationsporr”.
– Som funkis får man lätt en hjältestatus för att man lever ett vanligt liv, trots sin funktionsnedsättning, som folk ser det. I själva verket är det kanske inget märkvärdigt man gör. När någon som blivit amputerad kan springa igen tack vare proteser behöver det inte vara så beundransvärt. För den personen skulle det kanske vara ett större hjältemod att återgå till arbetet efter en depression än att springa.
Åsa upplever själv att hon i många sammanhang förväntas vara någon sorts inspirationskälla.
– Jag är inte ute efter att inspirera, jag är socionom och vill hellre prata om saker som rör mitt yrke. Hjältefiering gör att funkisars vardag inte syns. Crip handlar om att se funktionsvariationer som en naturlig del av livet, och inte som något fult eller onormalt, men samtidigt inte sätta hjältegloria på någon som råkar använda rullstol eller vit käpp.
Det är än så länge mest i den akademiska världen man pratar om crip, de flesta som identifierar sig med ordet är akademiker. Åsa hoppas att det kommer att få genomslag i Sverige, på samma sätt som queer. Dock är hon inställd på att förändring kan ta tid.
– HBTQ-rörelsen tog fart på 1980-talet och det är först nu det börjar bli accepterat att varje människa själv bestämmer över sin läggning och könstillhörighet.
Funkisrörelsen strävar efter att få omvärlden att se tillgänglighet som en fråga om mänskliga rättigheter, och inte ett särintresse. Den nya antidiskrimineringslagen, där otillgänglighet klassas som diskriminering, är enligt Åsa ett steg i rätt riktning.
– I ett öppet samhälle kommer funkisar att synas och inte begränsas av stereotyper. Där kan vi ta tillbaka det som är unikt.
Att identifiera sig som crip handlar om mycket mer än att byta ett ord mot ett annat.
– Vill någon annan kalla sig handikappad är det naturligtvis inget fel i det. Huvudsaken är att andra inte sätter en etikett på mig som jag inte är bekväm med. Man kan helt enkelt fråga hur jag vill bli omnämnd. Bara jag kan veta vad det är att vara Åsa.