Fredrik älskar Cecilia – men hatar hennes sjukdom

Tillsammans med sin man Fredrik har Cecilia Blomqvist slagits mot sin sjukdom ME, kroniskt trötthetssyndrom. De trodde att kärleken skulle räcka för att klara sjukdomen – det gjorde den inte.

Cecilia Blomqvist var 19 år när hon fick sjukdomen ME, koniskt trötthetssyndrom. Hon har många gånger känt djup skuld över att hon fick Fredrik att gifta sig med en sjuk människa.

Cecilia Blomqvist var 19 år när hon fick sjukdomen ME, koniskt trötthetssyndrom. Hon har många gånger känt djup skuld över att hon fick Fredrik att gifta sig med en sjuk människa.

Foto: Åsa Karlsson

Uppsala2022-05-21 05:00

Två månader efter deras första dejt flyttade de ihop i en lägenhet på Rackarberget. Allt gick fort, de gifte sig och Cecilia blev gravid på bara några månader.

– Jag var ganska pigg då så jag hade fortfarande tillgång till min ursprungsperson. Eller hur Fredrik?

Han nickar och de greppar efter varandras händer under bordet. Hon sväljer.

– Jag minns hur vi dansade i köket på kvällarna på Rackarberget.

undefined
Under långa perioder hade Cecilia fruktansvärda skuldkänslor för att hon fått Fredrik att gifta sig med en sjuk person.

Från Rackarberget letar sig minnena ännu längre tillbaka, till tiden innan Cecilia Blomqvist blev sjuk. Så ambitiös hon var. Började arbeta och pensionsspara när hon var 13 år. Hon var en intensiv person som älskade att springa så snabbt att hon fick blodsmak i munnen.

– Jag skulle ha sju barn och vara den som körde till alla träningar och tvättade matchtröjorna, säger hon.

Så blev det inte.

Cecilia Blomqvist fick halsfluss på sommaren när hon var 19 år under en tågluff i Europa. Efter det blev hon aldrig frisk igen.

– Jag hade konstant ont i huvudet, småfeber, jag var trött och hade ont i halsen. Jag hade aldrig haft någon sjukdomsproblematik så jag tänkte att det här måste ju gå över.

undefined
Cecilia Blomqvist har idag hittat en balans i hur hon ska leva för att inte få de långa sjoken av utmattning när hon varken tål ljus eller ljud och bara måste ligga ner.

På hösten började hon studera på personalvetarprogrammet vid Uppsala universitet, men kände hela tiden att något var fel. Den träning som normalt gav henne energi gjorde henne nu onormalt utmattad, en utmattning som inte gick att vila bort.

Hon sökte på vårdcentralen för symptomen och sedan följde fyra år av utredning och det Cecilia kallar ett "remitteringsmaraton". 

På våren 2012 fick Cecilia till slut diagnosen ME, kroniskt trötthetssyndrom som bland annat kan innebära långvarig, ihållande utmattning, smärta i muskler och leder, huvudvärk och påverkan på minne och koncentration. Efter alla år av ovisshet var det tunga beskedet trots allt en lättnad, eftersom hon fick svart på vitt vad det var som gjorde att hon mådde dåligt.  

undefined
Fredrik och Cecilia Blomqvist tillsammans med sonen Karl på Västgötaspången där Fredrik friade till Cecilia.

Livet skulle komma att ta ytterligare en vändning den våren. Cecilia skulle gå på vårbalen på Norrlands nation med en kille. Inför balen kom en bekant till Cecilias dejt upp i lägenheten för att ta en "förfördrink" med dem. Han hette Fredrik. Fredrik Blomqvist, med den glada energin och den lilla mustaschen som Cecilia då hade svårt för, sitter nu i en fåtölj bredvid henne på Norrlands nation.

– Jag blev blixtförälskad när jag fick syn på henne och vi umgicks under balen senare och hade en fantastisk kväll. Stursk som jag var struntade jag i att hon hade en kavaljer på balen och dagen efter sms:ade jag henne för att bjuda ut henne på en dejt, berättar Fredrik.

undefined
Cecilia och Fredrik Blomqvist träffades på vårbalen för tio år sedan. Då hade hon fått sin diagnos, men hon var betydligt friskare än idag.

Det tog en månad innan Cecilia nappade.

– Fredrik stod utanför Värmlandskällaren och väntade på mig. Han hade rakat av mustaschen och bjöd på laxpasta. Den kvällen blev jag kär.

Det var så allt började. Cecilia berättade ganska snart om sjukdomen, och de var ju så kära så även detta skulle de klara ihop.

När hon blev gravid var hon stark hela vägen till och genom förlossningen. Efter det blev hon allt tröttare. När sonen Carl var ett halvår fick Cecilia mjölkstockning och efter det blev hon så svag att hon inte längre kunde ta hand om varken honom eller sig själv.

undefined
Cecilia och Fredrik träffades här på Norrlands nation för tio år sedan. På bara några månader gifte det sig, flyttade ihop och blev garvida med sonen Carl.

– Då slogs vårt liv i spillror. Vi var tvungna att flytta hem till Cissis föräldrar för att överleva. Hon låg 22 timmar om dygnet med ögonbindel. Jag fokuserade på allt praktiskt och stängde av känslorna, berättar Fredrik.

Cecilia fortsätter:

– Eftersom jag visste att jag var sjuk när vi träffades, så tänkte jag att i stället för att jag hade en tidig karriär kunde vi skaffa många barn. Vi skulle hinna skapa ett så fint liv tillsammans eftersom vi träffades unga.

Hon tystnar och lutar huvudet mot väggen för att få stöd för nacken.

– Men jag kan inte ens ge Carl ett syskon. En graviditet till skulle kunna bli slutet för mig.

undefined
Fredrik och Cecilia är på besök i sin gamla hemstad Uppsala. Sedan tre år bor de i ett hus i Mariefred för att få en så lugn tillvaro som möjligt som ska passa med Cecilias sjukdom.

Cecilia Blomqvist ser mer ut som en atlet än en sjuk person. Det är också sjukdomens bedräglighet. Du ser bara en ME-sjuk de stunder då de mår hyfsat bra. Dåliga dagar orkar Cecilia bara vara uppe någon timme. All övrig tid tvingas hon då ligga i ett mörkt, tyst rum. Alla intryck är plågsamma då och hon orkar inte ens lyssna på en ljudbok. Den personen är det ingen utanför familjen som någonsin träffar, men det är delvis den personen Fredrik Blomqvist lever med.   

– Jag har dragit henne i rullstol trots att hon först inte ville det, för bara hon gick några meter blev hon utmattad. Jag har duschat henne i duschstol och tvättat hennes hår för under de sämsta perioderna kunde en så liten ansträngning utlösa en kraftfull försämring. 

undefined
Carl och Cecilia för några år sedan när hon var så dålig att hon åkte rullstol för att inte bli sämre i sin sjukdom.

Det är svårt att förklara ett liv. Ännu svårare att förklara ett liv som inte riktigt får levas. Men de små vardagliga sakerna ger en viss inblick. Om Cecilia ska äta lunch med en kompis, då är det lunchen hon orkar den dagen, innan och efter måste hon ligga och vila. Tömmer hon diskmaskinen innan finns risken att hon inte orkar med någon lunch.

Länge plågades hon av skulden över att hon fått Fredrik att gifta sig med en sjuk människa. Han kunde ju haft ett glatt och socialt liv med resor, fester och vänner. I stället blev det ett hårt arbete med att vårda ett barn och en sjuk fru, inställda bröllop och barnkalas, eftersom mamma inte hade ork att gå.

– När man ställt in tillräckligt många gånger slutar man efter ett tag att tacka ja. Man tänkte att vi kommer säkert vara tvungna att ställa in den här gången också, så vi bokar inte ens in det. Fast ibland tvingade Cecilia mig och Carl att gå själva.

undefined
För tio år sedan träffades Fredrik och Cecilia Blomqvist här i den gamla delen av Norrlands nation på vårbalen. Att hon då hade en annan kavaljer med sig till balen tog Fredrik ingen hänsyn till.

Som den gången när Cecilia fyllde 30 och Fredrik hade köpt en lyxig kryssning i Karibien. Inte för att de är ett par som gillar kryssningar utan för att Cecilia skulle kunna ligga i solen och vara med på ett lugnt sätt.

– Men när vi skulle åka klarade Cissi det bara inte. Så efter visst övervägande åkte jag och Carl på den där kryssningen och firade hennes 30-årsdag utan henne, säger Fredrik.

Fredriks strategi var från början att göra allt praktiskt arbete och stänga av känslorna. Men det drog dem isär känslomässigt.

– Vi hade ett samtal när Cissi var arg för att jag inte gick in i vår tillvaro känslomässigt och då brast allt. Jag var egentligen mycket mer berörd av det här än vad jag kunde erkänna för mig själv. 

2017 fick Fredrik en utmattningsdepression. Nu är dock läget mer stabilt.

undefined
Cecilia greppar efter Fredriks hand när hon försöker komma ihåg hur saker var i deras historia. Sjukdomen gör att hon har problem att minnas vissa saker.

– Vi har lärt oss så många praktiska och mentala strategier för att hantera situationen. Det går inte att vänta ut stormen, den kommer finnas kvar. Men det går att tänka annorlunda och ha acceptans. Jag tänker att mitt jobb är att jobba och ta hand om familjen. Cecilias jobb är att vila, så att vi kan ha ett anpassat men ändå normalt familjeliv efter jobbet.

Vilan som arbete är ett bra sätt att förstå sjukdomen. För att slippa de långa skoven av utmattning gäller det att ha koll på sin PEM. PEM som står för Post exertional malaise, ansträngningsutlöst trötthet, är det som är utmärkande för ME som sjukdom. Det brukar komma cirka ett dygn efter ansträngning, eller direkt efter, och kan vara i veckor till månader och riskerar att leda till kroniska försämringar. Cecilia kämpar ständigt för att hitta en balans mellan aktivitet och vila, så att hon inte får nya skov. 

– Om vi tackar ja till en middag, då vet vi att jag måste vara beredd att gå efter förrätten om det behövs. Tidigare kunde det få oss att avstå helt men i dag, när vi kommit längre med acceptansen, då gläds vi mer åt det som blir än vad vi sörjer det som inte blir.

undefined
Cecilia och Fredrik Blomqvist var noga med att prata om "nöd och lust" när de gifte sig, även om de då inte kunde föreställa sig hur mycket nöd.

I stället för att vara en idrottsmamma har hon fått bli en mamma som skapar magiska världar med sin son i fantasin.

– Carl har legat bredvid mig i sängen och där utgår vi från böcker som vi läser. Som Elsa Beskows "Hattstugan", vi pratar om vilka vi är i den världen och vad som händer oss där. Carl är aldrig avundsjuk på mammor som kan ordna barnkalas eller gå på matcher. Han är viktig i vår familj, han får handla och plocka ur diskmaskinen och jag tror han kan växa av det.

– Jag har accepterat att jag aldrig kommer bli frisk men jag hoppas kunna ha ett bra liv under mina förutsättningar.

När Cecilia under skoven plågats av dåligt samvete för vad hon ”dragit in” Fredrik i har han påmint henne om att hon och sjukdomen inte är samma sak, att han älskar henne även om han hatar sjukdomen.

– När vi skulle gifta oss pratade vi om att vi menade allvar med orden "I nöd och lust", men vi anade inte att lusten så snabbt skulle övergå i nöd. Vår kärlek har gått igenom väldigt mycket nöd, men den har överlevt den.                                                                                                                    

Sjukdomen ME

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. 

Det finns ingen behandling som gör dig frisk från sjukdomen. En del mår efter en tid bättre. Några få blir till slut friska.

I dag beräknas mellan 10 000 och 40 000 människor i Sverige lida av ME, vars bakomliggande orsak ännu inte hittats.

Källa: Vårdguiden

Den som vill se mer om Cecilias och Fredriks liv med den obotliga sjukdomen ME kan följa dem på @forfattarfredrik

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!