Anton Tjust är läkare vid Akademiska sjukhuset, samt forskar om ALS i Uppsala och Umeå. Förhoppningsvis kan fler bromsmediciner finnas om ett par år, säger han. "Men inget botemedel finns i sikte."
Det tog inte ens fyra månader från Börje Salmings ALS-besked tills beskedet att han gått bort. Reaktionerna över att hockeylegendaren lämnat oss blev massiva. På UNT:s facebooksida har tusentals beklagat sorgen och hyllat Börje Salming.
Anton Tjust är läkare på Akademiska sjukhuset och jobbar med ALS-utredningar. Samtidigt forskar han om sjukdomen på universiteten i Uppsala och Umeå. Börje Salmings förlopp var mycket snabbt.
– I snitt överlever den som fått ALS mellan två och tre år efter diagnos, men det kan gå snabbare och fall som går på under ett år är inte ovanliga. Samtidigt överlever ungefär tio procent av dem som får ALS i mer än tio år, säger han.
Vilka mediciner finns?
– Det finns bara en godkänd bromsmedicin i Sverige. Den ser ut att kunna förlänga levnadstiden med omkring tre till fem månader, men det verkar också handla om hur tidigt behandlingen sätts in. Problemet är att det är svårt att ställa diagnosen tidigt. Sjukdomen börjar ofta lokalt i kroppen och de första tecknen, som en svag och fumlig hand, kan ha många förklaringar.
Finns det något genombrott i sikte?
– Det pågår mycket forskning och fältet har vuxit väldigt mycket de senaste tio åren. I dag är läkemedelsstudierna så många att det är svårt att hålla koll på alla resultat. Om ett par år kan vi ha en handfull läkemedel som patienterna kan få i kombination, som tillsammans kan bromsa förloppet, inte olikt de cellgiftskombinationer som man ger vid cancer.
Finns något tecken på något som skulle kunna stoppa sjukdomen?
– Något botemedel finns inte i sikte ännu.
För bara ett par veckor sedan hyllades ikonen Börje Salming stort två gånger om på plats i Toronto där han spelade i många år. På bilden syns Mats Sundin till höger.
Anton Tjusts forskning handlar om bättre diagnostik i ett tidigt eller mycket tidigt skede. Det skulle kunna få stor betydelse för prognosen, eftersom det möjliggör tidigare behandling.
Vad är utmaningen där, för att upptäcka sjukdomen tidigt?
– Att sjukdomen kan gå långt i det tysta innan patienten får symtom. Vi försöker att med olika biomarkörer eller undersökningstekniker fånga upp sjukdomstecken som patienten själv inte märker av.
Är ALS ärftligt?
– De flesta som drabbas har inte släktingar som drabbats. Varför de blir sjuka vet vi inte. Vi vet att män och rökare har en viss högre risk, och att jordbrukare har lite högre risk. Men skillnaderna är små. Så mycket är ännu ett mörker när det gäller att förstå de här så kallat sporadiska fallen. I tio till femton procent av fallen finns kända fall i släkten. Där är ärftligheten hög med många drabbade släktingar. Det är en tung börda att bära.
I direktsänd tv tog Börje Salming bara en vecka före dödsbeskedet emot NHL:s Hederspris, tillsammans med fru Pia och barn. Det skedde vid Tidernas Hockeygala på Avicii Arena i Stockholm.
Kan forskning på de ärftligt sjuka ge viktiga svar även för de sporadiskt sjuka?
– Det bedrivs mycket forskning på det och på terapi som kan stänga av de gener som man ser är viktiga för sjukdomen. Förhoppningsvis kan vi göra det om ett par år, sedan får framtiden utvisa om det kan spela en roll även i de fall då sjukdomen inte ärvts.
Börje Salmings sjukdomstid har blivit mycket uppmärksammad. Vad tänker du kring det?
– Att hans fall illustrerar det som är så tragiskt med sjukdomen, man får den och sedan kan det gå så fort att det inte finns tid för patienten och alla runt omkring att processa. Det blir ett trauma där de flesta aldrig hinner landa i sjukdomen. Kan vi få sjukdomsförloppet att gå långsammare kan fler åtminstone hinna bearbeta sjukdomsbeskedet mycket mer.
Börje Salming blev en svensk och europeisk pionjär som proffs i Kanada under 70-talet, här under en ishockeymatch med svenska ishockeylandslaget 1975.