Född med fel på hjärtat

När vi träffar Maja och hennes mamma, Sandrine, sitter de vid matbordet och klipper och målar. Maja gillar att pyssla. Till en början tittar hon mest på bollarna som hon klipper i vitt papper och är tyst. Men efter bara några minuter pratar hon glatt med oss.
- Där är jag på sjukhuset, säger hon och pekar på ett album som heter Majas operationer.
- När jag lagade mitt hjärta.
Albumet är fullt av fotografier och Sandrine har skrivit en text som beskriver vad hennes dotter gått igenom.

Sandrine bläddrar igenom sidorna så där lite för fort, ungefär som man gärna gör när man visar semesterbilder för någon och skyndar på för att inte verka tjatig.
- Men det här måste jag få visa er. Synd bara att den är i svartvitt, säger hon och pekar på en bild av Majas hand.
För Sandrine är handen en underbar syn. Bilden är tagen efter Majas andra operation och handen ser inte ut som den brukade göra. Färgen är annorlunda.
- Innan operationen var hennes naglar alltid blåaktiga, och läpparna, och tånaglarna. Men här är handen rosa och varm. För mig ser det så himla friskt ut.

Sandrine såg direkt efter den andra operationen, den som var 16 timmar lång, att hennes lilla dotter hade blivit förändrad. Trots alla maskiner på barnintensiven som höll dottern vid liv var det Majas rosiga kinder hon såg först.
- Efter operationen har Maja blivit jättemycket gladare och piggare. Hon är en otroligt social person och har en mycket stark vilja, säger Sandrine.
Vi passar på att träffa Sandrine och Maja efter lunchtid, när lillebror Pelle, som är två år ligger i sin säng och sover middag. Maja har en sond i näsan, genom den får hon flytande näring. Men om två dagar ska hon få en knapp inopererad i magen i stället. Till den kopplas en slang enbart när det är dags att äta. Det blir mera praktiskt.

Sonden som hon har nu sitter i hela tiden, och irriterar och ibland blöder hon i näsan.
- Jag vill ha bebisen och mata, säger Maja plötsligt.
I soffan ligger en docka som också har en knapp i magen. Till den kan Maja koppla en slang och öppna en ventil och mata. Allt för att hon ska lära sig och förstå det som ska hända i hennes liv inom kort.
Med knappen blir det också möjligt att dosera näringen med en matpump så att matningen tar längre tid och då kommer Maja troligen att kräkas mindre ofta.
Just att få i sig mat är fortfarande en svårighet för Maja.
Innan hon ska äta får hon studsa på en boll i tio minuter för att slemmet i halsen ska komma upp och minska risken för att hon kräks efter maten.

Hon älskar att studsa på den stora, blå gympabollen. Det syns på hennes leende när hon håller balansen. På dagis får hon hoppa studsmatta med sin assistent, de går då i väg från barngruppen för att de övriga barnen inte ska bli avundsjuka.
Maja äter vanlig mat också, hon gillar yoghurt och frukt, det brukar bli ett par matskedar ungefär per måltid. Extra näring är för henne livsnödvändig.
När Maja föddes var det ingen som märkte något fel. På sjukhuset i Falun fick hennes då 21-åriga mamma, Sandrine, höra att hon hade fött en frisk dotter.
Precis som nyfödda bebisar gör sov Maja mycket. Men när det kom till maten orkade hon inte äta själv. Varken att amma eller ge Maja mjölkersättning fungerade.

Och när hon åt kräktes hon ofta i kaskader.
- Hon var en väldigt liten baby. När hon var flera månader hade hon fortfarande samma kläder som när hon var nyfödd, i storlek 50. Hon kunde inte sova och jag fick bära henne nästan hela tiden. Då satt hon ihopkrupen som i fosterställning i bärselen.
Maja var trött hela tiden, ledsen av trötthet och orkade inte leka. Hon sov bara korta stunder, runt en halvtimme åt gången, på nätterna. Sandrine minns att hon själv kände sig som en zombie.
När Maja var fem månader drabbades hon av en allvarligt virusinfektion och när familjen kom till sjukhuset konstaterade man att hon hade extremt dålig syresättning av blodet.
- Då fick vi veta att Maja led av ett allvarligt hjärtfel som krävde avancerad kirurgi.

Maja sändes direkt med helikopter till Östra sjukhuset i Göteborg, en av landets två sjukhus där avancerade hjärtoperationer på barn utförs.
- Vi försökte ta reda på vad som skulle hända, om Maja skulle opereras eller dö. Men de enda svar vi fick var att ingen annan heller visste vad som skulle hända, säger Sandrine.
När hon berättar om alla kirurgiska ingrepp, sjukhusvistelser, undersökningar och lunginflammationer som treåriga Maja varit med om sedan dess, låter allt obegripligt mycket. Att flickan som energiskt sopar bort pappersbitarna från golvet ska ha varit med om allt detta.

Maja föddes utan lungpulsåder och dessutom saknade hennes hjärta en skiljevägg mellan kamrarna. För att kompensera växte det fram extra kärl, när hon låg i magen, så kallade mapcakärl från kroppspulsådern till lungorna. De skapar oordning inuti Maja och måste tas bort så mycket som är möjligt.
Maja har hjärtfel orsakat av ett syndrom som heter 22q11-deletionssyndromet (se faktaruta).
På familjesajten familjeliv.se har Sandrine hittat en mamma i Trollhättan vars son har samma hjärtfel som hennes dotter. De diskuterar problem och träffas ibland. Att vara medlem i Hjärtebarnsföreningen har också gett henne kontakt med föräldrar i samma situation.

Och tillvaron har förändrats för Sandrine. Den jobbigaste tiden är över.
För två veckor sedan började hon, som nu är 24 år, en utbildning i Stockholm. Hon ska bli redovisningsekonom. Tidigare har det inte varit möjligt.
- Numera har vi våra rutiner och det känns mera som ett vanligt liv.
Oron är borta. Nu är Maja så frisk som hon kan bli, men hon har fortfarande flera operationer framför sig.
Det klickar till i rummet intill. Det är lillebror Pelle som tänder lampan, som han alltid gör när han har sovit klart. Då vill han ligga kvar en stund och Sandrine konstaterar att allt har varit enkelt med honom. Att han har matallergi och astma gör hon ingen större affär av.