Fem av 1 000 barn i Sverige har epilepsi. Totalt cirka 10 000 barn. De allra flesta kan behandlas med konventionell läkemedelsbehandling med en eller två mediciner och runt 70 procent av barnen blir då anfallsfria. För den tredjedel som inte svarar tillräckligt bra på farmakologisk behandling kan så kallad ketogen diet, kostbehandling med mycket fett och lite kolhydrater och protein, ha god effekt. Ketogen diet är inget nytt utan ett väl beprövat behandlingsalternativ som användes redan på 1920-talet.
– Ketogen diet provas på barn som testat flera läkemedel med otillräcklig effekt och där operation inte är ett alternativ. Vi har sett att dieten fungerar bättre än att prova en sjätte eller sjunde medicin, säger Pernilla Kleven, epilepsisjuksköterska på Akademiska barnsjukhuset.
Just nu behandlas åtta barn med ketogen diet på Akademiska och de flesta har fått en tydlig förbättring med färre anfall.
– Enligt studier får hälften av barnen som följer en strikt ketogen diet en 50-procentig förbättring av antalet anfall. I vissa fall kan barn som haft 10-50 anfall om dagen bli helt anfallsfria, berättar Susanne Fredén, dietist på Akademiska barnsjukhuset.
Varje barn får en personligt anpassad diet utifrån vikt, längd och ålder, med fyra till fem måltider per dag som intas på fasta tider.
– Kött, fisk och ägg får barnet äta i begränsade mängder för att tillgodose proteinbehovet. Samt kolhydrater i form av bär eller grönsaker. Barnet får inte äta pasta, potatis, bröd, kakor eller godis då den typen av livsmedel innehåller mycket kolhydrater, berättar Susanne Fredén.
Den rika mängden fett som dieten innehåller tas från vegetabilisk olja, grädde och andra livsmedel med hög fetthalt.
– Dieten ska inte blandas ihop med exempelvis LCHF och får inte provas på egen hand hemma. Här gör en dietist en noggrann individuell uträkning över hur mycket energi och vätska barnet behöver. Varje portion innehåller precis rätt mängd och barnet måste äta upp all mat.
Ketogen diet kompletteras med vitaminer och mineraler för att undvika näringsbrist. Och för att få effekt måste dieten följas strikt dygnet runt.
– Att följa ketogen diet tar tid och kräver noggrannhet av föräldrarna. Skolköken lagar inte dieten, så familjerna måste laga mat och ta med till skolan. Samtidigt tycker många att det positiva resultatet överväger hindren, säger Susanne Fredén.
Innebär ketogen diet några hälsorisker?
– Barnet kan drabbas av förstoppning och näringsbrist. Det finns även en viss ökad risk för njursten och benskörhet. Tillväxten kan hämmas, men det finns ingen risk för fetma eftersom dieten är individuellt utformad. Däremot kan blodfettsvärden påverkas av för mycket mättat fett, säger Susanne Fredén.
Hälsoriskerna behöver därför vägas mot epilepsiläkemedlens biverkningar.
– Kosten har inte samma biverkningsprofil som läkemedel. Fördelen med dieten är att barnet eventuellt kan trappa ned på sin läkemedelsbehandling och ibland på sikt ta bort den helt, berättar Pernilla Kleven.
Kostbehandlingen pågår oftast i drygt två år. Men det finns exempel från andra länder där personer följt en ketogen diet i 20 år.
– Med sjukvårdens stöd kan man fortsätta en ketogen diet en längre tid, men det bör utvärderas allteftersom om det är den bästa behandlingen, säger Susanne Fredén.