– Hela tanken med LSS var att funktionsnedsatta eller deras anhöriga skulle slippa kriga för att få hjälp. Det skulle vara en rättighetslag. I stället tvingas föräldrar idag kämpa oerhört hårt för insatser till svårt funktionsnedsatta barn. Det är bedrövligt.
Orden kommer från Therése Fridström Montoya, docent i civilrätt vid Uppsala universitet. Hon forskar om ställningen i rätten för människor med funktionshinder.
Den stora förändringen av LSS, lagen om stöd och service, kom 2017. I ett regleringsbrev till Försäkringskassan förklarade regeringen att kostnaderna för LSS måste sjunka drastiskt. Sedan dess har avslagen ökat markant. Enligt Therése Fridström Montoya kan sannolikt Försäkringskassans besparingar ha lett till att kommunerna också börjat avslå assistans för att hålla nere kostnaderna.
– Personlig assistans blev så dyrt och det uppkom mycket misstankar om fusk. Men hjälpbehoven försvinner ju inte för att Försäkringskassan ger avslag på ansökningar om assistansersättning och då blir det istället kommunen som har det yttersta ansvaret för att hjälpa enskilda.
I UNT:s artikel om familjen Saleh som nekades assistans trots att deras barn har stora behov av stöd, dog 6-åriga Minessa när familjen inte fick hjälp i tid. I avslaget till familjen skriver Uppsala kommun om då 4-åriga Menissa: "Menissa är fortfarande ett litet barn och föräldrar har ett långt gående ansvar för ett barn i hennes ålder."
Just hur kommuner och Försäkringskassan använt föräldraansvaret som ett argument för att neka barn assistans har Therése Fridström Montoya undersökt i sin forskning. Enligt Föräldrabalken finns det ett föräldraansvar för alla barn, och enligt LSS och Socialförsäkringsbalken ska det vid beräkning av vad som är assistansberättigande hjälpbehov bortses från sådan hjälp som ingår i ett normalt föräldraskap för barn i en viss ålder.
– Det blir dock lurigt när man ska bedöma vad som ingår i föräldraskapet och vad som är hjälpbehov till följd av funktionsnedsättningen.
Vad är det egentligen rimligt att kräva av en förälder till ett barn i en viss ålder?
Huruvida en förälders ”normala” omsorgsinsatser ska räcka till för att tillgodose behovet borde dock vara ointressant enligt Therese Fridström Montoya.
– Frågan som ska bedömas är i stället om barnets behov av hjälp faktiskt är tillgodosett eller inte, och om barnet och dess familj har möjlighet att leva som andra med goda levnadsvillkor. Det är vad lagen säger.
Bryter Uppsala kommun mot LSS?
– Lagstiftning är alltid tolkningsbar, men ibland önskar man att de som tillämpar lagen inte drar tolkningsmöjligheterna fullt så långt som man gör. Hur ska man få möjlighet att leva som andra med den här väldigt restriktiva tillämpningen är en gåta.
Det många får höra när de nekas assistans är att de får överklaga till förvaltningsrätten. Både kommuner och Försäkringskassan har dock ansvar för sin lagstiftningstillämpning och ska fatta korrekta beslut i sak från början.
– Man ska inte behöva ta frågan till domstol för att få rätt. LSS gäller de människor som har störst behov av hjälp men samtidigt sämst resurser för att kämpa för att få hjälpen. Många saknar kunskap, förmåga eller orken att överklaga.
Therése Fridström Montoya pekar även på en annan intressant sida av problemet. Socialnämnden har ett långtgående ansvar för att barn, med eller utan funktionsnedsättningar, inte far illa eller växer upp under dåliga förhållanden. När föräldrar missköter sitt föräldraansvar har socialnämnden ett kompletterande ansvar för barns behov, och familjen kan få hjälp med exempelvis stödfamilj och kontaktperson och socialnämnden kan i värsta all ingripa genom att omhänderta barn.
– Men när föräldrar till barn med funktionsnedsättningar bönar och ber om hjälp för att orka ta hand om sina svårt funktionsnedsatta barn i hemmet så säger samhället ofta nej.
Det kan enligt Therése Fridström Montoya leda till slutsatsen att föräldrarnas enda sätt att låta barnen fara illa så måste socialnämnden hjälpa dem.
– Så länge anhöriga fortsätter ta ansvar kan myndigheter fortsätta säga nej till insatser, men om föräldrar inte längre orkar – ja då får vi väl till sist lov att inrätta stora institutioner för funktionsnedsatta barn igen, som vi hade under 1900-talet. Men sådana lär inte vara billigare för samhället. Och de är definitivt inte bättre för barnen och deras familjer.