Enkla lösningar ger ett vanligt liv

På onsdag i nästa vecka är det exakt 50 år sedan den tyske läkaren Widikund Lentz slog larm om att ett populärt sömnmedel orsakade svåra fosterskador. Lacka Linder i Knivsta är ett av de cirka 150 barn i Sverige som föddes med missbildningar orsakade av Neurosedyn.

Magdalena, Lacka, Henrik och Ann-Britt Linder

Magdalena, Lacka, Henrik och Ann-Britt Linder

Foto: Staffan Claesson

Uppsala2011-11-09 10:09

Lacka Linder i Knivsta är ett av de cirka 150 barn i Sverige som föddes med missbildningar orsakade av Neurosedyn. I dag är han en medelålders tonårsförälder och van att lösa de problem som hans missbildade underarmar och händer kan ge. Han tycker att han lever ett normalt liv och tänker sällan på att han har ett handikapp.
– Jag använder i stort sett inga hjälpmedel alls och så är det nog för de flesta av oss ”Neurosedynbarn”. Vi har upptäckt att vi klarar oss bäst med det vi har av armar och ben. Jag känner många som till exempel gjort sig av med sina armproteser och i stället använder fötterna, säger Lacka Linder.

Själv tog han länge hjälp av en speciell tång när han skulle dra på sig högerstrumpan, men så småningom kom han på att vänsterfoten kunde ersätta den hand på hans korta underarmar som inte nådde ända fram till foten. Lacka Linder stämmer inte riktigt överens med den gängse bilden av ”Neurosedynbarnet” som en person med bara korta stumpar till armar och ben. Hans ben och överarmar är i stort sett normallånga. Men man ser direkt att han har onormalt korta underarmar och när man hälsar upptäcker man också att han bara har fyra fingrar på varje hand.
– Det finns de som fick mycket större skador av Neurosedyn än vad jag har och de som bara har någon nästan inte märkbar missbildning av till exempel något finger. På en skala mellan ett och 47, som används för att gradera våra skador, har jag 12 poäng, berättar han.

Vilka missbildningar Neurosedyn orsakade berodde på när under några kritiska veckor i början av graviditeten, då bland annat armar och ben börjar utvecklas, som mamman tog medicinen. Att Lacka Linder fick missbildade underarmar och timmar berodde på att hans mamma tog Neurosedyn någon gång under dag 47 till 49 efter befruktningen. Om hon tagit medicinen under flera dagar av den kritiska perioden hade han förmodligen haft större skador. Historien om Lacka Linder och många andra Neurosedynbarn är inte bara en mörk berättelse om världens mest uppmärksammade läkemedelskatastrof. Den har också ljusa sidor, som handlar om hur handikapp kan övervinnas.
– När man märker att man klarar något bra trots handikappet stärker det ens envishet och det självförtroende som behövs för att klara nya saker. Så har det varit för mig och de flesta av oss Neurosedynbarn, säger Lacka Linder.

Han har visserligen tidiga minnen av att vara annorlunda, men inga negativa minnen av att bli bemött som avvikande eller av att känna sig utanför.
– Jag är uppvuxen på ett lantbruk med tre syskon och blev aldrig särbehandlad, och under hela skoltiden var det aldrig någon som mobbade eller behandlade mig illa, säger Lacka Linder.
Det innebär inte att uppväxten var oproblematisk, tvärtom. Under långa tider använde han besvärliga skenor som skulle räta ut hans underarmar och han genomgick flera (inte särskilt framgångsrika) operationer av händerna innan han vid 20 års ålder till sist bestämde sig för att operera bort de båda missbildade tummar som satt mest i vägen. Och till för bara några år sedan drogs han med en krånglande högerhöft.
– Om den upptäckts direkt efter förlossningen hade den ganska enkelt kunnat åtgärdas, men i villervallan då mina missbildningar upptäcktes missade man att jag också hade en höftskada. För några år sedan fick jag en konstgjord höft inopererad. Slutresultatet blev jättebra, men innan dess var jag nära att förblöda, säger Lacka Linder.

Under operationen punkterades av misstag ett par blodkärl, som visade sig vara missbildade och litet annorlunda belägna inne i höften än dessa blodkärl normalt brukar vara.
– Läkarna misstänkte att Neurosedynet kunde vara orsaken också till kärlmissbildningen i benet. De tyckte att detta var så intressant att de till och med skrev en vetenskaplig rapport om mitt fall, säger Lacka Linder och skrattar.
Lacka Linder är kyrkokamrer i Knivsta pastorat. Det mesta skrivarbetet görs vid datorn. När han måste skriva för hand lägger han pennan på långfingret och lillfingret och håller fast den med ringfingret.
– Att skriva är inget problem även om min handstil inte är den bästa. Däremot kan jag få litet ont i axlarna eftersom jag måste sitta så framåtlutad för att nå tangentbordet när jag skriver på datorn. Ibland behöver jag hjälp, till exempel när jag inte når tillräckligt högt för att sätta upp något på anslagstavlan här på jobbet, säger han.

Av samma skäl har det oftast varit hustrun Ann-Britt Linder som plockat i och ur överskåpen hemma i köket. Med sin begränsade räckvidd måste Lacka Linder stå på en pall för att nå så högt upp.
– Med åren har jag lärt mig att inte vara onödigt tjockskallig och själv göra saker som andra kan göra enklare och snabbare. Samtidigt vill jag ju att vi delar på hushållsarbetet. Nu bygger vi om i köket och passar på att byta ut skåpen mot hyllor som jag har lättare att nå, säger Lacka Linder.
Det är inte ovanligt att ”Neurosedynbarn” funnit sin livspartner bland andra Neurosedynskadade eller handikappade personer. Hur Lacka Linder träffade sin Ann-Britt är en annan (solskens)historia.
– I samband med en tv-serie om Neurosedynbarnen 1994 gjorde tidningen Land ett reportage om mig. Ann-Britt läste reportaget, tyckte jag såg trevlig ut, skrev ett brev och föreslog att vi skulle träffas, berättar Lacka Linder.

En månad senare var de ett par och 1997 gifte de sig. Tillsamman har de två barn, 14-åriga Magdalena och 12-årige Henrik.
– Visst är det märkligt vad livet har i beredskap. Om jag inte varit Neurosedynskadad hade vi inte träffats, säger Lacka Linder.
Familjen bor i ett ombyggt soldattorp en bit inne i skogen utanför Knivsta.
– Vi lever nog ett rätt vanligt familjeliv. Barnen är i den åldern att det går åt mycket tid att skjutsa dem till och från olika aktiviteter. Men jag hinner med en del jobb som fritidspolitiker och sitter med som ledamot i bygg- och miljönämnden. Det skulle vara roligt att ägna mer tid åt politiken i framtiden.

50 år är en lång tid. De flesta som lever i dag var inte födda när Neurosedynkatastrofen inträffade och har inga minnen av när kampen för Neurosedynbarnen var så gott som dagligt nyhetsstoff.
– För det mesta tänker jag inte på att jag har ett handikapp alls, men det händer att jag blir påmind om det när någon stirrar på mig. Att bli uttittad är inget stort bekymmer, men jag har en känsla av att det blivit vanligare. Många som lever i dag vet inte hur ett ”Neurosedynbarn” ser ut, säger Lacka Linder.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!