Magdalena Modig och hennes dotter Emilia har en speciell kommunikation för att Emilia ska förstå vad Magdalena säger.
Emilias mamma Magdalena Modig sätter sig på huk framför Emilias rullstol. Hon håller upp en inplastad bild på en toalett framför Emilia. Det dröjer och efter en stund gör Emilia ett ljud.
– Okej då väntar vi med att gå på toaletten, säger mamma Magdalena, stryker Emilia över kinden och lägger ifrån sig bilden.
20-åriga Emilia är född med en ovanlig kromosomavvikelse som gör att hon har en flerfunktionsnedsättning. Rörelsenedsättningen gör att hon sitter i rullstol, hon har en svår intellektuell funktionsnedsättning, lever mycket här och nu, kan inte tänka framåt och bakåt i tiden. Hon har även epilepsi och syn- och hörselnedsättning och får all sin näring via en knapp på magen. På det ena ögat är hon blind och på det andra ser hon begränsat.
På dagarna åker Emilia till sin dagverksamhet och på kvällar och morgnar lever familjen med assistenter varannan vecka. Varannan vecka åker Emilia till ett hem för korttidsvistelse där hon bor med andra personer med olika funktionsnedsättningar.
– De veckor Emilia är på kortis sjunker axlarna ner och jag kan bry mig om mina andra tre barn. De tycker det är så skönt att hemmet inte är en arbetsplats med personlig assistans.
Magdalena Modig är ensamstående med tre tonårsbarn och Emilia och familjen har levt med personlig assistans sedan Emilia bara var några år gammal. Syskonens kärlek till sin storasyster kan också bli till en stress när de hör att Emilia är missnöjd.
Magdalena Modig jobbar även med barn med funktionsnedsättningar och ser hur kommunen skär i resurserna till denna grupp.
– De kan höra att Emilia säger att hon är uttråkad genom ljud hon gör och då vill de gå dit och hjälpa assistenterna när de inte förstår henne. Så det blir aldrig någon vila för dem under veckorna Emilia bor hemma.
Kommunen fattar nytt beslut om Emilias rätt till korttidsvistelse, enligt LSS (lagen om stöd och service) vartannat år. Den 31 oktober går beslutet ut och Magdalena Modig såg att det fanns en risk att hon inte skulle få behålla sin plats.
– Jag jobbar professionellt med barn med flerfunktionsnedsättningar och ser hur kommunen skär ner på den hjälp de har rätt till. De här personerna kan inte tala. Om det här händer Emilia kommer det hända fler, fastän det finns en LSS-lagstiftning som ska skydda personer med funktionsnedsättning och ge dem möjlighet att leva som andra.
I våras tog Emilia studenten och enligt kommunen ska hon flytta hemifrån nu när hon fyllt 20 år. Hon har en flerfunktionsnedsättning som gör att hon behöver hjälp med allt, och innan hon fått sitt LSS-boende fråntas hon det stöd hon hade innan.
I maj avslog kommunen mycket riktigt hennes ansökan om kortis till Emilia. Kommunen anser att Emilia är tillräckligt gammal för att flytta till ett LSS-boende – om inte, får de ansöka om personlig assistans på heltid i hemmet.
– Hon är 20 år men är intellektuellt som en tvååring, så jag förstår inte varför kommunen tycker att det är så bråttom att hon ska flytta från oss.
Från första november skulle Emilia stå helt utan omsorg varannan vecka. För att inte bli ensam med att vårda sin dotter sökte därför Magdalena om ett LSS-boende till Emilia mot sin vilja.
– Jag vill ju inte tvinga henne att flytta, men om jag ska vårda henne måste jag sluta jobba och då kan jag inte försörja resten av familjen.
Magdalena Modig är ensamstående mamma till fyra barn. Hennes äldsta dotter Emilia som har en grav funktionsnedsättning förlorar nu sitt korttidsboende vilket innebär att familjen varannan vecka helt står utan hjälp med Emilia.
I somras fick Magdalena Modig beskedet att Emilia ska få ett LSS-boende, men att det kan dröja mellan två och fem år innan hon får en plats. Hur Emilia ska tas om hand varannan vecka fram till dess, vet Magdalena inte. Magdalena har överklagat avslaget om korttidsboendet och gör nu allt för att få besked om vad som kommer att hända den 1 november, så att familjen kan veta hur deras liv ska bli.
Jill Hägglund är enhetschef på vård- och omsorgsförvaltningen på Uppsala kommun. Hon har varit inblandad i Emilias ärende men uppger att hon av sekretesskäl inte kan uttala sig annat än generellt.
Varannan vecka lever familjen med assistanspersonal i hemmet. Varannan vecka är Emilia på korttidsboende, men nu förlorar hon sitt kortis.
Varför förlänger man inte en persons korttidsvistelse, när inget i personens behov har förändrats?
– När ett beslut går ut gör myndigheten en ny bedömning av behovet av stöd utifrån hur situationen ser ut där och då. Ett beslut grundas på både lag och domstolspraxis. Högsta förvaltningsdomstolens avgöranden ska ge myndigheterna vägledning i hur lagstiftningen ska tolkas. En anledning till varför ett beslut inte förlängs i samma omfattning som tidigare kan vara att praxis har ändrats.
Jill Hägglund säger att det alltid går att överklaga beslut till förvaltningsrätten och då begära ett så kallat interimistiskt beslut.
– Det innebär att domstolen kan bestämma att man har kvar det gamla beslutet som blivit avslaget fram till dess att domstolen har fattat ett beslut.