– Bara för att Elliot har en ovanlig diagnos nekas han hjälp. Så får det inte gå till, säger hans mamma Livia Petré.
Familjen Petré-Kaewmanee sitter i vardagsrummet i lägenheten i Luthagen. På soffans ryggstöd klättrar Elliot, med lillasyster Adele i hasorna. Elliot är mindre än de flesta av sina jämnåriga kompisar, men att han ändå håller sig på sin kurva ligger det hårt jobb bakom. Varje dag ägnar hans föräldrar mycket tid åt att få Elliot att äta och bli intresserad av mat.
– Allt kretsar kring Elliots måltider. Det är jobbigt, man tänker på det hela tiden och oroar sig för hur mycket han får i sig, säger Teerapon Kaewmanee.
Det brukar sägas att barn äter bara de blir tillräckligt hungriga. Men det gäller inte alla barn.
– Elliot är säkert hungrig, men väljer ofta bort att äta eftersom obehaget att äta är större än själva hungerskänslan. Han har uttryckt många gånger att han vill äta, men inte kan. Vissa dagar går det bättre, andra sämre, säger Livia Petré.
När Elliot var bebis ville han varken amma eller ta nappflaska. Det enda sättet att få i honom något var att mata honom när han sov, berättar de.
– Vi fattade ju att något var fel, men inte vad. Vi hade inte hört talas om ett barn som inte åt något alls.
För ett år sedan träffade UNT familjen på Folke Bernadotte regionhabilitering på Akademiska sjukhuset, där man utredde Elliots ovilja att äta. Hans ätovilja, som diagnosen lyder, hade lett till att han bland annat sondmatats i ett halvår eftersom han på grund av näringsbrist inte växte som han skulle. Utredningen på Folke Bernadottehemmet visade att Elliot har sensoriska svårigheter; han är både över- och underkänslig och känner ett starkt obehag när han får in något i munnen.
Då var Livia och Teerapon fulla av tillförsikt. De hade fått veta att Elliot behöver och har rätt till en logopedkontakt för att lära sig äta, och en remiss hade därför skickats därför till logopedenheten på Akademiska sjukhuset. Efter flera månaders väntan fick Elliot till slut en kallelse
– Vi blev jätteglada, för vi har så många frågor vi behöver bolla med en logoped. Vi vill ju kunna öva med Elliot, och behöver få verktyg av sjukhuset för att veta hur vi ska göra, säger Livia Petré.
Men det blev inget logopedbesök för Elliot. Dagen innan besöket ringde avdelningschefen på logopedavdelningen till Livia och sa att de inte kommer att ta emot Elliot. Att det inte ingår i deras uppdrag att behandla barn med ätovilja på Akademiska.
– Jag blir så arg. Läkare säger rakt ut att Elliot faller mellan stolarna. Vi har förstått att han inte är den enda som gör det utan att barn med motoriska svårigheter att äta inte heller får hjälp.
Familjens lösning i dag är att låta Elliot sitta med en surfplatta medan de försöker mata honom. Fem gånger om dagen äter familjen, alltid lagade måltider med mycket kryddor och struktur. Sådan mat har Elliot lättast att hantera eftersom den ger många intryck i munnen, vilket är bra när man är underkänslig.
Familjen har nu sökt och fått tid hos en privat logoped. Men de är väldigt kritiska till att de ska behöva söka privat och känner att det skulle behövas en större vårdinsats än en enskild logoped.
– Den offentliga vården borde hjälpa alla barn, säger Livia Petré. Det vi skulle vilja är att det fanns ett team som jobbar med de här barnen, med läkare, logoped och dietist, på samma sätt som man hjälper barn med andra typer av diagnoser.