Orsaken till att Edith inte får medicinen Vimizim är att NT-rådet (Rådet för nya terapier) avråder från användning för att medicinen anses för dyr och inte kostnadseffektiv.
– Vi känner visst hopp men mest jävlar anamma just nu, säger Ediths mamma, Erika Sigvardsdotter.
Edith som nu är fyra år går på förskolan. Hon trivs och har fått många bästisar där. På grund av sin sjukdom MPS4, Morquios sjukdom, har Edith skelettförändringar och är kortväxt. Andra vanliga symtom för sjukdomen är kutryggighet, deformerade leder och svår smärta. Den intellektuella utvecklingen är normal.
UNT skrev om Edith i september förra året när familjen just flyttat till Uppsala från Stockholm. Familjen hade då fått besked att deras dotter inte skulle få den medicinen som hon behövde. Under våren har föräldrarna fått avslag även från Region Uppsala.
– Det tog väldigt lång tid innan vi fick beskedet och vi trodde då att man gjort en utredning av Ediths fall men i brevet står att de endast går efter NT-rådets rekommendation, säger Erika Sigvardsdotter.
Hon och maken Jonas Gren är inte förvånade. Orsaken till att Edith inte får medicinen Vimizim är att NT-rådet (Rådet för nya terapier) avråder från användning för att medicinen anses för dyr och inte kostnadseffektiv. NT-rådet är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner, vars uppgift är att ge rekommendationer till landets regioner om vissa läkemedel.
– Enligt patientlagen har den som är sjuk rätt till en individuell bedömning och det har inte Edith fått, säger Erika Sigvardsdotter.
Föräldrarna ska överklaga Region Uppsalas beslut och NT-rådets rekommendation till förvaltningsdomstolen. Dels för att patienter med sällsynta sjukdomar precis som andra har rätt att bli individuellt bedömda för att få passande vård. Dels anser Ediths föräldrar att NT-rådet inte tagit hänsyn till barnkonventionen och andra internationella konventioner som Sverige skrivit under.
– NT-rådet har fäst för stor vikt vid kostnaden för medicinen på bekostnad av människovärdesprincipen. Vi vill att en domstol fattar beslut om att Vimizim kan rekommenderas för patienter med Morquio. Det finns evidens för att den fungerar och den samlade internationella expertisen förespråkar medicinen.
Edith Sigvardsdotter leker i Pelle Svanslös-parken tillsammans med pappa Jonas.
Exakt vad medicinen skulle kosta är oklart eftersom Edith inte blivit individuellt utredd. För en vuxen person över 25 kilo finns en beräkning att den kan kosta runt 7,8 miljoner per år. Men för Edith som väger mycket, mycket mindre är den uppskattade kostnaden cirka 1,4 miljoner kronor, enligt ordförande i Svenska MPS-föreningen.
– Vi kommer inte att ge oss. Det finns ingen bortre tidsgräns för hur länge vi ska kämpa för vår dotter. Vi gör allt som står i vår makt, säger Erika Sigvardsdotter.
Edith sitter framför mamma Erika och pappa Jonas.
Medicinen Vimzim används i ett 60-tal länder. Bland annat i Tyskland, Norge, Litauen, Serbien, Brasilien, USA och Spanien. Och Ediths föräldrar är inte främmande för att flytta till något annat land om det krävs för att deras dotter ska få testa medicinen Vimizim. Den skulle kunna hålla hennes progressiva sjukdom i schack och ge henne ett bättre liv. Men innan dess kommer de att fortsätta att överklaga beslutet upp till EU-domstolen om så behövs.
– Det har inte gjorts förut och kan bli en avgörande dom inte bara för Edith utan för ett tiotal personer som har samma sällsynta sjukdom, säger Erika Sigvardsdotter.
Edith Sigvardsdotter leker i Pelle Svanslös-parken.