Familjen har just flyttat från Stockholm till Uppsala för att Edith ska kunna ta sig fram i elrullstol när hon kommer behöva det kring tonåren.
– Vi har just flyttat hit från Bagarmossen med tanke på Ediths framtid. Hon kommer behöva elrullstol runt tonåren och vi vill att hon ska kunna röra sig fritt då. Sjukdomen är progressiv; hon blir sämre hela tiden, säger mamma, Erika Sigvardsdotter.
Vi sitter i trädgården, Edith är lite förkyld och inte på förskolan. Hon berättar att hon har två kompisar inne i huset.
– I huset finns en källare. Och en vind. Jag kan stå på ett ben, tillägger hon glatt.
Strax innan midsommar i fjol fick familjen veta att Edith har en sällsynt sjukdom som heter MPS4, Morquios sjukdom, som beror på enzymbrist. Symtomen är skelettförändringar och personen blir kortväxt, ofta runt en meter. Kutryggighet, deformerade leder och svår smärta är vanligt. Den intellektuella utvecklingen är helt normal.
– Första året utvecklades Edith fint. Trots att hon var lite liten, hon är för tidigt född. Men vid ettårsåldern började hon flacka av i växten, säger Erika Sigvardsdotter.
Ediths mamma, Erika Sigvardsotter, berättar att det kom som en chock när de fick beskedet att dottern har den sällsynta sjukdomen MPS4.
Edith blev utredd under ett års tid. Sen fick hon diagnosen som endast tio personer i Sverige har.
– En på miljonen. Jag googlade på nätterna men det var svårt att fatta. Oron fanns där samtidigt som Edith mådde bra och var samma glada barn som alltid. Hon fortsatte att charma folk på stan, säger Erika Sigvardsdotter.
Men föräldrarna märkte att hon var svag när hon reste sig upp, att hon inte hade muskelkraft nog för vissa rörelser och att hon fortare blev trött än andra barn.
– Edith fokuserar på det som hon kan. Hon bygger pärlplattor och i sommar har hon varit besatt av bokstäver, säger pappa Jonas Gren.
Av sin läkare i Stockholm fick familjen veta att Edith inte kan få det läkemedel som skulle kunna förbättra hennes livskvalitet, minska smärtan och förlänga livet. Att Vimizim, som det heter, är för dyrt.
– Jag blev alldeles uppgiven och kände mig maktlös. Speciellt som jag vet att i ett 40-tal andra länder, till exempel Norge, Litauen, Serbien och Spanien skulle hon få sin behandling, säger Jonas Gren.
Det är NT-rådet (Rådet för nya terapier) som avråder från användning av Vimizim, kostnaden anses för hög. Dessutom ifrågasätts effekten av behandlingen.
– Jag vet flera som fått behandlingen utomlands, en del har blivit bättre, andra mycket bättre och för en del fungerar den inte. En kvinna springer lopp, har jobb och ett relativt normalt liv förutom att hon är kortväxt, säger Oskar Ahlberg, ordförande i Svenska MPS-föreningen.
Enligt TLV (Tandvårds- och läkemedelförmånsverket) som gjort en hälsoekonomisk beräkning blir kostnaden för Vimizim för en person under 25 kilo 3,8 miljoner kronor per år och upp till 7,8 miljoner för den som väger mer. Men Edith väger bara nio kilo och enligt Oskar Ahlberg skulle det betyda en kostnad på 1,4 miljoner kronor per år. Då är den rabatten som brukar ingå, inte inräknad.
– Vi skulle välkomna att en vårdgivare i Uppsala tog kontakt med läkemedelsföretaget och fick en individuell beräkning på vad Ediths behandling skulle kosta. NT-rådet gör en generell uträkning, säger han.
Pappa Jonas Gren finns tillhands när Edith ska spela krocket.
Föräldrarna börjar bli stressade. De vet att effekten av behandlingen blir bättre ju fortare den kommer igång. Redan i dag måste Edith bära korsett för att hålla ryggen rak.
– Vi vill ju göra allt vi kan för Edith. I värsta fall får vi flytta utomlands, säger Jonas Gren.
