Drabbade av demens mitt i livet

På gruppboendet på Sköldmövägen bor sju personer som alla drabbats av demens tidigt i livet. Boendet i Gamla Uppsala invigdes hösten 2017 och är ett av totalt fem i landet med denna inriktning.

I byggnaden finns en träningslokal där Bent Löfroos är en flitig besökare. Med stöttning av Jan van Baal lyfter han hantlar och skivstång.

I byggnaden finns en träningslokal där Bent Löfroos är en flitig besökare. Med stöttning av Jan van Baal lyfter han hantlar och skivstång.

Foto: Sven-Olof Ahlgren

Uppsala2018-06-17 10:00

Innan 55-åriga Annika Blomkvist fick beskedet om att hon drabbats av demenssjukdom jobbade hon som sjuksköterska. Hon levde ett aktivt liv med arbete, resor och tuffa träningspass.

– På mitt arbete inom intensivvården var det ju en förutsättning att vara i fysisk form för att klara tunga lyft, säger hon.

Hennes lägenhet i enplanshuset på Sköldmövägen är 40 kvadratmeter stor och rymmer pentry, säng, soffa och tv. På det bord som är ett kombinerat mat- och arbetsbord ligger en bärbar dator hopfälld. Strax intill står en diabildsscanner och på golvet en flyttkartong full av diabilder som väntar på att överföras till digitalt format. På soffbordet har hon ytterligare en dator som hon använder för att skriva sina memoarer. Nu har hon skrivit 200 sidor av boken som ska täcka uppväxt, yrkesliv och resor. Men Annika Blomkvist sitter helst inte på rummet och skriver.

– Jag är social och tycker om att ha folk omkring mig.

Ute i det gemensamma köket pågår förberedelserna för dagens lunch. Varje vecka har de boende ett möte för att planera veckans meny, och de som kan hjälper till med matlagningen.

– Där jag bodde innan luktade det aldrig mat, vi fick färdigmat som kom i plastlådor och värmdes i mikron, säger Annika Blomkvist som under tre år bodde på ett äldreboende.

Hon berättar om hur många av de boende var rullstolsburna och ganska sjuka.

– Jag trivdes inte där, det var inte roligt alls. Här har jag mer gemensamt med de andra, alla kan gå och är rätt pigga.

När boendet startades hade tanken på ett gruppboende för just yngre med demenssjukdom funnits i flera års tid.

– Det handlar om att de boende ska ha ett utbyte av varandra, och där spelar åldern roll, säger verksamhetschefen Helene Jöerand-Björkman.

Hon berättar att behovet av stöd inte skiljer sig åt, men att yngre personer med demenssjukdom ofta är fysiskt friska längre och har fler funktioner i behåll.

– Då går det att ordna aktiviteter även utanför boendet.

Och de boende gör saker tillsammans. De åker till Ulva kvarn för att fika och går på konserter på Parksnäckan. Häromdagen tog personal och några av de boende verksamhetens bil för att inspektera Storvadsbadet, så kanske blir det ett dopp senare i sommar. Jan van Baal och Jenny Lind är båda undersköterskor på gruppboendet, men har tidigare arbetat på äldreboende.

– De som bor här har fysiken kvar, så det är ett helt annat tänk. Det blir inga bingosessioner precis, säger Jan van Baal.

Jenny Lind berättar att de boende är bra idékläckare.

– Det händer att de ser annonser i tidningen om kryssningar eller konserter som de vill åka på. De har också egna intressen som att shoppa, åka på loppis och att lyxa till det lite extra med mat och vin under helgerna.

Hon berättar att dock att det kan vara svårt att planera aktiviteter för långt fram i tiden.

– Det beror mycket på de boendes dagsform; man får ta dagarna lite som de kommer.

Att drabbas av demens innan 65 är ovanligt. I Sverige beräknas mellan 130 000 och 150 000 personer ha en demenssjukdom och av dessa är ungefär en procent mellan 60-65 år. De som är under 60 år utgör bara en promille. På Sköldmövägen är många av de anställda jämnåriga med de boende. Det medför vissa konsekvenser:

– Det blir mer personligt drabbande, man kan inte avskärma sig. Känslan av att ”det kunde ha varit jag” infinner sig dagligen. Det är ju människor som befinner sig mitt i livet och har familj, barn och arbete. Man brukar ju säga att man inte ska ta med sig jobbet hem, men det är nästan oundvikligt, säger Jenny Lind.

Jan van Baal fyller i:

– Samtidigt är det en styrka i arbetet. Det handlar om en förståelse för såväl den frustration över situationen som kan finnas, men också om en förståelse för behovet av personlig integritet. Det räcker med att tänka på hur jag själv skulle vilja ha min vård. Bara att föreslå vissa hjälpmedel kan vara känsligt. Att säga till en person i 40-årsåldern att han eller hon kan behöva en duschstol på hjul är inte lätt, säger Jan van Baal.

De berättar om ett personligt arbete där de boende blir som ett slags utökad familj. Även om det kan vara tufft att märka försämringar hos de boende och att ständigt vara på tå för att inga olyckor ska inträffa så betonar båda att det är värt det:

– Det är otroligt lärorikt, man lär sig något nytt varje dag. Och man måste jobba med hjärtat, det finns inget annat sätt.

Fakta

Demens och boende

På Sköldmövägens gruppboende finns sex permanenta platser och två korttidsplatser. Här finns både träningslokal och pysselrum.

För att få en plats på boendet krävs en diagnos på demenssjukdom och att man är under 65 år.

Personalen på detta boende består av både undersköterskor och boendeassisteneter med erfarenhet av att arbeta med funktionshindrade.

De boende är mellan 45 och 65 år.

I Sverige finns fem demensboenden för yngre.

I Sverige bor ca 94 000 personer med demenssjukdom i egen lägenhet/villa.

Ca 66 000 bor på demensboende eller annat äldreboende (särskilt boende).

Källa: Socialstyrelsen/Uppsala kommun

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om