Dog efter fel diagnos - Familjen fick inget stöd
När Lena Bjuhr Erngren från Uppsala fick veta att hennes bortgångna dotter Madeleine under hela sin sjukdomstid fått fel diagnos var chocken stor. Främst är hon kritisk till att familjen inte fick något stöd förrän de själva uttryckligen bad om det.
Några månader efter dottern Madeleines död fick Lena Bjuhr Erngren veta att dottern fått fel diagnos.
Foto: Oscar Segerström
- "Ett litet misstag" har begåtts, berättade den ensamma läkaren som tog emot, säger Lena Bjuhr Erngren.
Madeleine hade inte ms, som hon behandlats för. Hon hade cancer.
- Att först förlora ett barn och sedan förstå att sjukhuset gjort grova fel, det är jättesvårt att hantera, säger Lena Bjuhr Erngren.
Händelsen lex Maria-anmäldes. Men som anhöriga fick de inget stöd av sjukvården, förrän de själva bad om det, berättar hon.
- Ingen har någonsin frågat oss, "vilket stöd behöver ni"? Vi fick själva be om att få träffa en onkolog som berättade för oss vad som kunde hänt om Madeleine fått rätt vård. Det var jätteviktigt för att kunna påbörja sorgearbetet, säger Lena Bjuhr Erngren.
Hon frågar sig vad som hänt om någon som reagerat annorlunda hade fått ett liknande besked på samma sätt.
- Vi kunde ha fått psykiska sammanbrott, säger Lena Bjuhr Erngren, som anser att vården borde ha ett skyddsnät när man framför sådana här svåra besked.
Det var tidigt på våren 2008 som Lena Bjuhr Erngrens 22-åriga dotter Madeleine blev sjuk, fick yrsel och var utmattad. På Akademiska sjukhuset, dit hon kommit akut, misstänkte de först inflammation på hörselnerven. Men det var ingen säker diagnos.
- De famlade fram och tillbaka. En dag när jag ringde sa de att de "hittat något skit på hjärnan", säger Lena Bjuhr Erngren.
Hon berättar att de som föräldrar hela tiden ställde frågor, kan det vara cancer?
- Vi är insatta på området, säger Lena Bjuhr Erngren, som själv arbetar inom läkemedelsbranschen.
Snart konstaterades det att Madeleine drabbats av den neurologiska sjukdomen ms, multipel skleros. Familjen pustade ut något och sommaren 2008 förflöt relativt lugnt.
I september kom chocken. Madeleine blev hastigt svagare och en stamcellstransplantation gjordes, något som kan hjälpa mot ms.
- Det hade förstås ingen effekt. Hon blev sämre och sämre. Läkarna försökte olika behandlingar och hjärnröntgade hela tiden, berättar Lena Bjuhr Erngren.
9 november i fjol beslutade man sig för att inget mer kunde göras och behandlingen avslutades. Madeleine avled mindre än ett dygn senare.
Först i obduktionen hittade man cancermetastaser längs kärl och hjärnhinnor i hjärnan. Det framkom att prov, som man trodde hade gjorts för att utesluta cancer, aldrig var tagna och enligt Lena Bjuhr Erngren finns flera brister i hur man följt upp journalen.
- Det är uppenbart att de tagit beslut på antaganden, säger hon.
Efter den anmälan som gjordes enligt lex Maria har Socialstyrelsen kritiserat Akademiska sjukhuset för att inte ha tagit vävnadsprov så att cancer säkert kunde uteslutas. Lena Bjuhr Erngren och hennes familj har ännu inte bestämt om man ska ta händelsen ännu ett steg och anmäla ansvariga till HSAN, hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd.
- Vi ska först gå igenom vad Socialstyrelsen skrivit i sitt yttrande. Viktigast för oss är att kunna gå vidare utan att vara bittra, säger Lena Bjuhr Erngren.
Så jobbar vi med nyheter