Diabetesföräldrar har krisberedskap dygnet runt

Att vara förälder till barn med diabetes är att dygnet runt hålla koll på barnens blodsockernivåer. Det vet Mimmie Willebrand och Isabel Petrini som har skrivit "När livet svänger"– boken som de själva saknade.

Mimmie Willebrand och Isabel Petrini har tillsammans skrivit "När livet svänger" – boken som de själva saknade.

Mimmie Willebrand och Isabel Petrini har tillsammans skrivit "När livet svänger" – boken som de själva saknade.

Foto: Lotta Frithiof

Uppsala2020-11-14 05:00

– Vi vill ge diabetesföräldrar igenkänning och stöd, säger Mimmie Willebrand.

undefined
" I början ville vi inte acceptera sjukdomen", säger Mimmie Willebrand som är diabetesförälder.

– Många känner sig ensamma i sin situation. Diabetes pratar man inte mycket om, det är en stoppa-undan-sjukdom, säger Isabel Petrini.

De är psykologer och diabetesföräldrar. Mimmie Willebrand minns när familjen fick beskedet att sonen David hade sjukdomen.

– I början ville vi inte acceptera det utan intalade oss att symtomen berodde på andra saker. Vi önskade att allt skulle bli som vanligt igen, säger Mimmie Willebrand.

Senare skulle det visa sig att även hennes yngre dotter hade fått sjukdomen. För den som har ett syskon med diabetes är risken att själv drabbas åtta gånger större risk än för andra barn.

undefined
Mimmie Willebrand har en app i sin mobil där hon kan se på vilken nivå hennes barns blodsockernivåer ligger på för stunden och under hela dygnet.

Mimmie har en app i sin mobil där hon kan se sina två barns blodsockernivåer. Just för stunden ligger bägge i balans, mellan 4 och 8 är idealet. Om inte, kommer mobilen både att pipa och vibrera. Det värsta, om Mimmie ser att blodsockret stiger eller sjunker, är om barnet det gäller inte svarar när hon ringer.  

– Jag hade ingen aning om hur allvarligt diabetes var eller hur den skulle påverka våra liv. Nu vet jag att sjukdomen finns med oss jämt, både i det stora och det lilla, säger Isabel Petrini.

undefined
Isabel Petrini anser att diabetes är en sjukdom som det pratas alldeles för lite om.

Föräldrarna bär på en grundoro som gnager. Mardrömsscenariot är att barnet hamnar i medvetslöshet eller koma. Det kan gå fort om blodsockernivån gått upp eller ner för mycket. Diabeteskoma kan till och med vara dödlig om inte rätt åtgärd sätts in.

– Man lär sig leva med ständig krisberedskap. Det kan vara skolan som ringer och säger att insulinpumpen har slutat fungera, säger Mimmie, och berättar om oron när sonen var på utlandsresa med en annan familj och hans mobil la av. 

Varje natt går de in till sina barn och kontrollerar blodsockernivån. De gör det utan att väcka barnen.

– Det är annorlunda för oss än för andra föräldrar. Sömnproblem handlar inte om att kunna somna, så sömntabletter är ingen hjälp. I stället är det livsviktigt att vakna varje natt. Frågan för oss hur vi ska undvika att bli utbrända, säger Isabel.

När forskare vid Örebro universitet studerade 354 föräldrar till barn med diabetes var 44 procent av mammorna och 28 procent av papporna utbrända.

– Vi är som scenarbetare som skjutsar saker fram och tillbaka utan att synas för att arbetet på scenen ska fungera.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!