"Det går för fort nu"

19 december 2012
Det är mörkt ute mitt på dagen och dämpad stämning hemma i lägenheten. Kajsa börjar återhämta sig från senaste cellgiftsbehandling. Efter varje behandling blir hon utslagen i nästan två veckor. Sen följer en vecka då hon mår ganska bra innan nästa behandling startar. Hon tycker inte att det varit mycket till livskvalitet den senaste tiden.
– Kroppen blir mer och mer sliten. Den har tagit stryk av biverkningar av cellgifterna. Jag ligger bara i soffan och orkar inte gå upp, klarar knappt att gå till kylskåpet, säger hon.

Hon har fått kortison mot illamåendet och sover aldrig en hel natts sömn.
– Jag skulle ju gärna vilja ta vara på den sista tiden. Tycker inte att jag skulle behöva vara sängliggande så här länge efter behandlingen, säger Kajsa och ber Daniel att gå och hämta hennes medicin.

Sjukvårdsteamet kommer hem till dem och hjälper till med allt som har med mediciner att göra. Men övriga hemsysslor får de klara av själva. Och just nu är Daniel sjukskriven.

Han har ett stödbandage runt överkroppen och mitella på grund av en nyckelbensfraktur som han fick under en innebandymatch. Och som om inte det vore nog. Dessutom har han blivit uppsagd från jobbet. Alla chaufförer på hans jobb har ställts inför ultimatumet: att antingen bli egna åkare eller sluta. 

Galghumorn ligger nära till hands när vi pratar. Men samtalet kommer också in på hur de ska fira jul och nyår med släkt och vänner i Uppsala och Sundsvall. Kajsa har rakat av sig håret, eftersom det faller av på grund av cellgiftsbehandlingen. Daniel har också rakat av sig sitt.

25 januari 2013
En månad efter julafton har Kajsa flyttat till Kronparkens hospice. Fönsterbrädan i hennes rum är full med blombuketter som hon fått. I rummet finns handfat, tv- skärm och i hörnet står ett skåp i trä men bakom dörren döljer sig ett kylskåp. Det är mera hemlikt än en vanlig sjukhussal.

Dagen innan fick Kajsa veta att tumörerna har spridit sig. I lungorna och buken har de blivit flera. Dessutom har de spridit sig till nya kroppsdelar som levern, binjurar men värst av allt man har upptäckte metastaser i huvudet. Hjärnmetastaserna trycker på ansiktsnerverna och har gjort att ena halvan av ansiktet blivit förlamad.
– Jag är alldeles bortdomnad och har ingen känsel, säger Kajsa som halvsitter i sin säng.

Det är eftermiddag, hon har huvudvärk och känner att hon inte har krafter till någonting. Det gör ont i kroppen hur hon än sitter eller ligger.

I den enda fåtöljen sitter hennes två systrar, Marie och Ellinor tillsammans. De har just fått veta att Kajsa instruerat personalen att inte göra några återupplivningsförsök om hon får hjärtstillestånd. Systrarna har gråtit tillsammans. Nästa vecka ska Kajsa få strålning mot huvudet.
– Det är för att hålla tumörerna i skallen i schack så att de inte ger några nya symtom eller sprider sig.

Hon får inte cellgifter, de fungerar inte längre. Istället får hon antiöstrogen, en många gånger starkare dos än förut, och kortison mot syptomen av hjärnmetastaserna.
– Det känns som att det går för fort nu. Jag trodde ju att jag hade en bra sommar framför mig. Men det tror jag inte längre, säger Kajsa.

20 februari 2013
Strålningen mot hjärnan är avklarad och Kajsa verkar piggare än sist. Hon har just tagit ett bad men det tar på krafterna. Hon andas tungt och intill sängen står en syrgastub som hon kan använda vid behov.
– Egentligen mår jag ganska bra men orken räcker inte till så mycket.  Ett besök om dagen är allt jag klarar av. Sen måste jag vila och på nätterna sover jag dåligt. Jag ligger vaken och grubblar mycket, säger Kajsa.

Men förlamningen sitter kvar. Det spänner både på insidan och utsidan av kinden som om hon har en konstant tandläkarbedövning. Huvudvärken har blivit bättre.
– Jag vet ju inte om det är en förbättring på grund av strålningen eller om det beror på smärtlindringen, säger hon och tillägger att det jobbigaste är att vänta och vänta på besked från läkaren.

Är det så att strålningen inte biter på tumörerna, kan det vara kort tid kvar, har Kajsa fått veta av läkaren. Det kan röra sig om allt från två veckor till några månader.
– Det beskedet slog undan fötterna på mig. Och det går inte att sätta in en omgång strålning till. Jag har redan fått maxdos och mer kan ge skador på hjärnan, säger hon.

Kajsas man, Daniel bor också på hospice. Just den här dagen är fåtöljen ockuperad av deras katt, Tajzon, som också flyttat in.
Han får stanna kvar därinne när vi andra går till allrummet och tar en fika. Kaffe ur en automat och på en bricka finns bullar och småkakor. En äldre kvinna går fram till fönstret, i övrigt är det bara några ur personalen som går förbi.

Kajsa är orolig för vad som kommer att hända. Hon känner rädsla och har ångest. Mest rädd är hon för att bli ensam.
– Det känns rätt hopplöst faktiskt men jag har ändå hopp kvar och livsglädje. Jag vill så gärna få goda nyheter nu, slutar aldrig att hoppas. Efter alla dåliga besked orkar jag inte ens bli ledsen längre. Jag känner mig dränerad både på kraft och känslor, säger Kajsa.

Både Kajsa och Daniel föredrar att bo på hospice framför i lägenheten som situationen är just nu. De känner sig tryggare här och vet att de får hjälp av personalen som de litar till fullo på.
– De som jobbar finns alltid här för oss och tar sig tid. När Kajsa badade satt jag och pratade med doktorn. Det betyder mycket att kunna göra det.  Jag känner att de bryr sig mycket om mig också. Här får jag också en identitet, säger Daniel.

I dag är det han som får stå för det positiva. Han som nyss fick sparken har fått en ny anställning och ett jobb som han gärna ville ha, på lagret på ett läkemedelsföretag i Uppsala.

Vi skålar med kaffekopparna. 
– Ja, då slipper vi fundera på att sälja lägenheten, säger Kajsa, ler och ser nöjd ut.

4 mars 2013
Redan första gången jag skrev om Kajsa och Daniel visste de att hennes cancer var obotlig. Men de visste inte i vilken takt sjukdomen skulle utvecklas.

Hur har det varit att bli omskrivna i tidningen?
– Det är som om jag sett på mig själv med andras ögon, och det har hjälpt mig att bearbeta cancern. Fast ibland undrar jag om ens jag har insett hur sjuk jag är, säger Kajsa och tillägger att det gett henne kraft att läsa om sig själv.
Efter varje artikel är det många läsare som tagit kontakt. Dels till redaktionen, dels direkt till Kajsa.
– Vi hoppas ju att vi har kunnat hjälpa andra i liknande situation. Och så verkar det av reaktionerna som vi har fått. Många har sagt att vi är modiga, säger Daniel.
För dem har det varit helt naturligt att öppet berätta om Kajsas cancer. De ser ingen anledning att hymla. Inte minst på hospice har de insett vikten av att prata öppet.
– Lite konstigt är det att märka att man kan stötta andra när man själv är i den här situationen. Här är allting väldigt avklätt och naket, alla vet varför de är här och man kan hoppa över det sociala spelet, säger Daniel.

Men känner ni inte att ni lämnat ut er?
– Nej, såklart har vi begränsat vad vi sagt, säger Kajsa.

Hon tycker inte heller att människors syn på henne har förändrats.
– Jag tror att folk ser på mig som vanligt och inte som Cancerkajsa.

Ibland får hon höra att hon är stark men så känner hon sig inte. Det som syns utåt är inte alltid hela sanningen.
– Jag är inte stark. Jag har inget val utan måste bara ta mig igenom det här, säger hon.

För henne finns inget alternativ. Det är bara att finna sig i situationen men acceptera den kommer hon aldrig att göra.