"Det är ett jobb dygnet runt"
Sigvard Söderström, 71 år, har kvar sitt ridintresse och rider ett par timmar varje vecka. Då kommer en anhörigstödjare hem till huset i Årsta.
- Att få rida ut på en bra häst, det är frihet för mig. Vi brukar galoppera hem till stallet i full fart, det njuter jag av, säger Sigvard Söderström.
Annars är vardagen inrutad för Sigvard Söderström och hans hustru Monika Fridenman, 73 år. Hon har reumatism och sjukdomen IC, interstitiell cystit med kronisk inflammation i urinblåsan. Hon har även diskbråck och på sista tiden har hon varit mycket sängliggande. Sigvard Söderström berättar att det är många tider att passa. Ibland får de åka på kontroller på Akademiska sjukhuset flera gånger om dagen. Sigvard kör bilen, tar ut rullstolen, är en hjälpande hand i och ur rullstolen, han håller ordning på läkarpapper och sitter i väntrummen med sin fru. Hemma pysslar han om Monika och hjälper henne med allt.
- Det är ett dygnet runt-jobb. Visst kan det bli så att vi nöter på varandra. Men vi pratar också mycket, varje dag tar vi oss tid att prata igenom det som varit och peppar varandra, säger han.
Sigvard Söderström är inte den som klagar. Han beskriver sig själv som en som ser ljust på tillvaron. Och många gånger är det hustrun som säger åt honom att han får ta och sätta sig ned och vila lite.
- Jag kommer ut på promenader med vår borderterrier Tellus varje dag och träffar folk i grannskapet. Och när Monika är med, händer det att vi bjuder in grannar på en pratstund.
- Det finns mycket jag kan göra fast jag är rörelsehindrad. Jag gillar att hjälpa folk och brukar bråka med myndigheter för andras räkning, tillägger Monika Fridenman.
De dagar hon mår bättre passar de på att göra utflykter. Då kan de sticka i väg och se en trädgårdsutställning. Hemma hittar de på något varje kväll, som att se en bra film ihop.
- Och sen har vi fixat en bra grej, det är en sladdlös ringklocka som Monika kan ringa på om hon behöver hjälp när hon ligger i trädgården, säger Sigvard Söderström.
Det finns sängar på fler platser än i sovrummet. En i gästrummet, en i köket, en i vardagsrummet och en i trädgården. Då kan de vara i samma rum och antingen göra saker på var sitt håll eller prata.
- Monika går först och hennes sjukdom styr vår vardag, det är oundvikligt. Men även om jag glidit in i rollen som vårdare, är det inget jag lider av. Det enda är väl att jag kanske inte hinner läsa så mycket som jag hann förut, säger Sigvard Söderström.
"Det har varit väldigt tufft och nu är jag helt slutkörd"
- Det är tungt och förhållandet påverkas negativt. Men jag vill hjälpa min partner så mycket som möjligt, säger Kerstin Persson, 55.
Hennes sambo har MS, multipel skleros, en sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Han är 45 år och sjukdomen har gradvis försämrats under de senaste 23 åren. I dag sitter han i rullstol och har svårt att röra sig. Personliga assistenter finns till hands på dagarna hemma i villan i Knutby. Men det är Kerstin Persson som tar hand om sin sambo på all sin lediga tid, om man nu kan kalla det ledig tid. Hon är busschaufför och jobbar heltid med ett oregelbundet schema. Tid för sig själv och fritid är ord hon inte tagit i sin mun under alla år.
- Det har varit väldigt tufft och nu är jag helt slutkörd. Mitt liv går ut på att jobba, lägga om sår, lyfta, hjälpa, gå upp på nätterna, klä på, laga mat, städa, ja allt som har med hushållet att göra. Dessutom kan det vara påfrestande med alla assistenter, det finns ingenstans att ta vägen om man vill vara ifred.
Att vara både sambo och vårdare är en ekvation som egentligen inte går ihop, menar hon.
- Som vårdare tappar man bort den känslomässiga biten, man blir mer en vårdare än en partner. Men jag har hela tiden tänkt: "vi får de år vi har tillsammans, det andra tar vi sen".
Och ändå är det detta hon vill göra. Hon är van vid att hennes partner går i första hand och då tänker hon inte så mycket på sig själv. Priset hon fått betala är gränsen till utmattning, både till kropp och själ, för hon är helt ensam med ansvaret. Men nu har hon börjat med skogspromenader och yoga en gång i veckan, då kan hon koppla bort alla tankar. Och så har hon kommit igång med att prata med en anhörigkonsulent.
- Den stöttningen tog jag alldeles för sent, för som kvinna är man inte van att be om hjälp, man ska klara allt själv. Men när man väl bestämt sig är det en lättnad. Jag är stolt över mig själv att jag tog det steget, jag ser framåt och vet att det finns fler som har det som jag.
"Vi försöker att leva som tidigare"
- Min man och jag har en stark gemenskap, hans mentala hälsa är det inget fel på, det är bara kroppen som inte fungerar. Men man måste också få göra sina egna saker, annars blir det väldigt tungt. Så beskriver 66-åriga Gunilla Hesselius vardagen med sin make, Inge Hesselius, 77.
Efter ett olycksfall 2004 i fritidshuset är han rullstolsburen. Han föll så illa att han bröt nacke och rygg. Gunilla Hesselius arbetade då som sjuksköterska men slutade några år innan pension för att ta hand om sin man.
- Vi försöker att leva som tidigare så långt det är möjligt. Med positivt tänkande och lite fantasi går det riktigt bra, säger Gunilla Hesselius.
Paret bor vintertid tio veckor på Teneriffa, där hyr de en lägenhet intill rehabiliteringscentrat Vintersol. Gunillas make får sjukgymnastik och på köpet ett varmt klimat. I Sverige tillbringar de somrarna ute på en ö i Roslagen. När Gunilla Hesselius vattengympar en gång i veckan har hon sin egentid. Och snart åker hon på en veckas ledighet till Cypern tillsammans med en väninna, maken får hemtjänst två gånger om dagen de dagar hon är borta och på eftermiddagen kommer en anhörigstödjare. Det är andra gången på sju år hon är i väg så länge.
- Jag är jourhavande anhörig och allt hänger på mig, då behöver man lite andrum ibland för att må bra. Alla praktiska bestyr i vardagen tar längre tid. Men har man en god planering blir det inte så stressigt, säger Gunilla Hesselius.