Åsa Puide har precis hämtat sonen Jonathan Puide på Vaksalaskolan där han går i andra klass. Jonathan går med kvicka steg bredvid sin mamma som i snabb fart åker rullstol över kullerstenarna på Vaksala torg. Då och då ser de på varandra och skrattar. De är på väg hem till lägenheten på Salagatan för att laga middag.
När Åsa Puide för 8 år sedan var gravid med Jonathan åkte hon till mödravårdscentralen på Akademiska sjukhuset för att tala med en barnmorska. Men det blev inte riktigt som hon hade tänkt sig.
- Flera barnmorskor satte sig ner i ett team för att försöka övertyga mig om att göra abort. De sa bokstavligen att jag måste förstå att jag kommer ligga samhället till last. Det stämmer ju också - jag behöver hjälp från samhället i form av assistans, men förhoppningsvis är det väl värt det då Jonathan finns, säger Åsa Puide.
Hon var den första svårt ryggmärgsskadade kvinnan sedan 1978 som var gravid och skulle föda på Akademiska sjukhuset. Kunskapen om funktionshinder och graviditet var alltså begränsad hos barnmorskorna och läkarna. ”Vi vill att du lär oss”, sa de till Åsa Puide som fick åka till Stockholm för att prata med en specialiserad barnmorska. Tillbaka i Uppsala fick hon lära ut sin nyvunna kunskap till personalen på centralmödravården.
- Det kändes ju inte speciellt tryggt att det var jag som fick lära dem, berättar Åsa Puide.
Sonen Jonathan föddes 12 veckor för tidigt med akut kejsarsnitt. Åsa Puide tror att det var stressen över hur det skulle gå som bidrog till den tidiga födseln. På avdelningen med för tidigt födda barn var personalen desto mer tillmötesgående och sökte lösningar i stället för att hitta problem. En afrikansk kvinna i vårdpersonalen instruerade Åsa hur hon kunde knyta sjalar att bära barnet i.
Under Jonathans första år lärde sig Åsa att hitta spontana lösningar för att kunna ta hand om honom. Hon lät till exempel sonen leka mycket i sängen och på bordet istället för att krypa runt på golvet, för att lättare kunna nå och lyfta honom. Hon byggde dessutom en lägre ställning till badbaljan för att kunna tvätta sonen, då kommunen inte hade ett sådant hjälpmedel.
När Åsa Puide var ute med sonen i en barnvagn som assistenten drog, upplevde hon att människor tittade på dem.
- Folk blev förvirrade när assistenten tog upp barnet ur vagnen och räckte över honom till mig. De trodde ju först att assistenten var föräldern. En funktionshindrad förälder med ett barn i famnen är en ovanlig syn, säger hon.
Barn lär sig snabbt och Jonathan anpassade sig naturligt efter att hans mamma satt i rullstol. Han grep tag i rullstolens hjul för att sedan klättra upp i hennes knä.
- Han sa som väldigt liten att ”min mamma är precis som alla andra mammor, hon har bara lite krångliga ben.” Föräldraskapet handlar främst om att vara där för sitt barn. Kontakten till barnet och bekräftelsen sitter inte i rörelsehindret, säger hon.
Från klockan sju på morgonen till klockan åtta på kvällen är en assistent hemma hos Åsa och Jonathan. Så har det varit sedan Jonathan föddes. Att ha assistans under så stor del av dygnet är dock inte oproblematiskt för Åsa Puide.
- Det har varit ett svårt beslut att ta för det känns viktigt att vara självständig. Men beslutet är främst för Jonathans skull, jag vill aldrig att han ska behöva känna att han inte kan göra lika mycket som alla andra barn.
När Jonathan skulle börja på förskola var valmöjligheterna begränsade. Få förskolor hade lokaler som var anpassade för funktionshindrade. På vissa förskolor gick det inte ens att komma in med rullstol.
- Samhället är inte beredd på rörelsehindrade föräldrar, menar Åsa.
Åsa Puide och Jonathan lever i dag ett aktivt liv tillsammans. De går ofta till stadsparken för att leka tillsammans med Åsas vänner som också har barn, de gillar även att gå på bio och att pyssla hemma. Jonathan är engagerad i scouterna och eftersom Åsa själv kör bil så brukar hon skjutsa honom fram och tillbaka till scoutgruppen.
- Under Jonathans första år var de personliga assistenterna mina armar och ben. Jag är lyckligt lottad som hela tiden haft dem som hjälp. Nu är Jonathan självständig och det blir mycket hämta och lämna till olika fritidsaktiviteter, precis som för alla föräldrar, säger hon.
Åsa Puide jobbar som projektledare för ett hjälpmedelsprojekt på ett handikappförbund i Uppsala och på fritiden engagerar hon sig i politiska frågor som rör funktionshindrade. Hon ser ljust på framtiden och hoppas att hon och Jonathan ska kunna behålla så mycket assistanshjälp som de behöver.
- Jag är beredd att göra vad som krävs för att både Jonathan och jag ska må bra. Jag vill vara en engagerad förälder, säger Åsa Puide.
De vill vara föräldrar utan hinder
Att vara förälder i rullstol handlar mycket om att hitta egna, kreativa lösningar för att ge barnen den omsorg de behöver. Små barn anpassar sig naturligt till sina föräldrars funktionshinder. Men samhällets kunskap om vilka behov som rullstolsburna föräldrar har är bristande.
Åsa Puide här med sonen Jonathan.
Foto: Hans E Ericson
Så jobbar vi med nyheter Läs mer här!