På torsdagen undertecknades en överenskommelse mellan Uppsala kommun och Region Uppsala om att ta över assistanshjälpen från Försäkringskassan – en ny modell för att skapa trygghet för föräldrar till sjuka barn.
Bakgrunden är ett antal uppmärksammade, prejudicerande domar som har gjort att Försäkringskassan ändrat sin praxis när det gäller stöd. Debatten om personlig assistans och LSS har också varit en fråga på nationell nivå under hösten.
– En av domarna har fått konsekvenser för svårt sjuka barn, och det blev en ny utmaning för oss. Domen handlade om begreppet egenvård, och om hur det ska tolkas, säger Eva Christiernin (S), ordförande i omsorgsnämnden.
Egenvård innebär att man själv eller någon närstående sköter vården. Det kan till exempel handla om spädbarn som föds med outvecklade lungor och behöver andningshjälp.
– Att få ett svårt sjukt barn är ett trauma i sig, och dessutom tillkommer rädslan för att ta hand om barnet och sköta sjukdomen. Det handlar jättemycket om att skapa trygghet. Men just på grund av föräldrarnas otrygghet blir spädbarnen kvar på intensivvårdsavdelningen, där vården kostar 30 000 kronor per dygn.
Den nya tolkningen av lagen berättigar inte till assistenshjälp. Det betyder en olycklig situation både för barnen och deras familjer.
– Barnen tvingas tillbringa flera månader på sjukhus bara för att vi inte har kunnat få till det, säger Eva Christiernin självrannsakande.
Landstingsråd Vivianne Macdisi (S) berättar om den stora utmaning - och det nya arbetssättet - som lett till överenskommelsen
– Jag är otroligt stolt över att vi lyckades ro i land det här, och över att vi har kunnat jobba i så hög hastighet, bara några månader. På politisk nivå gav vi uppdraget till två grupper tjänstepersoner. Den ena gruppen skulle enbart fokusera på vad kommunen och regionen skulle kunna göra tillsammans. Att prata om pengar var helt förbjudet.
Tjänstepersoner i en annan grupp fick i uppdrag att säkerställa ekonomin och ansvarsfördelningen mellan kommunen och regionen.
– Det har handlat om att ge och ta. Huvudfrågan har varit hur vi sluter nät kring barnen så att de inte hamnar mellan stolarna. Vi har tagit bort det här med att bråka om pengar och om vilken som ska betala. I stället utgår vi från barnens individuella behov, och får möjligheter att leverera vad medborgarna förväntar sig. Egentligen är det ju helt irrelevant för en Uppsalabo om det är kommunen eller staten eller någon annan som betalar, säger hon.
Eva Christiernin och Vivianne Macdisi anser att LSS-lagen är som en schweizerost, full med hål . Lagen är förhållandevis gammal, och alla de domar som avkunnats har gradvis urholkat den, anser de.
– Och det är jättesvårt att följa lagens intentioner.
Med den nya modellen blir Uppsala en av de första kommunerna i landet som samarbetar med regionen. Överenskommelsen gäller från årsskiftet till och med 2019. 11 miljoner kronor är öronmärkta. Pengarna ska gå till svårt sjuka barn upp till 18 år.