Gränsen mellan liv och död är ständigt närvarande på Hospice. Här tillbringar svårt sjuka och döende patienter sin sista tid i livet, allt ifrån ett par timmar till några månader. Men det är långt ifrån en omvårdnad som bara går ut på att vänta in döden med smärtlindring och ångestdämpande mediciner. Symtomlindring handlar lika mycket om samtal med patienterna och deras närstående, om individuellt stöd och om livskvalitet in i det sista.
– Hos oss är personalen lyhörd och tillmötesgående. Det är patienten som bestämmer och vi lyssnar på deras önskemål. Vi vill att människor vi tar hand om ska ses som fullt levande individer in i det sista, säger Ulla Martinsson.
Däremot gör personalen sällan något för att förlänga livet på en obotligt sjuk patient. Behandling som patienten inte har nytta av avslutas. Hospice erbjuder 12 vårdplatser för patienter från hela Uppsala län efter remiss. De som kommer hit är de mest behövande och som inte väljer att vårdas hemma eller på sjukhus. De flesta är obotligt sjuka cancerpatienter. En del patienter kommer också hit för att få rätt dos av symtomlindrande medicin och vårdas därefter hemma. Ulla Martinsson har varit läkare och arbetat inom cancersjukvården i över 30 år. Hon har aldrig varit med om att en patient bett om dödshjälp och hon ställer sig frågan hur många människor som verkligen skulle vilja ha hjälp med att dö.
– Det är en sak vad man som frisk tror att man kommer att tycka, en annan vad man tycker när man är obotligt sjuk. De allra flesta tycker att livet har en mening, även då man är svårt sjuk.
Den rädsla som finns för att plågas in i det sista stämmer inte med verkligheten, menar hon.
– Vi kan aldrig lova absolut smärtlindring men är det något vi är duktiga på är det just smärtlindring. Ingen behöver ha ont på det sätt som dödsrättsförespråkarna hävdar, är min erfarenhet. En plågsam död är mycket ovanligt, säger Ulla Martinsson.
De flesta inom läkarkåren vill inte ge dödshjälp, det går stick i stäv med uppdraget att rädda liv och bota sjukdomar, menar Ulla Martinsson. Och själv skulle hon aldrig vilja utföra en sådan handling.
– Min uppgift är att göra den sista tiden i livet så bra som möjligt. Inte att förlänga den om patienten är obotligt sjuk, men väl att ge livets slutskede ett så bra innehåll som möjligt.
Sjuksköterskan Maria Mare har arbetat på Hospice i fem år. Inte heller hon har varit med om att en patient bett om dödhjälp och hon känner inte igen bilden av att läkare och sjuksköterskor skulle ställas inför svåra etiska ställningstaganden. De flesta patienter som vårdas på Hospice är döende och på slutet är smärt- och ångestdämpande medel oftast den enda medicinska insats som ges.
– Däremot har jag varit med om patienter som sagt att de vill dö. Men det är inte samma sak som att vilja avsluta sitt liv med en dödlig dos läkemedel.
”Patienten i centrum” är ingen tom kliché, menar Maria Mare.
– Tillsammans med patienten och anhöriga kan vi prata om hur vi gör det så bra som möjligt i en svår situation. Vi hittar små guldkorn som andra, friska, inte skulle kalla livskvalitet.
Vad anser ni om dödshjälp och läkarassisterat självmord?
– Det är inget jag skulle vilja var tillåtet, säger Ulla Martinsson.
– Jag instämmer. Och vi diskuterar det aldrig på vår avdelning, det är så självklart att det inte behövs. De som vill ha dödshjälp vet nog inte hur bra vården i livets slutskede kan vara, säger Maria Mare.
Men alla dödligt sjuka patienter har ju inte möjligheten att vistas på Hospice.
– Jag har jobbat på onkologavdelningarna på Akademiska och det är samma sak, omvårdnaden fungerar bra även där, säger Ulla Martinsson.
Hon tror att en legalisering av dödshjälp skulle få vissa patienter att känna en press på sig att be om att få dö, för att inte vara en belastning för sin familj och samhället. Faran är också att deprimerade personer skulle be om dödshjälp.
– I dag har man alltid rätt att avstå från fortsatt behandling om man inte är deprimerad, dement eller har en psykisk sjukdom. Men man har inte rätt att kräva vilken form av behandling som helst, intet om den är meningslös och till mer till skada än nytta. Det är patienten som får avgöra vilken behandling som ska tas emot och när behandlingen ska avbrytas, säger Ulla Martinsson.
Vid enstaka tillfällen då en patient har plågsamma symtom som inte kan lindras på annat sätt kan palliativ sedering vara den enda utvägen. Det innebär att svårt sjuka personer får sömnmedel i ett dropp och får sova sig in i döden. Metoden tillämpas i mycket begränsad omfattning i dag och Ulla Martinssons erfarenhet är att det sällan behövs.
– Det är extremt ovanligt. Det uppstår sällan situationer då det finns ett behov av att söva patienten på detta sätt, säger Ulla Martinsson.
Vad är en värdig död?
– Att man får bra smärtlindring in i det sista, att vården tar hand om närstående på ett bra sätt och att man får dö där man själv vill, hemma, på sjukhus eller sjukhem, säger Ulla Martinsson.
De flesta patienter på Hospice har haft samtal med sin läkare om att de går in i en slutfas i livet och är medvetna om att de har kort tid kvar i livet.
– När de kommer hit är allt väldigt tydligt, patienterna vet hur det kommer att bli och varför de är här. Att vara välinformerad skapar trygghet, eftersom du behåller kontrollen över vad som händer, säger Maria Mare.
Att varje dag möta döende människor kan vara tungt. Men Ulla Martinsson och Maria Mare tycker att arbetet är givande, de kommer nära patienter och deras anhöriga och får mycket tillbaka.
En fördel är också att personalen arbetar i team, däribland läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kuratorer och präster, alla bidrar med sitt kunnande. Tid för eftertanke och återhämtning är viktigt, därför erbjuds personalen hjälp och stöd i form av handledning. I stället för en legalisering av dödshjälp bör den lindrande, icke-botande vården, utvecklas, menar Ulla Martinsson och Maria Mare.
