Cancerpatient kan inte larma själv – nekas assistans

Jenny Johansson har blodcancer och är nästan helt förlamad. Men trots det betalar Försäkringskassan inte för personlig assistans på sjukhuset. "Jag kan inte ens trycka på en larmknapp", säger Jenny.

Jenny Johansson med sin personliga assistent Maria.

Jenny Johansson med sin personliga assistent Maria.

Foto: Angie Gray

Uppsala2022-01-09 05:00

Vi befinner oss på översta våningen på Akademiska sjukhuset, där Jenny Johansson behandlas för blodcancer för andra gången. Från en rullstol vid sängen hälsar hon på oss när vi kommer in i rummet och det gör även Kajsa Ramberg som står vid datorn, som är Jennys personliga assistent.

Men att Jenny har assistans på sjukhuset är inte alls självklart. Försäkringskassan betalar inte för det, trots att Jenny nästan är helt förlamad och då omfattas av lagen om stöd och service (LSS). Det innebär att Akademiska sjukhuset måste stå för kostnaderna med personlig assistans i stället. För hjälp behöver hon dygnet runt. 

– I stället för att fokusera på att bli frisk från cancern måste jag hela tiden kämpa för att få hjälpmedel. Jag förstår inte att Försäkringskassan inte vill hjälpa mig, det måste finnas någon slags mänsklig omtanke när de fattar beslut, säger Jenny.

undefined
Jenny Johansson nekas betald assistans av Försäkringskassan. " Det måste finnas någon slags mänsklig omtanke när de fattar beslut", säger Jenny.

Det var hösten 2018 som Jenny fick diagnosen blodcancer, akut leukemi. Behandling sattes in direkt och i början tog den bra, men sedan kom bakslaget i form av en hjärnblödning. Hon hamnade i koma och låg i respirator på intensivvårdsavdelning.

– När jag vaknade upp efter två veckor kunde jag inte röra mig. Och jag kunde inte förstå att jag skulle vara förlamad livet ut, de känslorna har jag fortfarande inte bearbetat, berättar Jenny.

Hennes tillstånd kallas för tetraplegi, det betyder att hon har muskelsvaghet på gränsen till total förlamning. Rehabilitering kan göra att hon får tillbaka en viss rörlighet, något som inte är möjligt nu när hon återigen behandlas för sin cancer. Jenny var friskförklarad i år, men i oktober kom beskedet att cancern var tillbaka.

undefined
Kajsa Ramberg är personlig assistent till Jenny Johansson.

I Försäkringskassans beslut till Jenny står det att assistansersättning vanligtvis inte betalas ut vid sjukhusvistelser. I första hand ska sjukhuset kunna bistå med hjälp. Däremot kan Försäkringskassan betala ut ersättning vid särskilda skäl, exempelvis om patienten har svårigheter att kommunicera med andra.

Enligt Försäkringskassans bedömning kan Jenny kommunicera med personalen. Trots att hon inte kan trycka på en larmknapp och delvis är förlamad i ansiktet. Något som gjort att Jenny har fått hjälp av en logoped, vilket är en person som utreder och behandlar talsvårigheter. 

– Jag kan inte ens trycka på en larmknapp, jag kan inte larma själv, säger Jenny.

Ett annat särskilt skäl kan vara att man har ett hälsotillstånd som gör att det är viktigt att ha assistent nära till hands. Även där har Försäkringskassan bedömt att så inte är fallet med Jenny. I ett läkarintyg som de beslutat utifrån står det: "finns ett behov av att patienten har sin personliga assistans för att kunna genomföra nödvändiga behandlingar på ett säkert sätt". 

undefined
Trots att Jenny Johansson har skickat in flera läkarintyg har hon inte fått rätt till assistans på sjukhuset.

Men trots flera läkarintyg har Försäkringskassan beslutat att Jenny inte har rätt till assistans på sjukhuset. I intygen står det också att läkarna rekommenderar att Jenny vid tillfällen ska ha två assistenter. Detta eftersom cancerbehandlingarna har gjort att hennes skelett är skört, vilket innebär en stor risk för frakturer vid fel belastning. Exempelvis vid duschning.

– Jag behöver assistenter som känner mig och som kan min kropp, säger Jenny. 

Enligt Försäkringskassans hemsida är deras vision: "Ett samhälle där människor känner trygghet om livet tar en ny vändning." Något som Jenny inte har upplevt sedan hon blev sjuk igen. Hon har nu valt att överklaga beslutet hos Försäkringskassan.

– Handläggaren har inte ens träffat mig men har ändå tagit beslutet att jag inte behöver hjälp. Vi har pratat på telefon och mejlat, men hon har inte sett hur jag har det eller vad jag går igenom, berättar Jenny. 

undefined
Jenny Johansson med sin personliga assistent Maria.

– Jag har gråtit många nätter. Det borde vara en självklarhet och en rättighet att få leva ett normalt liv. För jag kan vara stark i mitt nya liv, men då behöver jag hjälp, säger Jenny Johansson. 

Hon hoppas nu på att överklagan ska leda till att hon får rätt till betald assistans. Det skulle också vara en lättnad att inte behöva vara i kontakt med Försäkringskassan hela tiden menar Jenny. Den tiden skulle hon vilja lägga på annat som är viktigare. 

– Jag vill kunna njuta av den tid som är kvar och få spendera den med mina barnbarn, säger hon. 

UNT har försökt få en kommentar av Försäkringskassan som inte kan uttala sig om ett pågående fall. 

undefined
Hösten 2018 fick Jenny Johansson sin cancerdiagnos. I oktober i år kom beskedet att den var tillbaka.
Lagen om stöd och service

För att få rätt till personlig assistans ska man omfattas av lagen om stöd och service (LSS). Personer som har rätt till stödet delas in i tre kategorier som är utvecklingsstörning, betydande begåvningsmässigt funktionshinder eller varaktiga psysiska och fysiska hinder. 

Rätt till assistans vid sjukhusvistelser förekommer vanligtvis inte. Om det inte finns särskilda skäl såsom svårigheter att kommunicera eller att assistenten har ingående kunskaper om hälsotillståndet. 

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!