Nanna Sveinsdóttir tar emot i sin lägenhet i Uppsala. Hon har på sig en hård halskrage för att stabilisera nacken och måste göra stora delar av intervjun liggande. Hon lever med sjukdomen Ehlers-Danlos Syndrom, EDS. En sjukdom där bindväven är skör och lederna blir överrörliga. Musklerna måste jobba hårdare för att hålla ihop den överrörliga kroppen.
Nanna lever med en förlamande trötthet och ständig smärta i rygg, nacke och bäcken. Hon diagnostiserades med EDS 2006, vid 31 års ålder.
– Eftersom bindväven saknar förmåga att lagra energi, så måste jag hushålla med den. Om jag till exempel går en promenad på tre kilometer en dag så vet jag att jag kommer att ha mer ont i mitt bäcken och vara tröttare fem dagar efteråt.
Hon måste därför planera in vila och återhämtning.
– Någon sa till mig en gång: ”Att ha EDS är som att ha foglossning i hela kroppen och att alltid gå i uppförsbacke och motvind”. Men det knepiga är att vi med EDS ofta ser friska ut.
Under en semester 2017 gjorde Nanna Sveinsdóttir en båtutflykt. När en man gick förbi henne vinglade han till och ramlade med full kraft på hennes nacke.
– Efter det blev jag mycket sämre. Jag fick problem med minnet, började höra sämre, fick värk i bakhuvudet och kraftig tinnitus.
I oktober 2018 gjorde hon en magnetröntgen i London. Radiologen kunde konstatera att Nannas nackkotpelare är instabil samt att densbasen, den pigg som huvudet sitter på, har migrerat uppåt.
Radiologen remitterade henne vidare till en neurokirurg i Barcelona. Efter undersökning där bedömde neurokirurgen att hon behöver en stabilisering av de övre kotorna i nacken samt friläggning av nerver och eventuellt diskproteser på de lägre nivåerna.
– Om jag inte stabiliserar med kirurgi så fortsätter piggen att vandra upp mot hjärnan, vilket kan leda till dödliga skador.
Den 28 februari har Nanna fått tid för operation i Barcelona. En operation som kostar 88 000 euro (cirka 830 000 kronor) och som hon troligtvis får bekosta själv.
– Jag har nyligen tagit del av Försäkringskassans förslag till beslut. De nekar mig ersättning för undersökningarna i London och Barcelona. Så chansen att få igenom ersättning för operationen tror jag är minimal.
Nanna Sveinsdóttir har fört en lång kamp för att få hjälp och har skickats runt till olika läkare och kliniker. Hon har träffat tre oberoende specialistläkare i Sverige som sagt att en stabiliserande operation sannolikt är nödvändig för att hennes tillstånd inte ska försämras. Men ingen har skrivit en EU-remiss.
– Jag har blivit illa behandlad i vården. Ingen läkare tar ansvar för att hjälpa mig. Jag känner mig sviken och otrygg i mitt hemland, och det är det värsta.
Andra landsting har bekostat den typen av magnetröntgen som hon gjorde i London, för patienter med samma symptombild som hennes.
– Försäkringskassan gör olika bedömningar i olika landsting vilket strider mot lagen om lika vård. Jag och mina anhöriga jobbar i ett med att projektleda min vård. Jag är inte ensam. Vi är många med nackskador som inte får den hjälp vi har rätt till.
Nanna Sveinsdóttir önskar att vården skulle se lite längre än ett räkenskapsår i det egna landstinget.
– Då skulle man lätt räkna ut att vi i slutändan tjänar på att ge hjälp till dem som behöver. Sjukskrivningar kostar också.
För att göra nackoperationen möjlig startade Nanna Sveinsdóttirs sambo och nära vänner en insamling på Facebook. Många har engagerat sig och flera stödgalor och konserter med kända artister har hållits i både Uppsala och Stockholm. Även konstnärer har skänkt henne konst att sälja för att få in pengar. Hittills har insamlingen gett 270 000 kronor.
– Det är otroligt att så många sluter upp och vill hjälpa till. I Uppsala fick vi in 70 000 kronor! Jag tror att många känner någon som drabbats av att inte få den hjälp de behöver i vården och kan relatera till detta.
Än är finansieringen inte löst, men Nanna är hoppfull. Och även om hon räds operationen och tiden efter, ser hon med tillförsikt på framtiden.
– Efter operationen kommer jag äntligen kunna röra på mitt huvud på ett sätt som inte är farligt. Förhoppningsvis minskar också många av mina symtom och jag och barnen slipper vara rädda. Jag kommer kunna få tillbaka mer av mig själv. Och jag hoppas kunna fortsätta arbetet med att utforma en träningsform för EDS-patienter samt komponera musik och sjunga, vilket är det jag älskar mest i livet.