Barnens sjukdom knäcker familjen – nekas ändå assistans

– Vi flyttade hit för att ha nära till sjukhuset eftersom barnen behöver vård nästan hela tiden. Det blir 10-12 besök vissa månader. Vi har så mycket mediciner och mat hemma att det liknar ett sjukhus, berättar Wadie Saleh.

År 2019 flyttade familjen Saleh/Alsaf bestående av pappa Wadie, mamma Amal och barnen Abdo, Minessa och Wisam till Uppsala från Kramfors. Anledningen – Minessa och Wisam hade fötts med en mycket ovanlig sjukdom och de behövde ha nära till sjukhuset. När familjen bodde i Kramfors fick de åka till sjukhuset i Örnsköldsvik för vård, en resa som tog upp emot två och en halvtimme tur och retur. Problemet var då att de inte hade någon egen bil utan fick leta efter människor som kunde hjälpa dem.

Wadie Saleh kom till Sverige 2015 och sedan barnen föddes har han och familjen tvingats flytta flera gånger, både på grund av vräkningsbesked och frivilligt för att få ner boendekostnaderna.

Mamma Amal, Wisam och storebror Abdo.

Foto: Julia Koch

I samband med att familjen flyttade till Uppsala var Minessa och Wisam under utredning för att få en diagnos på sin sjukdom. Barnen diagnostiserades först med Seckel spectrumsyndrom. Men det skulle visa sig att den initiala diagnosen inte stämde.

Det dröjde till februari 2020 innan den rätta diagnosen fastställdes på grund av att den är så pass okänd och sällsynt. Det är en genetisk sjukdom som kallas Bloom's like Syndrome och mer specifikt har barnen en mutation i TOP3A-genen. Sjukdomens symptom innebär bland annat mental retardation, mindre organ och hjärna och kortvuxenhet. Barnen har hela livet krävt konstant uppvaktning och matats via sond, både natt och dag. Detta har ställt krav på båda Wadie och Amal, vilket lett till uppsägningar och arbetslöshet.

Amal kan inte jobba då hon måste ta hand om barnen. Det gör att Wadie ensam blir den som måste försörja familjen. För honom blir det många och långa arbetsdagar för att få ihop pengar till hyra och räkningar. För att få hjälp med barnens vård och att klara vardagen har familjen sökt personlig assistans för både Minessa och Wisam. Men utan framgång. Trots deras livssituation får de inte den hjälp de behöver från kommunen.

Wisam och Abdo delar rum. En bild över deras syster Minessa som gick bort hänger över Tv:n.

Foto: Julia Koch

I beslutet från 16 april 2020:

"Menissa är fortfarande ett litet barn och föräldrar har ett långt gående ansvar för ett barn i hennes ålder. Dock framkommer det att Menissa har ett större stödbehov än andra jämnåriga barn i samma ålder men det går inte att styrka att funktionshindret är stort i dagsläget"

I början av januari 2021 blev Menissas tillstånd sämre och hon lades in på Akademiska sjukhuset där de konstaterade att hon drabbats av allvarlig hjärtsvikt och att hon inte skulle klara av en transplantation. I en dryg månads tid låg hon inlagd innan hon fick permission för att bo hemma. Då hjärtsvikten försämrade hennes tillstånd tvingades Menissa sondmatas 22 timmar per dygn.

– Hon (Menissa) fick elva olika mediciner varje dag, berättar Amal Alsaf.

Wisam Saleh får inte personlig assistans trots sin ovanliga sjukdom.

Foto: Julia Koch

Tillståndet försämrades och familjen beslutade sig för att återigen söka personlig assistans till Minessa. Och den här gången gick det vägen. I beslutet, som fattades 1 juli, går det att läsa att Menissa bedöms tillhöra personkrets 1 (se faktaruta) och har rätt till personlig assistans i 72 timmar per vecka.

Men det var för sent. En dryg månad senare avled Menissa och lämnade familjen i sorg. Då var familjen helt utförsäkrade och hade inte råd att begrava henne. Som tur var fick de hjälp från utomstående för att betala begravningen för sin dotter.

När UNT träffar familjen, ett drygt år efter dotterns bortgång, är det fortfarande ett öppet sår och både Wadie och Amal har svårt att få fram några ord utan att få tårar i ögonen.

– Det var för sent för Minessa. Med personlig assistans tidigare hade hon kunnat leva ett bättre liv och fått mer tid med familjen, säger Wadie Saleh.

Sexårige Wisam, familjens yngste son, har samma diagnos som Menissa men hans tillstånd är bättre i dagsläget. Han går på regelbundna kontroller för bland annat cancer. För honom och familjen är problemet att han inte kunnat gå på förskola, trots att han erbjudits en plats i närheten av bostaden i Gottsunda. Anledningen är att det inte finns utbildad personal på plats som kan sondmata honom. Därför har familjen ansökt om att få personlig assistans till Wisam, men det har kommunen sagt nej till då han inte heller bedöms uppfylla kraven för personkrets 3 (se faktaruta). Det beslutet togs den 27 oktober 2021.

Wisam Saleh är född med sjukdomen Bloom's like syndrom.

Foto: Julia Koch

"Att Wisam har behov av gastromi och är i behov av stöd vid matsituationer och blöjbyten anses ej vara grund för att funktionshindret är stort i förhållande till att jämngamla barn också har behov av stöd vid dessa situationer och dessa livsområden. Föräldraansvaret sträcker sig långt för ett barn i Wisams ålder. Det framkommer att Wisams stödbehov är större än för jämnåriga barn, men de svårigheter som Wisam har är inte så stora att de begränsar honom i olika lovsområden i den mening som avses i 1 § 3 LSS"

Tanken var att Wisam skulle börja på förskolan den första september. Men när UNT är hos familjen, drygt tre veckor efter det, är han fortfarande hemma med mamma Amal. De vet fortfarande inte om och när han kan tänkas kunna börja på förskolan och så länge det är så kommer Amal inte kunna ha ett jobb vilket sätter en stor press på Wadie som är den enda som får lön.

En månad senare kommer nyheten om att Wisam, sedan en dryg vecka tillbaka, går på förskolan tre timmar om dagen måndag till torsdag. Men mamma Amal måste vara med eftersom förskolan fortfarande inte har någon som kan klarar av att ta hand om honom.

Familjen har fått flytta flera gånger för att ekonomin inte går ihop.

Foto: Julia Koch

UNT har sökt kommunen för att få svar på varför barnen, trots diagnosen Bloom's like syndrom, inte fyller kraven för personkrets 3 och får personlig assistans för Wisam trots det som hände med Minessa. Kommunen svarar via mejl.

"Kommen väljer att ha en restriktiv hållning och inte uttala oss i enskilda ärenden. Uttalanden i enskilda ärenden är inte alltid till den enskildes fördel, och det är svårt att ta ställning till om ett samtycke verkligen omfattar all information som kan tänkas finnas hos kommunen. En enskild som fått avslag på en ansökan får alltid hem ett skriftligt beslut som går att överklaga. I ett sådant skriftligt beslut framgår den bedömning som kommunen har gjort av den enskildes behov och rätt till insatser".

Kommer ni ansöka om personlig assistans för Wisam igen?

– Vi avser att ansöka igen.