Barnen är hjälpande händer

Adam är 13 år och har aldrig bjudit hem någon kompis.

– Det är pinsamt när man har en mamma som är utvecklingsstörd. Jag är spänd på vad de skulle säga, säger han.

15-åriga Samuel har också en mamma med lindrig utvecklingsstörning. Han tar bara hem en enda kompis, som känner familjen väl.

– Andra kompisar skulle säga: vad är det för fel på din morsa?, tror Samuel.

– Ja, jag är spänd på vad de skulle säga, säger Adam.

Adam har en bak- och framvänd keps på huvudet och sitter rastlöst på stolen, framåtböjd över bordet. Samuel är lugnt bakåtlutad och känns lite reserverad. Det här är inte helt lätt att prata om, att ha mammor som är annorlunda. När pojkarna var små förstod de inte riktigt att deras mammor hade en utvecklingsstörning.

– I tonåren börjar man märka att ens familj inte precis är den perfekta. Men hon är perfekt för mig, säger Samuel.

– Ja, var skulle man annars bo? instämmer Adam.

Han beskriver sin mamma som snäll och speciell. Hon har svårt att förstå viss information, hon behöver en bra förklaring. Samuel beskriver sin mamma som speciell och impulsiv. Och hon säger vad hon tycker, vilket Adams mamma också gör. Det är något de verkar stolta över.

Hemma är det mycket konflikter. Båda mammorna brusar lätt upp.

– Mamma är arg för att hon får göra det mesta hemma, säger Adam.

Samuels mamma blir arg om han inte kommer på direkten eller om han ifrågasätter henne.

– Vi bråkar mest om ekonomin och att hjälpa till, säger han.

Ofta ber mammorna sina barn om hjälp med allt möjligt, till exempel med tekniska apparater och att läsa.

– Det är jobbigt, säger Samuel.

Adam säger att han känner sig som en hjälpande hand.

– Det känns både bra och dåligt. Om det känns bra för mamma känns det bra för mig, säger Adam.

Ett problem är att de inte kan få hjälp med läxorna hemma. Adam får läxhjälp av studenter som kommer till skolan. Mormor hjälper honom också, han bor där två nätter i veckan.

Båda har kontaktpersoner som både hjälper dem med läxor och gör saker med dem på fritiden. Det tycker de är bra.

En sak båda låter bittra över är att deras mammor inte kan få vanliga jobb.

– Bara för att hon har ett handikapp vill de inte ha henne, det känns för ­jävligt, säger Samuel.

– Ja, de borde få en chans, instämmer Adam.

Det här gör att ekonomin är usel. De har inte råd med sådant som barn och tonåringar behöver och vill ha – kläder, sportutrustning, cykel, dator.

– Jag har inte råd med tv-spel som jag har önskat mig jättelänge, säger Adam.

Till och med mat kan det vara svårt att ha råd med.

– Jag skulle vilja ha mer mat och mer varierad mat. Vi äter samma sak flera gånger i veckan – makaroner. På helgen lyxar mamma till det, då kan det bli kött och pommes frites, säger Adam.

Ekonomin verkar vara det allra svåraste. De jämför sig mycket med kompisar som har mer.

– Vi har nästan inte råd att bo kvar i lägenheten, säger Samuel.

– Vi var tvungna att flytta ut på landet, säger Adam.

Pojkarnas erfarenheter liknar var­andra mycket. De svarar till och med samma sak på frågan vad deras mammor är bra på.

– Hon säger vad hon tycker, säger Samuel.

– Ja, min med, nickar Adam instämmande.

Adam har dyslexi, precis som sin mamma.

– Jag gillar inte min diagnos. Jag har svårt att plugga till prov, jag kommer inte ihåg, säger han.

Samuel blev utredd men fick ingen diagnos. Det var en lättnad.

För personer med utvecklingsstörning är det knepigt att bli förälder. Till­varon blir mycket mer komplex och man ska ta hand om en annan individ som har en massa behov. SUF Kunskapscentrum har specialistkompetens på föräldrar med utvecklingsstörning, asperger och adhd. Varje år ordnar de en stor konferens i Uppsala. I år är barnen i fokus, så Fredrik Norén fick i uppdrag att intervjua fyra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter. Han jobbar på Barnombudsmannen i Uppsala, med barns och ungas delaktighet.

Barnen han intervjuade var 11–14 år. De fick bygga sina drömboenden i Minecraft under tiden som de samtalade.

– Alla byggde egna rum direkt, det ville de ha. Föräldrar med funktionsnedsättning har ofta svag ekonomi.

Fredrik Norén frågade om deras relation till föräldrarna.

– Rakt över var det kärleksfullt. Alla älskar sina föräldrar och känner sig ­älskade. Däremot är det ofta bråkigt hemma och ibland förstår barnen inte varför. De här föräldrarna har svårt att ­sätta sig in i andras behov, de har svårt att ­sätta sig in i hur det är att vara tio år, ­säger Fredrik Norén.

Ett av barnen berättade att alla går till varsitt rum efter ett bråk och pratar sedan inte mer om det. Då får man inga metoder att hantera konflikter, konstaterar Fredrik Norén, som upplever att de här barnen behöver lära sig att förstå sina föräldrars situation.

Alla de intervjuade var ovanligt ansvarstagande och mogna för sin ålder. Ett av barnen ringde för att få en vägbeskrivning till Barnombudsmannen och ställde vuxna, relevanta följdfrågor. De här barnen är vana vid att ta ­ansvar för att komma ihåg när de ska ha gympa och utflykter, att de ska ha matsäck med sig, vad de har i läxa och så vidare. För flera av dem gäller det att vara med och styra upp fritidsaktiviteter om de ska bli av.

– Detta är vardag och ingen stor grej. Det här är den familj de har. Det är så det ser ut, säger Fredrik Norén.

Ändå känner barnen, särskilt de äldre, att det är orättvist att deras föräldrar har de här diagnoserna. Det känns inte rättvist att behöva ha överseende med sina föräldrar.