Första gången UNT träffade Alrik Manell var han tre år och hade nyligen insjuknat i diabetes typ 1. Nästa gång hade han börjat i årskurs ett. Nu går han i femman på Engelska skolan i Uppsala.
– Mina kompisar hjälper mig. Om jag blir sur som ett bi som fått sin bikupa förstörd eller stapplar omkring som om jag är full, då vet de att jag är hög eller låg. Då säger de till lärarna eller hämtar något att äta, berättar han.
Ibland kollar kompisarna hans blodsockernivå genom att fråga vad sju gånger sju är eller vad Rysslands diktator hette under första världskriget. Om Alrik måste tänka länge innan han kommer på svaret vet de att allt inte står rätt till.
Man förstår att det har varit nio svåra år när hans mamma Anna Manell berättar om oroliga vaknätter, avsvimningar, okunskap inom vården, insulin som frusit i sprutan på vintern, sjukfrånvaro och ambulansresor.
– När han blir magsjuk är det inte roligt. Om han kräks får han inte behålla näringen och då töms sockerreserven i levern. Då kan man inte mata in insulin och då får han ketoner och det är jättefarligt. Det brukar sluta med att han blir inlagd och får dropp med näringslösning, berättar Anna Manell.
Ketoner är syror som bildas när fett bryts ner i levern.
Men det jobbigaste har varit omgivningens bemötande och hur det sociala livet påverkats.
– Det värsta är när folk tror att de vet allt om diabetes och säger: ta insulin om du har lågt blodsocker! Var du tjock när du var liten? Du åt väl för mycket socker? Folk antar en massa saker, säger Anna Manell.
Alrik Manell tycker att det värsta är när andra barn kallar honom för lat eller korkad när han har blodsockerfall och inte kan tänka klart.
Men allt har blivit lättare sedan han fick en insulinpump och en automatisk blodsockermätare (CGM) för ett och ett halvt år sedan. Apparaterna kommunicerar trådlöst med varandra. Pumpen varnar när blodsockernivån drar iväg åt något håll. Om blodsockernivån är för hög skruvar Alrik upp insulindosen. Är den låg äter han något.
Han tycker också att han har fler förstående lärare nu än på sin förra skola.
– Om vi har prov när jag har hög eller låg blodsockernivå får jag göra provet en annan gång, för de vet att jag inte kan göra mitt bästa då, berättar han.
Av någon anledning snedtände Alrik Manells immunförsvar och dödade betacellerna i bukspottskörteln som tillverkar det livsnödvändiga insulinet. Det är så man får diabetes typ 1. Utan insulin leds näringen inte in i kroppens muskler, utan stannar i blodet.
– Om någon drack mitt blod då skulle det vara som att dricka Red Bull, säger Alrik Manell.
Diabetes är en så kallad autoimmun sjukdom. Varför immunförsvaret angriper cellerna är okänt, men man vet att ett 20-tal olika gener spelar in. Forskarna tror att virus kan trigga igång sjukdomen, liksom överdrivet god hygien som medfört att bakteriefloran i tarmen förändrats. Det spekuleras också om att barn som fått komjölk under sina tre första månader i livet löper ökad risk och att gluten kan spela in. Ingen vet ännu något säkert.
Sjukdomen är livshotande om blodsockervärdet blir mycket högt och man inte får vård i tid. Enligt Anna Manell är det många diabetessjuka som hamnar i i fyllecell för att de är berusade, eller misstas för att vara berusade eftersom de raglar omkring och sluddrar, och blir fråntagna sina diabetesprylar.
– Några dör på grund av detta, säger hon.
Det kan tyckas förvånande att okunskapen är så stor eftersom diabetes är ganska vanligt. I snitt insjuknar cirka tre svenskar i diabetes typ 1 varje dag, två barn och en vuxen.
Fler dör av barndiabetes än av barncancer.
– Ändå donerar folk bara en bråkdel så mycket pengar till diabetesforskningen som till cancerforskningen, säger Eva Ludvigsen, författare till den nyutgivna boken Typ 1 diabetes – "Det är ju bara en spruta". Hon sitter med under intervjun hemma hos Alrik och Anna Manell i Fålhagen i Uppsala.
– Många tror att det bara är att ta en spruta och sedan är det bra, förklarar hon bokens titel.
Trots att Eva Ludvigsen är doktorerad diabetesforskare blev hon chockad över hur lite hon visste innan hon skrev boken. Hon levde i villfarelsen att alla som ville ha en pump och CGM fick det eftersom det är väl känt hur mycket det förbättrar livskvalitén.
– Jag trodde inte att oförståelsen och okunskapen var så stor. Jag visste inte att diabetessjuka och deras familjer får kämpa så hårt med Försäkringskassan, vården och skolan, säger hon.
Långt ifrån alla diabetessjuka får CGM och insulinpump. I Uppsala län får bara drygt 40 procent av diabetespatienterna sådan utrustning. Rikssnittet är 50 procent.
– Hur mycket har de föräldrarna varit tvungna att tjata? Det skulle jag vilja se, säger Eva Ludvigsen.
Anna Manell bekräftar att man får kämpa i många landsting för att få den nyaste tekniken.
– Man har rätt att söka vård i ett annat landsting om man inte får den hjälp man behöver där man bor, tipsar hon.
Eva Ludvigsen berättar att 44 procent av alla mammor till diabetessjuka barn är utbrända och 28 procent av papporna. Och det är bara de som är i arbete, tillägger hon. En bidragande orsak är säkert att nattsömnen blir så störd.
14 diabetessjuka och deras familjer har delat med sig av sina personliga erfarenheter i Eva Ludvigsens bok. Alrik Manell är en av dem. Hans kapitel handlar om hur det var att ha diabetes i förskoleåldern. Snittåldern för när barn insjuknar är tio år, så han var ovanligt ung. Anna Manell säger att hon hade behövt den här boken då. Hon hade behövt tips på hur man hanterar magsjukor, barnkalas, Försäkringskassan och omgivningens oförståelse. Hon hade behövt få dela erfarenheter och inte känna sig så ensam.
– Det medicinska får man hjälp med, men man får inte veta hur det påverkar familjelivet och vardagen. Det påverkar hur mycket som helst, säger hon.
Till exempel måste de alltid ha beredskap i fall något oförutsett inträffar, särskilt när de reser. Tåg kan bli stående och om de flyger får de kanske inte flygplansmaten i tid. De har alltid med sig extra mat och söt dryck, vilket stöter på patrull i säkerhetskontrollen på flygplatser. Och de måste ha flera uppsättningar med diabetesprylar ifall en väska kommer bort eller blir stulen.
– Diabetes ställer till med så mycket stök för hela familjen, fast det är en så liten del i kroppen som pajar, säger Anna Manell och håller pekfingret tätt mot tummen.
Alrik Manell berättar att han blivit expert på att räkna kolhydrater. Och när de gick igenom tallriksmodellen på hemkunskapen fick han andra uppgifter, för det kunde han redan. När han äter mat behöver han få extra insulin. Före skollunchen räknar han därför ut hur många kolhydrater maten innehåller och knappar in uppgiften i insulinpumpen som räknar ut rätt dos. En näve pasta är 25 gram kolhydrater vet han, men om det är mjöl i såsen får han i sig mer kolhydrater än han trodde.
– Det är vad mamma kallar gömda kolhydrater, säger han.
Som förälder till ett barn med diabetes typ 1 lever Anna Manell med en oro. Hon tänker bland annat på när Alrik blir tonåring och kommer i puberteten.
– Alkohol och diabetes är ingen bra kombo. Och hormonerna under puberteten stökar till blodsockervärdena, berättar hon.
Hon oroar sig också för alla följdsjukdomar, även om pumpen jämnar ut blodsockernivån och därmed minskar risken för skador och tidig död.
När Alrik Manell var yngre var han ibland arg på sjukdomen och tyckte att det kändes jobbigt och orättvist att han fått den.
– Nu tänker jag inte så. Jag är inte ledsen längre. Jag tänker mer på vad jag kan göra för att göra det lättare, säger han.
Klockan har blivit fyra och Anna Manell säger till Alrik att han behöver äta något. Hon ger honom en liten kanelsnäcka, men väger den först och räknar ut att han ska knappa in tolv gram kolhydrater på sin pump.