– Jag vet att det låter konstigt, men efter varje behandling ser jag faktiskt fram emot att få värk och feber. De gånger jag inte har fått sådana symtom inom några dagar har jag blivit litet orolig. Jag tror och hoppas att värken och febern är ett slags kvitto på att behandlingen fungerar, säger Jan-Erik Jansson.
Prövningen av det nya försöksläkemedlet startade i mars i år och i veckan fick han sin sjunde behandling. Den gavs på Akademiska sjukhusets röntgenavdelning, där en lösning med det specialdesignade viruset via en kateter injicerades direkt i de båda pulsådror som försörjer levern med blod.
Hela behandlingen, från start till det att hålen i pulsådrorna där läkemedlet injicerats sytts ihop med en specialkateter, tog drygt en timme.
– Men jag måste fortsätta att ligga på rygg ytterligare ett par timmar för att inte riskera att få en blödning på grund av att stygnen går upp. Det hade ju varit enklare om det gått att bara ta en tablett i stället, säger Jan-Erik Jansson när behandlingen är över.
En videoinspelning från den första behandlingen kan ses här.
I likhet med alla andra patienter som ska ingå i prövningen av det virusbaserade läkemedlet har Jan-Erik Jansson så kallad neuroendokrin cancer som har spridit sig och avsatt dottertumörer i levern, och som flera befintliga behandlingar inte längre biter på.
Det genetiskt förändrade förkylningsviruset, som har tagits fram av en forskargrupp vid Uppsala universitet, är specialdesignat för att ha dubbel effekt mot den typen av cancer. Den ena är att virusen, utan att påverka normala celler, ska infektera och slå på virusproduktionen inne i cancercellerna till dess att viruspartiklarna blivit så många att cellerna sprängs sönder inifrån och dör. Den andra är att ämnen som de döende cancercellerna släpper ut ska dra igång kroppen immunförsvar och få det att känna igen och attackera även oinfekterade cancerceller, både i levern och i resten av kroppen.
De influensaliknande symptomen med feber och värk är inte bara en besvärlig biverkan av behandlingen. De kan också vara ett tecken på att immunförsvaret kommit igång och angriper cancercellerna.
– Redan innan jag bestämde mig för att delta i studien fick jag information om att det kunde bli så. Ändå kändes det litet konstigt när jag några dagar efter den andra behandlingen fick hög feber och värk och en massa läkare och professorer kom till rummet där jag låg och applåderade. Men de var förstås glada över att behandlingen verkade ha tagit, säger Jan-Erik Jansson.
Neuroendokrin cancer är samlingsnamn för en hel grupp av tumörer, som har det gemensamt att de uppstår i hormonproducerande celler. Ofta ger cancern symtom till följd av stigande hormonhalter i kroppen. Eftersom neuroendokrina tumörer är ovanliga brukar det ändå ta lång tid innan patienterna får rätt diagnos.
Så var det för Jan-Erik Jansson. Det var först efter flera år med besvärlig hosta, behandling med hostmediciner och en första "friande" lungröntgen som det till sist upptäcktes att han hade en tumör i ena lungan.
– Först kändes det som om jag hade fått en dödsdom. Men när jag fick veta att det här inte var någon vanlig lungcancer blev jag lugnare, i synnerhet efter att jag här i Uppsala ha fått träffa andra patienter med neuroendokrina tumörer. Trots att de inte var botade och hade spridd cancer hade många tack vare dagens behandlingar ändå i flera årtionden levt nästan normala liv, säger han.
En kort tid efter att Jan-Erik Janssons halva ena lunga opererats bort visade det sig att hans neuroendokrina cancer hade spridit sig till andra delar av kroppen, däribland levern. Också för honom verkade medicineringarna med bland annat cellgifter fungera bra under flera års tid, men i slutet av förra året stod det klart att ingen av dem längre kunde få stopp på tumörerna i levern, skelettet och andra delar av kroppen.
– Jag väntade mig det värsta, men i januari i år hade jag turen att bli tillfrågad om jag ville delta i den första prövningen på patienter av det nya virusläkemedlet. Jag var beredd att anmäla mig direkt, men det fick jag inte. Först måste jag läsa igenom en massa papper, ha ett långt samtal med överläkaren som är ansvarig för studien och visa att jag verkligen förstod både tänkbara risker och fördelar med att delta, säger Jan-Erik Jansson.
Den inledande så kallade fas 1-prövningen är i första hand avsedd att undersöka säkerheten hos det nya virusbaserade läkemedlet. Den ska omfatta tolv patienter som i fyra omgångar får testa att behandlas med olika virusdoser.
För Jan-Erik Jansson visade både blodprover och undersökningar med så kallad pet-kamera och magnetkamera att behandlingarna haft så pass stor effekt på tumörerna att han fått gå vidare in i nästa prövningsfas, i vilken också effekterna av försöksläkemedlet kommer att studeras närmare.
– Jag jobbade under många år som rökdykare och har också ett förflutet inom judosporten. Det är nog tack vare min goda fysik som jag klarat den tuffa behandlingen så pass bra. Jag har nyligen fått bättre smärtlindring och tycker tycker att orken och matlusten börjat komma tillbaka. Förra helgen jobbade jag en del i trädgården och den här helgen planerar jag att ta upp båten. Efter nyår hoppas jag vara tillbaka till mitt jobb som brandinspektör, säger han.
Samtidigt vet han att det inte finns någon garanti alls för att behandlingen kommer att fortsätta fungera.
– Men jag hoppas förstås att det ska komma en dag när jag inte behöver oroa mig över att behandlingen slutat att fungera om jag inte får några influensaliknande besvär av den, utan att behandlingen visar sig vara så effektiv att jag slipper febern och värken för att tumörerna har krympt så mycket, säger Jan-Erik Jansson.
Det här är inte den första intervjun som görs med Jan-Erik Jansson efter det att prövningen på patienter av det nya virusbaserade läkemedlet startade i mars. Den brittiske journalisten och författaren Alexander Masters har redan skrivit stora reportage om honom och den nya behandlingsstudien, som publicerats i dagstidningar i England och Australien. En del av hans intervjumaterial ska också ingå i en bok som han just börjat skriva.
Här kan du läsa ett reportage om prövningen från Sydney Morning Herald http://www.smh.com.au/lifestyle/health-and-wellbeing/fitness/the-peoples-cure-for-cancer-crowdfunding-experimental-treatments-20160708-gq1dla.html
Det är inte så konstigt att Alexander Masters är före alla svenska journalistkolleger med att göra reportage om Jan-Erik Jansson. Till stor del är det faktiskt den brittiske journalistens förtjänst att världens första prövning av ett virusbaserat läkemedel på patienter med neuroendokrin cancer kan göras.
För några år sedan drabbades en av Alexander Masters vänner av neuroendokrin cancer som ingen befintlig behandling fungerade mot. När han sökte på nätet om det ändå trots allt kunde hitta någon möjlighet att hjälpa sin vän hittade han till sist fram till professor Magnus Essands forskargrupp vid Uppsala universitet, som hade utvecklat det förändrade förkylningsviruset och med framgång testat det på odlade cancerceller och på möss, men inte kunde hitta något läkemedelsföretag som var villigt att ta kostnaden för att inleda en första prövning också på patienter.
Artiklarna som Alexander Masters då skrev väckte stor uppmärksamhet och blev startskottet för en insamlingskampanj bland allmänheten för att få ihop de många miljoner som behövs för att finansiera en sådan studie.
Här kan du läsa en artikel om insamlingen som Alexander Masters skrev i The Guardian. Och här kan du läsa ett tidigare reportage från UNT om Alexanders Masters initiativ.
Alexander Masters har litet dålig mobilmottagning där han bor, men efter att vi per mejl kommit överens om en intervjutid går han upp på en näraliggande kulle där mottagningen fungerar bättre.
– Min vän och inte heller den största donatorn överlevde tillräckligt länge för att få chansen att delta. Ändå känns det fantastiskt bra att prövningen nu till sist har kunnat komma igång. Många tusen människor världen över har donerat pengar för att göra den möjlig. De har inte gjort det för egen vinnings skull eller av några nationalistiska skäl, utan bara för att kanske kunna hjälpa en medmänniska, säger Alexander Masters.