När Hugo Vendin föddes var han 29 centimeter lång och vägde 555 gram.
Hugo leker med ett leksakståg i vardagsrummet med sin lillebror Sixten. De är under bevakning av en personlig assistent och deras mamma. Barnen verkar omedvetna av den långa plastslangen som är kopplad till Hugo. Den är en del av deras vardag.
– Var är traken? frågar mamma Theres Jönsson, och både pojkar pekar till Hugos hals.
Slangen är kopplad till en trakealkanyl som är fäst med band runt Hugos nacke. Trakealkanylen sitter vid ett hål i halsen. Den förser Hugo med luft.
Han har nämligen en medfödd sjukdom, Bronkopulmonell dysplasi, BPD – som är skador på lungorna hos för tidigt födda barn. Han föddes fyra månader för tidigt och lungorna var underutvecklade. Direkt vid födseln intuberades han.
– Han hade då en slang genom munnen istället, och ner i luftvägarna. Men man klarar inte att vara vaken intuberad och ha slangen i munnen när man blir äldre. Ju mer rörlig barnet blir desto lättare för dem att dra ut tuben. Så nu har vi traken, säger Theres Jönsson.
Under sitt första år bodde han på neonatala intensivvårdsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Hans kondition pendlade ofta mellan liv och död.
– Det var fruktansvärt jobbigt, men nu är läget bra. Vi bodde på Ronald McDonald Hus i Uppsala ända tills Hugo började bli lite piggare och friskare. Ingen vill bo och leva på sjukhus. Det går inte.
I tre år nu har Hugo fått barnsjukvård i hemmet. Det betyder att sjuksköterskor och läkare kommer till familjens hem i Skutskär när hjälp tillkallas.
– Vårdpersonal kommer när vi behöver material som respirator, slangpaket eller recept. De gör prover och kontrollerar att allt är bra. De är ett stöd för oss. De kommer när vi ringer och behöver dem. Det känns bra. Jag vet att vi kan vända oss till dem när Hugo blir sjuk, säger mamman.
Sjukhussängen i Hugo Vendins sovrum. I rummet finns även mikrovågsugn, kaffebryggare, kylskåp och vattenkokare.
Hon visar Hugos sovrum, som liknar ett sjukhusrum. Bredvid en speciell barnsäng står bland annat två respiratorer, sugkatetrar och en befuktare. Rummet har ett litet kök med mikrovågsugn, kaffebryggare, kylskåp och vattenkokare för den personlig assistenten som bevakar honom på nattetid.
Hugo Vendin är ett av ett 70-tal barn som får Akademiska sjukhusets barnsjukvård i hemmet. Det är Lagen om stöd och service, LSS, som kom till 1992 och som gjorde det möjligt för familjer att få hjälp i hemmet dygnet runt. Den 1 februari firar barnsjukvård i hemmet 25 år.
Hugos akutväska. Här ska det alltid finnas extra trakar men även bland annat sax, trakband, kompress och andningsblåsan AGArevivavor.
– För de för tidigt födda innebär det att de slipper flera resor in till sjukhuset när vi istället kommer hem till dem. Dessa små är infektionskänsliga och ska inte vara på sjukhuset mer än nödvändigt, säger Eva Lundberg, sjuksköterska på Akademiska Barnsjukhuset.
Genom hemsjukvården får barnen ett så normalt liv som möjligt med sin familj. De får göra utflykter till ställen dit barnfamiljer åker såsom Kolmården, Skansen och Astrid Lindgrens värld.
– Vi upplever att dessa barn har ett bra liv. För en del blir livet kort, men det är bättre att leva tills man dör än att bara vänta på döden.
Hugo och Sixten Vendin med assistenten Maria Andersson. Längs golvet ringlar sig den långa slangen.
Det är i Norden och i Tyskland som det finns möjlighet att få assistans betalt av samhället. I övriga världen får familjerna själva stå för personalkostnaderna eller sköta barnet själva.
– Där det inte är möjligt att ordna med bemanning i hemmet blir barnet kvar på sjukhuset, trots att det inte är sjukt. I många länder gömmer man undan sitt funktionshindrade barn.