Wakix är en relativt ny medicin mot narkolepsi som blev tillgänglig för patienter för ett par år sedan. Julia Wallsten i Tierp är en av de personer med narkolepsi som efter att ha ätit medicinen känt att hon mått bättre.
Nu är den möjligheten över – kanske tillfälligt, eller för alltid.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) är den statliga myndighet som beslutar vilka läkemedel som ska ingå i det så kallas högkostnadsskyddet inom hälso- och sjukvården. I september förra året beslutade TLV att Wakix inte skulle ingå i det skyddet.
– Beslutet innebar att vi inte fick skriva ut recept på Wakix till patienter från oktober förra året efter ett beslut på sjukhuset och Region Uppsala, förklarar Anne-Marie Landtblom, överläkare vid Akademiska sjukhuset och professor i neurologi vid Uppsala universitet samt registerhållare för Svenska narkolepsiregistret.
Beslutet stavas pengar då en årsförbrukning av Wakix kostar cirka 70 000 kronor, enligt Landtblom.
TLV menar i sitt beslut att behandlingskostnaden per dag för Wakix är 10 till 20 gånger högre än med andra jämförbara alternativ. Myndigheten menar också att det företag som tillverkar medicinen inte presenterat underlag som visar att kostnaden står i proportion till behandlingens nytta.
Hon förklarar att ett femtontal personer ätit medicinen. En majoritet av dessa kommer från Uppsala län.
– När det gäller Julia och de övriga patienterna så har de provat övriga mediciner som finns mot sjukdomen utan att det fungerat. Upp till två tredjedelar av de som ätit medicinen har förklarat att de blivit bättre efter att de börjat äta Wakix, berättar Anne-Marie Landtblom.
Vad händer med dessa patienter nu?
– Vi har pratat med patienterna om den här situationen. Alla kan fortsätta med medicinen så länge de har något på sina recept att hämta ut. Därefter väntar nog ett försämrat sjukdomstillstånd med utökade sjukskrivningar för flera. Vi har fall med personer som arbetar där vi redan fått utöka sjukskrivningen från deltid till halvtid.
För de personer som vill fortsätta att äta medicinen är det egen finansiering som gäller. Anne-Marie Landtbloms hoppas att Akademiska sjukhuset och Region Uppsala, efter medicinsk och ekonomisk utvärdering, ska göra medicinen tillgänglig igen via högkostnadsskyddet.
– Att säga en eventuell tidpunkt är svårt. Frågan måste utredas först.