Sjukdomen har förändrat hela hennes liv och hennes framtidsdrömmar.
På tisdagen fick Jennifer Holm och hennes mamma Aylin Holm träffa socialminister Göran Hägglund. Tillsammans med några andra engagerade föräldrar fick de till stånd mötet, bara åtta dagar efter att de kontaktat socialdepartementet.
– Vi blev förvånade att det gick så snabbt med tanke på att Socialstyrelsen inte visat så stort intresse för oss tidigare. Å andra sidan tycker vi att något borde ha gjorts tidigare, vi har kämpat med frågan i ett år, säger Aylin Blom.
Nu hoppas hon att alla de barn, i dagsläget minst 80, som drabbats ska få hjälp. För det är ingen lätt sjukdom att leva med.
– Jag somnar på lektionerna och har mardrömmar varenda natt, berättar Jennifer Holm.