Det menar 70-åriga Karin Åkerlund som levt med parkinson i 25 år.
– Hur människor mår mentalt av att ha en livslång sjukdom får inte så stort utrymme inom vården. Allt fokus hamnar på den fysiska sjukdomen.
Karin skulle vilja se att det fanns samtalsgrupper och samtalsrum för människor med livslånga sjukdomar.
– Vi behöver få chans att samtala om existentiella frågor. Hur får vi styrkan att klara av livets svårigheter?
Hon tar emot i sin lägenhet i Årsta. I vardagsrummet har hon dukat upp med kaffe och bullar. På väggarna hänger flera av hennes konstverk.
Ett som drar blickarna till sig är en gammal träfärgad skåplucka där hon fäst en rund rostig skärva. På ena sidan sitter några rostiga spikar.
– Jag ville inte bara ha den runda formen, det blir för gulligt. Det goda livet har också taggar och det söta och det taggiga hör ihop.
Karin Åkerlund lever ett stillsamt liv på grund av sin Parkinson och orkar inte med mer än en aktivitet om dagen.
– Jag måste oftast vila vid lunch för att orka med dagen och kvällstid upplever jag en väldig hjärntrötthet och orkar sällan gå någonstans.
Karin kan gå, men har svårt att sitta och stå. Hon har inte skakningar, men känner av stelhet. Karin använder en Duodopapump som sprutar in L-dopa och karbidopa i tunntarmen för att sedan omvandlas till dopamin. Medicinen hjälper mot hennes stelhet, men gör att hon blir överrörlig och får ofrivilliga rörelser.
När Karin Åkerlund själv blev sjuk letade hon efter litteratur som beskriver hur det är att leva med en livslång sjukdom från ett existentiellt perspektiv, men hittade ingen.
Därför startade hon den egna hemsidan varaenmanniska.se. Där delar hon med sig av sina personliga upplevelser som hon hoppas kan vara till hjälp för andra.
– Många som får en neurologisk sjukdom upplever ”det här är inte jag”. Det blir en kris när man känner så och att växa in i ett nytt "jag" tar tid.
På sin hemsida beskriver hon hur det kändes för henne när hon inte längre kunde styra över sin kropps rörelser:
”Kroppen, som man tidigare haft kontroll över, gör saker man inte har för avsikt. Man förstår inte vad det är som händer. Det är som om något främmande tagit över och styr rörelser och reaktioner. Det här är inte jag, har jag tänkt otaliga gånger de senaste femton åren. När dessa små smygande förändringar läggs på hög, blir de vid någon tidpunkt inte längre möjliga att ignorera. Jag är frustrerad, gråter, förbannar, är rädd, önskar att livet vore slut. Känner mig berövad, fråntagen. Jag tappar taget men vill inte släppa taget.”
– Det är dessa processer som är de svåra och stora. Denna kroppsliga osäkerhet skapar en inre osäkerhet. Vem är jag? Vad duger jag till? Och vad är meningen med mitt liv? Människor behöver få en chans att prata med andra i liknande situation om dessa känslor.
Karin Åkerlund tycker också att den bild som ofta förekommer bland människor med parkinson gjorde det svårare att acceptera sjukdomen.
– Den vanligaste bilden, är den av en man, Mr Parkinson, eftersom sjukdomen är namngiven efter en manlig läkare. Man ärver och övertar den bilden, eftersom man själv har en oklar och suddig bild.
Karin blev alltmer missnöjd med bilden av Mr Parkinson, en manlig inkräktare och motståndare hon ville bli av med.
– Skulle jag leva resten av livet med en figur som är en del av mig som jag tycker illa om?
Karin insåg att om hon fortsatte se sjukdomen som en fiende, skulle vrede och hat ta över hennes känslor.
– Hat är en nedbrytande känsla som skulle bryta sönder mig mer än själva sjukdomen. Så jag bestämde mig för att jag inte ville förgifta mitt inre liv med en kamp mot och hat till sjukdomen.
I dag föredrar Karin att använda en mer neutral bild och liknar parkinson vid ”vädret”.
– Vädret kan man inte ta bort utan man måste finna sig vid och leva med det. Vi människor kan inte forma vädret efter en ordning vi bestämt.
Och på samma sätt som det finns en mängd faktorer som påverkar hur vädret blir, finns det också många okontrollerbara faktorer som påverkar Karins hälsotillstånd.
– Mitt mående påverkas av maten jag äter och matsmältningsprocessen, av mitt känslomässiga tillstånd, av den miljö jag befinner mig i och av medicinen och min känslighet för den.
Karin tycker också att vi i vårt samhälle behöver skapa mer utrymme för att känna förlust och gråta.
– När du får parkinson så förlorar du förmågor efter hand. Jag kan exempelvis inte längre spela piano, eller vara i den stuga i skogen jag tidigare hade. Att gråta och vara ledsen över saker man förlorar är det normala, men vi får lära oss att inte gråta. Om jag inte hade erkänt sorgen och tillåtit mig att gråta, hade jag blivit bitter.
Karin Åkerlund menar att det finns ytterligare saker i vår kultur som försvårar att leva med en livslång sjukdom.
– Föreställningen att vi har kontroll över våra liv och själva rår över vår framgång och hälsa, är utbrett. När då något händer som motsäger denna föreställning, och det gör det oundvikligen under ett människoliv, har vi inget att möta händelserna med och känner oss i stället som offer för omständigheterna.
”Bara man är frisk”, är ett annat uttryck hon ofta hör från pigga pensionärer, som menar att så länge de inte är sjuka, är allt bra.
– Hur många i din omgivning är helt friska? Massor av friska människor är inte lyckliga och finner inte heller sin tillvaro djupt meningsfull. Vetenskapliga undersökningar visar att kroniskt sjuka och handikappade personer ligger ganska nära den övriga befolkningen i lyckonivå.
Själv upplever Karin att hon lever ett bra liv med de begränsningar parkinson innebär.
– Jag tycker inte att jag är sjuk. Jag är en människa bland människor med annorlunda livsvillkor. Och alla människor har livsvillkor de måste tampas och leva med.
Hon säger också att hon fått ett bredare spektrum på livet genom att leva med parkinson i många år.
– Det blir en fördjupning av en själv. Att söka nya sätt att leva, nya sätt att förstå vad det innebär att vara människa när man bär på en kronisk sjukdom, är för mig att meningsgöra min verklighet.
I stället för att önska bort sjukdomen, vill hon ta tillvara på den.
– Vad kan jag lära av detta? Vad kan det betyda för det jag vill uträtta i livet? Att lära av livets alla dimensioner och att förmedla vetskap och kunskap som förvärvats på färden, det upplever jag som meningsfullt och livgivande.