Parkinsons sjukdom förändrade hans liv

Han talar sluddrigt men inte för att han är full.  Musikern och Knivstabon Wille Wiström var bara 36 år när han fick den obotliga nervsjukdomen Parkinson.

Musiken har fortfarande en stor plats i Wille Wiströms liv, fast han inte kan spela som förr. Han skriver egna låttexter och tolkar andras, här är en av dem han skrivit.

Musiken har fortfarande en stor plats i Wille Wiströms liv, fast han inte kan spela som förr. Han skriver egna låttexter och tolkar andras, här är en av dem han skrivit.

Foto: Nina Leijonhufvud

parkinson.2013-06-10 14:49

Wille Wiström tar stegen uppför trappan med spänstiga steg. Han nästan svävar fram, det går fort och vips är vi inne i hans lägenhet, en tvårumslägenhet i centrala Knivsta.

Jag vet inte vad jag hade väntat mig av en person som har den neurologiska sjukdomen Parkinson, som bland annat ger stelhet i kroppen, skakningar och balansproblem. Men i vart fall hade jag inte trott att en person som levt med sjukdomen i 17 år kan vara så rörlig.

– Det är tack vare medicinen jag tar, förklarar Wille Wiström.

Väl inne i lägenheten sätter han sig vid datorn för att visa låttexter han skrivit och tolkningar han gjort av andras låttexter. Den senaste heter Min svindlande höjd, en fri översättning av sångerskan Kate Bush berömda Wuthering Heights från 1978.

– Musiken är inget fritidsintresse, det är min sysselsättning, säger han och pekar ut mot vardagsrummet, där tre gitarrer och förstärkare har sin givna plats.

Wille Wiström viskar när han pratar och talet är otydligt. Ansiktets muskler har påverkats och gjort att mimiken stelnat. Förut brydde han sig mer om vad andra skulle tro men numera har han lärt sig att ta det med ro.

– Jag bryr mig inte längre, säger han.

Innan Wille Wiström fick veta att han har Parkinsons sjukdom var han musiker i Uppsalabanden Steve Eastside Band och Highway Stars. Det var på 1980-talet och början av 1990-talet. Med sina bluesrockiga coverlåtar intog bandmedlemmarna stans scener och turnerade runt i landet – Wille Wiström spelade gitarr och sjöng.

Han visar pressklipp från den tiden och drar sig samtidigt till minnes av hur sjukdomen smög sig på honom. Året var 1991, bandmedlemmarna i Steve Eastside Band spelade i Halmstad och det var sommar.

– En av killarna i bandet tyckte att det såg så konstigt ut när jag gick, jag svängde inte med vänsterarmen, den var liksom fast i sitt läge. Själv hade jag inte tänkt på det.

Ganska snart blev rörelserna allt mer skakiga, de kunde komma helt plötsligt och Wille Wiström fick svårt att spela gitarr.

Han stod på scen och kunde känna hur kramperna kom men kunde inget göra. Han var också fumligare än vanligt och oförklarligt trött.

Parkinson utvecklas långsamt i början och det kan ta år innan den upptäcks, vilket också var fallet för Wille Wiström. Det som händer i kroppen har att göra med signalsubstansen dopamin, som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna. Om man har Parkinsons sjukdom förstörs celler som tillverkar dopamin och hjärnan får då svårare att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.

– När man känner av de första symtomen av Parkinson har redan 80 procent av nervcellerna dött, förmodligen hade jag haft den långt innan jag fick min diagnos.

Det dröjde ända till 1996 innan Wille Wiström fick beskedet att han drabbats av Parkinsons sjukdom. Då hade han bland annat varit till en läkare som trott att det var ett psykiskt trauma som utlöst skakningarna. Han hade så gott som lagt av med musiken, fingrarna lydde inte längre och hela kroppen var som en enda stor ostyrig massa.

– Det var ingen chockartad upplevelse, jag blev mest glad och lättad över att få veta vad som var fel. Min familj och alla vänner hade också varit oroliga.

De första åren minns han som outhärdliga. Han kunde ligga och skaka i soffan och skrika rakt ut. Ansiktet förvreds till oigenkännlighet med alla muskelryckningar. Han trodde att skallen skulle sprängas och det fanns inget han kunde göra för att hejda kramperna.

– Det värsta med att få Parkinson när man är ung är att man är mitt uppe i livet och sen tar det stopp. Jag levde ett helt annat liv innan, säger han och plockar fram några tabletter som han snabbt sväljer ner med ett glas vatten.

– Det är medicin mot skakningarna som jag måste ta varannan timme, förklarar han.

Det går inte att bli frisk från Parkinson med det finns olika mediciner som går ut på att ersätta bristen på dopamin och bromsa nedbrytningen av dopamin. De minskar de flackiga rörelserna och lindrar en del andra symtom, men inte alla.

– Med medicinen blev det mycket bättre, jag fick en känsla av att flyta fram i tillvaron men efter några år fick jag andra kroppsliga besvär för att doseringen inte stämde och då blev det jobbigt igen.

En annan stor förändring i Wille Wiströms liv inträffade 2011. Efter det har hans livskvalitet förbättrats ytterligare. Då opererade läkarna på Akademiska sjukhuset i Uppsala in en elektrod i hjärnan.

Elektroden stimuleras med svaga strömmar från en liten dosa som sitter under huden intill Wille Wiströms vänstra nyckelben. Behandlingen kallas för DBS, Deep Brain Stimulation (se artikel intill om de nya forskningsrönen) och har gjort att kramperna minskat. Balansen och rörelseförmågan är också bättre.

– Det sprakar till då och då från dosan, fast det känner jag inte, säger Wille Wiström och gestikulerar med fingrarna för att visa hur det går till.

Behandlingen gör att han kan ta några riff på gitarren närhelst han har lust. Men det är inte förrän nu som han tagit modet att gå ut på lokal och lyssna på musik i Uppsala. Orsaken till att han tidigare avstod, var för att han tyckte det var jobbigt med hur folk reagerade när han pratade.

– Jag fick inte komma in på krogar och blev portad för att de trodde jag var påverkad.

I dag bryr han sig inte lika mycket om ifall någon reagerar på hans otydliga tal.

– Jag hade inte varit ute på tio år för att det var jobbigt när folk glodde. Men sen tog jag modet till mig. Jag tyckte det gick bra och på sista tiden har jag varit ute varje kväll. Sist var jag på Hijazz som har måndagsjam.

Wille Wiström tycker att det pratas och skrivs för lite om Parkinsons sjukdom. Varje år insjuknar 2 000 personer i Sverige. En av hundra äldre människor har den men det är ändå ovanligt att personer yngre än 50 drabbas. Det finns inga säkra sätt att ställa en diagnos och än finns inget botemedel. Wille Wiström önskar att forskningen gick framåt i en snabbare takt, den medicin som finns uppfanns på 1950-talet.

– Nu trivs jag med tillvaron. Jag har vänner och gör saker jag gillar men jag spelar för lite och det kan jag sakna, säger han.

Fakta

2000 svenskar drabbas av Parkinson varje år

Parkinsons sjukdom finns över hela världen i ungefär samma utsträckning, cirka 15 sjuka per 10 000 invånare. Det är en folksjukdom och uppskattningsvis 20 000 personer har den i Sverige.

Varje år insjuknar cirka 2 000 personer, varav 200 är under 45 år. Risken att insjukna stiger med ökad ålder. Orsakerna är ännu okända med forskarna antar att det finns flera förklaringar. Den som får den har oftare än andra en släkting som har någon form av Parkinsonsjukdom. Det finns också teorier om att påfrestningar och gifter i miljön kan utlösa sjukdomen.

Det är vanligt med nedstämdhet, depression och ångest. Även sömnstörningar, trötthet och minnesproblem drabbar personer med Parkinsons. Man kan inte bli frisk med det finns olika mediciner som minskar besvären. Även motion och fasta rutiner hjälper.

Källa: www.1177.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om