En vanlig dag börjar med att väckarklockan ringer. Jag går upp, klär mig och väcker barnen. Äter frukost, lämnar barnen hos dagmamman eller i skolan och åker till jobbet. Sedan hem igen till familjen och alla fritidsaktiviteter, tvätten och dammsugaren.
Så ser vardagen ut, för mig som för många andra. Inget speciellt med det. Och ändå är det så fantastiskt.
Annat var det före operationen. Om en dag var fulltecknad, blev jag så trött att jag dagarna efter bara måste vila. Efter en dag med jobb, krävdes två vilodagar för att orka med ytterligare en.
Jag heter Ingela Söderman, är 41 år och arbetar som journalist på Upsala Nya Tidnings lokalredaktion i Östhammar. Jag hade oturen att födas med sjukdomen cystisk fibros, en sjukdom som finns i hela kroppen men som påverkar lungorna allra mest.
Hela mitt liv har präglats av oändliga pass med sjukgymnastik för att få bort segt slem ur lungorna.
Jag har periodvis knappt orkat äta min frukost då jag blivit mätt av alla mediciner jag tvingats stoppa i mig och alltid, alltid har hostan varit min följeslagare. En hosta som tärde på mig och min kropp, som gjorde att lungorna blödde och att jag faktiskt nästan drunknade i mitt eget blod.
Kanske borde jag ha sett slutet komma tidigare, men det var nog först i februari 2013 – när jag fick åka akut till sjukhuset – som jag förstod att jag inte skulle överleva så länge till.
Läkarna förklarade att mina lungor var så skadade att en lungtransplantation var enda chansen. Min lungfunktion var nere i ynka 30 procent och jag kände ju själv att orken tröt. Springa var det många år sedan jag kunnat göra, men nu var också de långa och sköna promenaderna ett minne blott. Att komma ur sängen och ta hand om barnen kändes som stora projekt och de två dagar i veckan jag jobbade var mer än jag egentligen klarade.
Tillsammans med min man Henrik åkte jag i augusti 2013 ner till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg för att genomgå en utredning inför en eventuell transplantation. Det är bara där och i Lund som den här typen av operationer görs och det var många undersökningar att gå igenom innan jag till slut fick beskedet att de ville sätta upp mig på listan.
Ur dagboken november 2013:
I dag ringde koordinatorn från Göteborg. ”Allt är klart inför informationsdagen, så passar det att ni kommer tisdag–onsdag nästa vecka?” Visst, självklart. Skönt att det äntligen ska bli av. Tänker jag först sakligt och rationellt. Men sen, på kvällen när vi gått och lagt oss, kommer tårarna. Rädslan. Jag får nästan panik. Vill inte. Vill. Nu. Men inte nu. Jag har ju börjat planera för julen och måste hinna köpa alla julklappar. Vill fira jul som vanligt, inte behöva hoppa till så fort telefonen ringer. I slutet av januari, då ser det ut att passa i min kalender. Men det är ju inte så det funkar. Jag kommer inte att stå på den där väntelistan för att det är någon jävla skönhetsoperation jag ska genomgå. Det är en operation för att jag ska få chansen att fortsätta finnas. Få fortsätta planera mina jular och få fortsätta köpa julklappar. Som om det nu är viktigt. Egentligen. Och blir det operation på självaste julafton, då är ju det den bästa julklappen av dem alla. Faktiskt.
I början av december fick hela familjen komma på ett informationsbesök, där de berättade för oss om allt som väntade. För oss på ett vuxet sätt och för barnen på deras nivå.
Vi fick veta att det är mycket som ska stämma inför en transplantation. Jag måste just den aktuella dagen må så pass bra att jag kan klara den stora operationen. Min och donatorns blodgrupp måste vara densamma och så måste organet vara lagom stort. Ett par jättelungor i min späda kropp skulle ju inte få plats och lika illa skulle det vara med ett par för små, som inte orkar syresätta blodet i den nya kroppen.
Men riskerna är stora och det händer att patienter dör under operationen. De första veckorna efter transplantationen är också kritiska och risken för avstötning kommer alltid att finns där, men utan nya lungor var mina chanser obefintliga så beslutet var ändå lätt för mig att ta. Väntelistan – here I come!
Ur dagboken januari 2014:
Klockan 04.45 ringer telefonen. Jag är mer sovande än vaken när jag lyfter luren. En kvinna presenterar sig och säger ”jag tror att vi har ett par lungor som skulle passa dig”. Hjärtat slår så det är på väg att hoppa ur bröstet och jag försöker tänka. Sätter mig på sängkanten och går sedan upp för att anteckna de telefonnummer hon ger mig. Henrik är uppe lika snabbt som jag och när jag lagt på luren kramas vi länge. Jag väcker barnen och de börjar gråta. Vill bara kramas. Jag säger åt dem att lägga sig i vår säng och mysa. Börjar packa och kramar på de små liven titt som tätt. Gråter jag också och säger att det jobbigaste med hela det här är att jag ska vara borta från dem så länge. Längtar efter dem redan innan jag åkt.
Ambulans hämtade Henrik och mig och från Arlanda flögs vi till Göteborg. Väl framme på sjukhuset blev det en lång väntan på de nya lungorna som både skulle fraktas dit och noga kontrolleras för att se om de var dugliga.
Hela dagen tillbringade vi i en sjukhussal. Jag hade sprängande huvudvärk, av nervositet, förstås, men också för att jag måste vara fastande. Låg mest i en säng och tittade i taket. Tänk om detta var min sista dag i livet. Nog hade jag önskat mer av den, minns jag att jag tänkte.
Klockan 17 var alla förberedelser klara och jag kördes i väg till operation. En operation som tog sju timmar och som läkarna efteråt beskrev som helt planenlig.
Uppvaknandet följdes av nära nog en vecka på intensivvårdsavdelning. Av den tiden minns jag knappt något alls, har mest fått saker berättade för mig. Som att personalen tvingade upp mig i en stol bara tre timmar efter att jag vaknat, att Henrik ringde upp min pappa så jag fick prata med honom. Eller i alla fall kraxa fram några ord, så han visste att jag levde. Och att en sköterska tvättade mitt hår i en uppblåsbar balja som hon la i sängen.
Nästa anhalt var transplantationsavdelningen på Sahlgrenska sjukhuset och tiden där blev början på mitt nya liv. Tillsammans med mina nya lungor.
Totalt var jag hemifrån i en månad. En månad lång som en evighet, innehållandes så mycket. Och samtidigt så lite. För största delen av tiden låg jag i sjukhussängen eller satt i en stol. Hela tiden med en djävulsk smärta och fylld av droger. En tung tid att tänka tillbaka på och på något sätt så overklig att jag knappt tror att jag varit med om den.
Men det har jag och sakta, sakta gick det åt rätt håll. Inte alls som genom ett trollslag, men med små steg. Två framåt och ett tillbaka. Nedtrappning av de smärtstillande medicinerna – mer smärta, svårare att sova – tabletter för att alls kunna få en blund.
Och om jag var tunn innan operationen, blev jag än tunnare efter. Jag kunde inte äta vanlig mat, då ena stämbandet blivit förlamat och det även påverkade förmågan att svälja. Fick bara äta passerad kost och den var så oaptitlig att jag inte kunde förmå mig till det.
Envis har jag dock alltid varit och envisheten har nått nya höjder efter transplantationen.
Ur dagboken februari 2014:
Första promenaden i korridoren.
Jag började gå inne på salen, tog mig sedan ut i korridoren och peppades av familj och vänner som hälsade på att gå varv på varv runt avdelningen. Tvingades också till mer träning av sjukgymnasten – för att göra mig starkare och öka rörligheten – och jag gjorde som hon sa, om än motvilligt ibland. Det var en lång och brant uppförsbacke.
Till slut kom också dagen då jag äntligen fick lämna sjukhuset, sätta mig i bilen och åka hem. En dag så underbar, trots att den egentligen mest var jobbig. Att sitta i en bil i sex timmar, när jag knappt klarade att sitta någon halvtimme innan jag behövde sträcka ut, var en pina. En pina värd allt när vi svängde in på gårdsplanen hemma.
Slutet gott, allting gott. Nej, inte riktigt så enkelt. Att komma hem var naturligtvis fantastiskt, men också otroligt tufft. För nu hade jag inte längre tryggheten i att när som helst kunna ringa på vårdpersonalen, jag hade ingen som servade mig med allt och när familjen på dagarna hade fullt upp med sina vardagssysslor var jag lämnad åt mig själv och min värk.
Dagar blev till veckor som blev till månader och det var först i maj 2014, ungefär fyra månader efter operationen, som jag kände att jag mådde bättre än innan lungbytet. Först då grät jag inte i duschen när vattenstrålarna träffade bröstkorgen och först då kunde jag ta djupa andetag utan att det smärtade i ärren.
Det var också då jag första gången orkade gå en längre promenad igen och när jag en dag var ute och lekte med sexåringen utropade han ”mamma, du sprang”. Det hade han aldrig sett förut och då kände jag verkligen att jag var på väg uppåt.
Försiktigt, försiktigt tog jag träningen till nya nivåer och ett år senare, i maj 2015, joggade jag Blodomloppets fem kilometer. Inte gick. Joggade. Kan inte minnas att jag någon gång tidigare orkat springa en så lång sträcka, så det kändes stort. Nästintill överväldigande.
Min vardag är nu så mycket enklare. Så mycket mer lik många andras. Visserligen tar jag mediciner precis som förr, men jag behöver inte längre göra sjukgymnastik i timmar. Jag är infektionskänslig, nu som tidigare. Måste vara noga med handhygienen och att inte träffa förkylda människor. Risken för avstötning får jag leva med, men jag mår så mycket bättre och har så mycket mer energi.
En vanlig dag börjar med att väckarklockan ringer. Jag går upp, klär mig och väcker barnen. Är så glad för att jag orkar jobba, orkar dammsuga och orkar tvätta. Och så tacksam för att jag får fortsätta finnas.