Ramona Nordstrand jobbar själv som undersköterska på Akademiska sjukhuset och träffar ofta barn i sitt yrke. ”Jag har ett barn sedan tidigare. Jag jobbar med barn. Jag kände att något inte stämde."
Den 21 maj 2020 var en torsdag. Dagen då Hilma kom till jorden. Efterlängtad dotter till Ramona Nordstrand och Linus Lövström. Lillasyster till Frans.
Det tog inte lång tid innan Ramona och Linus märkte att något inte stämde. Hilma var missnöjd, så ledsen. När storebror Frans var sex månader gick han runt med gåstol. Men Hilma lärde sig inte ens att hålla uppe nacken. Och hon kräktes – massor.
– "Det är säkert mjölkproteinallergi" sade läkarna. Men jag kände på mig att det var något mer, något var fel, säger Ramona.
Under hösten blev Hilma förkyld och hostade så mycket att hon inte kunde behålla någon mat alls. Hilma sov knappt och gick ned i vikt. Familjen åkte in till akuten.
Trots att de här dagarna i efterhand är som ett enda töcken minns Ramona varje avgörande datum. Den 17 november åkte de in akut till Akademiska. De åkte hem, men fick åka tillbaka. Åkte hem, och tillbaka igen. Från den 1 december blev de inlagda tillsvidare på 95B, barnavdelningen för neurologi, ortopedi, kirurgi och urologi.
Läkarna visste inte vad som var fel. De undersökte alla tänkbara diagnoser. Någon hade nämnt Krabbes sjukdom och när Ramona googlade på Hilmas symptom var det Krabbes som dök upp först.
– Men det kunde inte vara det. Det är en genetisk sjukdom och ingen i varken min eller Linus släkt har haft det. Vi hade ju dessutom redan ett barn, ett friskt barn.
Under nästan hela tiden på sjukhuset var det covid-pandemi. Det innebar exempelvis besöksförbud. Och i två veckor blev familjen inlåsta på rummet på grund av smittspridning. ”Att inte få gå runt med ett barn som bara blir lugn av att få ligga i barnvagn var hemskt. Det var den värsta tiden under hela sjukhustiden."
Det blev jul på avdelningen. Nyår på avdelningen, i rummet som familjen inredde. Ballonger på väggen och blommor i fönstret. De lärde känna personalen, flera blev nästan som familjemedlemmar. Läkarna testade olika läkemedel för smärtlindring och olika slags näring.
– Det kändes som att vi skulle klara det. Att vi kunde leva såhär.
Hilma mådde ganska bra, trots allt.
***
Den 10 januari var en söndag. Helgbemanning och få patienter på avdelningen eftersom många åkt hem på permission. Provresultaten skulle ha kommit på fredagen. Läkaren som gick rond den här helgen var neurolog.
”Jag trodde tidigt att hon hade någon muskelsjukdom. Men jag tänkte att det var något man kunde leva med."
I början av december gjordes en MR-röntgen på Hilma och man såg att hon hade fläckar på hjärnan. När Ramona träffade på läkaren i den ödsliga sjukhuskorridoren frågade hon om Hilmas provsvar. Jo, de hade visst kommit, sent på fredagen, men han tyckte det var bättre om man väntade och gick igenom svaren på måndagen.
– Men jag såg det på honom. Jag frågade om det var som vi trodde och han bekräftade.
”Jag önskade så många gånger att de hade fel. Vi hade ju några bra veckor under sommaren. Men de hade inte fel."
Den 10 januari fick Hilma sin diagnos: Krabbes sjukdom. En snabbt fortskridande hjärnsjukdom. Dödlig.
– Det var som att vi hela tiden hade vetat. Men det gick ändå inte att ta in. Det var Hilmas dödsdom. Den 10 januari fick vi veta att Hilma skulle dö. Inte var, när och hur. Men vi fick veta att vi inte skulle få ha henne kvar.
Krabbes är en ovanlig sjukdom som beror på en genförändring. Kroppen bryter inte ned alla ämnen som den ska. I hjärnan förstörs cellerna när de trängs undan av ämnen som kroppen inte kan bryta ned. Till slut påverkas nerverna och nervsystemet. Kroppens funktioner slutar fungera.
De flesta barn som drabbas av den här versionen av Krabbes blir inte äldre än två. Läkarna trodde inte att Hilma skulle bli så gammal.
***
Den 12 januari var en tisdag. Då fick Hilma sin första lunginflammation. Sammanlagt blev det åtta eller nio lunginflammationer under tiden på sjukhuset.
När Hilma fick sin diagnos blev hon en palliativ patient. Trots att hennes liv precis hade börjat blev hon en patient i livets slutskede. Det innebär att vårdens uppgift inte är att bota, utan att förbättra livskvaliteten.
Hilma fick syrgas. I början mest på natten för att hon glömde bort att andas när hon sov, men det behövdes mer än så.
Att se att Hilma hela tiden mådde sämre var hemskt. ”Ofta ringde jag mina vänner och sa: ’Nu skiter jag i det här.’ Men man har ju inget val."
Varannan timme skulle Hilma vändas i sjukhussängen. Oftast gjorde Ramona det själv. Hon ville ha det så. Hon var med Hilma dygnet runt. Veckodagar och månader försvann. Världen utanför familjens bubbla tynade bort.
– Folk gifte sig, barn döptes, vänner gick på semester och där satt vi med vårt döende barn. Jag ville bara skrika: Hur kan ni fortsätta? Förstår ni inte? Hon dör.
Hilma fick slangar över ansiktet, en huva över håret. Håret som alltid satt i en tofs eller i två flätor försvann inunder.
– Hon såg plötsligt så sjuk ut. Varje liten grej som Hilma behövde hjälp med var ju jättebra för henne. Självklart. Men som förälder var det fruktansvärt för det blev mer och mer tydligt att mitt barn var sjukt. Och att hon blev så mycket sämre hela tiden.
De flesta barn med Krabbes sjukdom blir inte äldre än två år.
Det började bli jobbigt att gå ut på avdelningen, blickarna från andra föräldrar och medlidande leenden smärtade. Ramona och Linus slogs av den oundvikliga frågan: Varför vi? Varför skulle vi få ett så allvarligt sjukt barn? Ett barn som inte kan leva.
– Jag har varit så avundsjuk. Inte på friska barn, men på andra sjuka barn som ändå får leva. De föräldrarna har det inte lätt. De har det fruktansvärt jobbigt och varje sjukdom är en kris. Men jag kände att jag tar det alla dagar i veckan, med ett barn som ändå lever.
I januari log Hilma för sista gången. Ju längre tiden gick desto mer muskelstyrka tappade hon.
***
Den 24 april var en lördag. Våren kom och familjen kunde åka hem för första gången sedan december.
Under de varma månaderna lyckades de åka hem på permission ett par gånger, några timmar varje gång. Hilma fick titta på storebror Frans som hoppade studsmatta. En dag gick Hilma, Ramona och Linus för att hämta Frans på förskolan.
– Frans älskade det. Och där på vägen slogs jag av tanken: Det var ju så här det skulle vara. Han på cykeln. Hon i barnvagnen. Vi tillsammans.
Hilma kunde inte ligga på mage. ”Då bara skrek hon och tårarna sprutade.”
Men det fungerade dåligt att vara hemma. Hilma orkade inte åka fram och tillbaka från sjukhuset. Hon blev trött av att förflyttas och mådde dåligt av ljud. Hon började kräva mer omvårdnad, mediciner via central venkateter. Smärtlindring hela tiden.
– Det började handla om vård jag som mamma inte kunde ge.
Ramona ville göra mycket själv. Hon ville ha sitt mammaansvar. Det brister när hon tänker tillbaka.
– Jag fick ofta höra att jag var så stark. Men jag kände alltid: Det här är ju mitt barn. Jag har inte valt att få ett sjukt barn, jag har inte valt att få ett barn som ska dö, men den tiden hon får måste bli den bästa för henne.
Hilma fick epilepsi. Hon tappade synen. Till slut fick puls- och syresättningsmätaren berätta hur Hilma mådde.
***
Den 16 september var en torsdag. Sommaren tog slut. Hilma satt upp i sjukhussängen och sög på sina körsbärsgodis, Hilma-nappar, som storebror säger. Under den tidiga kvällen fick Hilma kramper av epilepsin.
Strax före klockan 18 fick hon smärtlindrande medicin. Men som Hilma ofta gjorde misstänker man att hon lagrade medicinen i kroppen. Hon lät den inte gå ut. Hon fick lite, lite hela tiden men sedan släppte hon ut allt inne i kroppen på en gång.
Pulsen gick ned. Syresättningen gick ned. Mätarna visade att det här inte skulle gå. Nu höll det på att ta slut.
På sjukhuset när hon fick medicin började Hilma tycka om att vara i famnen igen. Det hade hon inte gjort tidigare. Troligtvis var det för att hon hade sådana nervsmärtor.
Ramona tog upp Hilma i famnen, berättade för henne om allt som är viktigt i livet.
Nu klarade den lilla kroppen inte mer. Klockan 18.48 somnade Hilma in.
Hilma var omringad av sin familj. Personalen som jobbade den kvällen var några av de som hade jobbat allra mest med Hilma under hennes över nio månader på avdelningen.
– Det gick så snabbt. Jag tror, eller försöker intala mig, att Hilma beslutade att nu får det vara bra.
***
Den 23 november är en tisdag. Jag och Ramona träffas för första gången. Trots att det bara har gått drygt två månader, trots att sorgen fortfarande är i sin linda och trots att Ramona rasar ihop vissa dagar vill hon försöka börja tänka på att det finns en framtid. Hon tänker till och med på vårdens framtid.
– Det måste till en förändring på Akademiska.
Ramona önskar att det fanns ett bättre utbyggt stöd inom vården för anhöriga till barn med ovanliga diagnoser.
En kompis sa till Ramona under tiden på sjukhuset att alla känslor var okej. ”Du får hata, du får vara ledsen, arg och elak och du får vara glad. Det var så viktigt för mig att få höra.”
Det finns inget barnhospice i Uppsala. Hilma och familjen fick erbjudande om att åka till Stockholm men de kände att det var för långt från hemmet och från framför allt Frans vardag.
– Vi fick jättemycket stöd från vården, från läkarna, sjuksköterskorna och undersköterskorna. Det är allt runt omkring man tappar. Man ska göra en bouppteckning för ett barn som inte äger någonting? Hur ska man veta det? Hur gör man det?
– Det behöver finnas någon som finns till för de anhöriga, som kan hjälpa till, som kan vara med på läkarbesök när man själv är helt körd i hjärnan. Som tur var hade jag vänner som kunde vara där, men det har inte alla.
Ett tips som Ramona fick via Instagram var att skapa en rutin på sjukhuset. Varje söndag bäddade hon om. Hon gjorde det själv. Det var ett sätt att skapa stabilitet i ett kaos.
När det var som värst hittade Ramona en livlina på Instagram. Kort efter att Hilma hade fått sin diagnos skapade Ramona ett konto: Krabbeshjalten_Hilma. Det första inlägget är samma text som hon och Linus skickade till sina anhöriga. Kontot blev som ett nyhetsbrev, ett sätt att berätta för nära och kära vad som hände när de inte orkade svara på alla frågor. Men kontot växte ganska snabbt. Och Ramona fick kontakt med andra föräldrar.
– Att få prata med andra föräldrar till sjuka barn blev min räddning. De kunde något sånär förstå. Jag har fått vänner som är ovärderliga.
I dag träffar Ramona själv en familj med ett sjukt barn som hon försöker stötta, berätta om alla de saker som hon själv hade velat veta.
”Jag kommer fortsätta bli ledsen, men kanske inte lika ofta. Men jag kommer alltid sakna någonting.”
Treårige storbror Frans hade också behövt mer stöd. Ramona och Linus hade berättat för Frans att Hilma skulle flytta till himlen. Men det var först i slutet av sommaren som Frans förstod att mamma inte skulle flytta, att mamma skulle komma hem när Hilma flyttade.
– Vi pratade ofta om himlen. Vi sa aldrig att jag skulle dit, men vi sa aldrig att jag skulle komma hem.
Barncancerfonden finansierar en syskonstödjare för barn med cancer. Men för övriga finns inget sådant stöd.
***
Den 15 december är en onsdag. Frans springer i förväg. Den färgglada overallen försvinner runt kröken på Skäfthammars kyrka. Han hittar själv till graven.
”Jag vet att jag gjorde allt jag kunde. Men jag är ändå fruktansvärt arg över att jag inte kunde göra mer. De känslorna tror jag kommer ta lång tid att förlika sig med."
Ramona och Linus tar dag för dag nu. Ramona har börjat arbeta igen, halvtid. På Instagram fortsätter hon att posta då och då.
Ramona vill prata om Hilma, att Hilma ska fortsätta göra skillnad.
Att sjukdomen som Hilma fick ärvdes genetiskt är något de brottas med. Både Ramona och Linus har delar av den. Frans är inte sjuk men kan vara bärare av genen. Han är anledningen till att de kommer upp ur sängen på morgonen.
Frans tittar mot himlen och pratar om Hilma. När molnen rör sig snabbt leker hon kull. I julklapp önskar sig Frans en motorcykel med vingar på. Han ska inte hämta hem Hilma. Men åka upp och leka en stund med lillasyster.
Hilma blev 483 dagar. Ett liv.
Ramona säger att hon aldrig tyckt om orättvisor. Men Hilma har förändrat henne. Hon säger till när något är fel. Hon gnäller inte längre över en förkylning.