Gustav var fyra år när hans föräldrar Daniel och Malin började misstänka att allt inte stod rätt till.
– Han var oerhört törstig, kissade ofta och tappade vikt. Alla typiska tecken på typ 1-diabetes, säger Gustavs pappa Daniel Aldal.
– Malin åkte in med honom till vårdcentralen och där konstaterade de faktum, sedan blev vi inlagda på Akademiska barnsjukhuset. Som tur var upptäcktes det tidigt, så han hann inte bli jättedålig, säger Daniel.
Hösten 2016 blev en vändning i livet för familjen. Plötsligt tvingades de lära sig allt om hur man doserar insulin, beräknar kolhydrater i mat och tar blodsockerprov.
– I början fick Gustav fem måltidssprutor och en med långtidsverkande insulin – varje dag.
Daniel minns det som en tuff tid, inte minst för att Gustav tyckte att behandlingen var obehaglig. Han var rädd för sprutorna till en början.
– Många gånger fick vi dra fram honom under soffbordet dit han sprungit in och gömt sig.
Det tog upp emot ett år innan det blev någon form av ny vardag. Då hade Gustav fått en insulinpump som gjorde att mamma och pappa inte behövde sticka honom lika ofta.
Doseringspumpen sitter på låret, och den byts var tredje dag. Via en handenhet kan mängden insulin styras. Det gäller att justera in dosen rätt och det kan vara komplicerat. Utöver pumpen har Gustav också en blodsockermätare på kroppen. Den registrerar hans blodsocker var femte minut och resultatet kan föräldrarna, skolans personal och Gustav själv följa i en app i telefonen.
– Det här är en individuell sjukdom. Inget barn är det andra likt, det skiljer sig åt beroende på vad han ska göra, om det är varmt eller kallt ute, vad han har ätit och vad han ska äta sen. När det är dags för en måltid måste man räkna kolhydrater för att kunna dosera insulinet rätt och så måste man tänka på vad han ska göra kommande timmar. Ska han spela fotboll till exempel måste man hålla igen lite med insulinet, säger Daniel Aldal.
– Annars finns det en risk att han får väldigt lågt blodsocker under träningen, och i värsta fall tuppar av. Högt eller lågt blodsocker påverkar också inlärningsförmågan så det är viktigt i det avseendet också att han har bra blodsockervärden under skoltiden.
Pumpen ger Gustav lite insulin hela tiden. Själv tycker han inte längre att det är någon stor grej.
– Jag tänker inte så ofta på det. Ibland när jag blir låg så känns det konstigt i benen, jag blir lite skakig och trött, orkar inte göra så mycket. Men då tar jag lite Dextrosol så går det över, säger Gustav.
Än så länge ligger mycket av ansvaret och oron hos föräldrarna.
– Nu har vi teknik som mäter hans blodsocker och varnar oss. Det hade vi inte i början, så då sov vi knappt. Men sömnen blir ganska ryckig nu också, eftersom det kan larma många gånger på en natt.
– Jag har lagt in två gränser där min mobil varnar om nivån blir för låg, första gränsen är 3,6mmol/L, sedan 3,1, då tjuter det ordentligt.
Vad gör du när det händer?
– Man får jobba med blodsockret hela nätterna. Jag matar honom med små bitar av Dextrosol, mer eller mindre medan han sover. Men det gäller att inte ge för mycket på en gång, då kan det bli vad som i diabeteskretsar kallas för en "raket", det vill säga att blodsockret skjuter i höjden istället.
I dag är Gustavs mamma och pappa skilda och delar på vårdnaden.
– När Gustav bor hos sin mamma stänger jag av alla blodsockerlarm utom det absolut lägsta, det är för min egen skull så att jag ska känna mig trygg, säger Daniel.
Gustav går i Stavby skola och hans pappa hyllar skolan som den fungerar i dag. Det finns en anställd resursperson, Jonny, som hjälper Gustav och ytterligare en elev med diabetes typ-1.
Resurspersonen har en liknande mobil som föräldrarna där man kan se Gustavs blodsockervärden. Jonny kollar alltid av nivån innan det är dags för Gustav att ta skolbussen hem.
Flera i den övriga skolpersonalen hjälper också till att ha koll på Gustav och ger honom insulin om hans blodsocker är för högt, eller något att äta om det är för lågt.
Resurspersonen måste förstås utbildas i hur just det här specifika barnet ska behandlas. Det kan ta flera månader innan det sitter.
– Ända från början har det legat på mig och Malin att utbilda de som skulle ta hand om vår son på förskola och skola och vi har fått ta av våra semesterdagar för det.
Daniel Aldal vill gärna lyfta vikten av stöd i skolan.
– Att Gustav nu har en resurs gör att jag känner mig trygg medan han är i skolan. Men jag har pratat med andra föräldrar med diabetesbarn, som inte fått den hjälpen. Utan en extraresurs ligger allt på läraren, som ju har mycket annat att hålla koll på. Det måste kännas osäkert som lärare att ha det ansvaret och väldigt oroande för föräldrarna att inte kunna vara hundra procent säker på att barnet är i trygga händer, säger Daniel Aldal.
Han berättar om fördomar han stött på som pappa till ett barn med diabetes typ-1. Människor kan inte skilja på diabetes 1 och 2. De tror att man får sjukdomen för att man ätit för mycket godis, men sanningen är att forskarna inte vet varför barn får typ1-diabetes i dag.
– Sedan tror folk att man ska ge mer insulin om blodsockret sjunker och det kan bli direkt livsfarligt. Vi berättar gärna om vår vardag för att fler ska få upp ögonen för hur det är att leva med diabetes i familjen, säger Daniel Aldal.