"Det finns en stor okunskap om diabetes typ-1. Vi fÄr ofta höra "fÄr hon Àta socker? Eller vad bra att hon har en pump, dÄ sköter den sig sjÀlv" sÀger Mikaela och Emil Hildeby som sjÀlva var tionde dag byter sensorn som mÀter blodsockret pÄ Lines arm. Insulinpumpen lÀngst ner pÄ Lines rygg fyller de med insulin och skjuter in med en nÄl var tredje dag om pumpen inte halkar ur tidigare.
Att ha ett litet barn med typ 1-diabetes Àr nÄgot som pÄverkar hela familjen. Det kan fyrbarnsförÀldrarna Mikaela och Emil Hildeby i BÄlsta intyga. De kan ocksÄ intyga att okunskapen om typ 1 diabetes fortfarande Àr stor.
â Vi skulle önska att fördomarna minskade och att kunskapen ökade om den hĂ€r livshotande sjukdomen som Ă€n sĂ„ lĂ€nge Ă€r obotlig, sĂ€ger Mikaela Hildeby.
Vilket Àr det största missförstÄndet?
â Att folk blandar ihop det med diabetes typ 2 och tror att ingen diabetiker fĂ„r Ă€ta socker. Line fĂ„r Ă€ta samma mat som andra. Men hennes kropp kan inte tillverka insulin. DĂ€rför mĂ„ste vi tillsĂ€tta insulin utifrĂ„n.
Det var 2017 som Mikaela och Emil först mÀrkte att nÄgot inte stod rÀtt till med Line, som hade flera infektioner efter varandra under fyra mÄnader.
â Hon blev aldrig frisk. Vi sökte hjĂ€lp men fick höra att det bara var olika virus. Ingen kollade hennes blodsocker.
Sedan började Line dricka sÄ mycket vatten att hon var tvungen att börja med blöjor pÄ natten igen.
I det lÀget började förÀldrarna att googla efter svar och lÀste att det kunde vara typ 1-diabetes.
â Vi trodde egentligen inte att det var diabetes, men bad om att fĂ„ komma till vĂ„rdcentralen igen. DĂ€r visade det sig att Lines blodsocker lĂ„g pĂ„ 26. Normalt ska det ligga pĂ„ 4â8, berĂ€ttar Mikaela Hildeby.
Familjen hade tur. Om de hade vÀntat lÀngre hade Lines blod kunnat bli sÄ surt att hon hade hamnat i koma eller avlidit.
NĂ€r Line fick sin diagnos visste paret Hildeby inte vad det innebar att ha ett litet barn med typ 1-diabetes.
â Vi trodde att det handlade om nĂ„gon spruta per dag. Men det visade sig innebĂ€ra stĂ€ndig passning, skötsel och oro, dygnet runt eftersom det gĂ€ller att hĂ„lla en lagom nivĂ„ pĂ„ blodsockret och mĂ€ngden insulin.
Blir nivÄn för lÄg kan Line svimma, bli medvetslös eller dö om hon inte fÄr socker. Blir nivÄn för hög kan hon drabbas av syraförgiftning, och pÄ sikt kan det skada kÀrl, organ och njurar.
Lines lĂ„da innehĂ„ller nĂ„lar, insulinpenna, pumpar, rengöringsservetter, sprayer och salvor. âUtöver att det krĂ€vs mycket övertalning eftersom Line tycker det gör lite ont att byta insulinpump sĂ„ krĂ€vs ocksĂ„ mycket rengöring och vĂ„rd av huden kring pumpenâ berĂ€ttar Mikaela och Emil Hildeby.
â För att undvika komplikationer mĂ„ste vi hĂ„lla blodsockret pĂ„ en bra nivĂ„ hela tiden. Var femte minut, dygnet runt, kollar vi hennes vĂ€rden i armbandsklockor och mobiler.
PÄ sin arm har Line en sensor som genom huden mÀter blodsockret. LÀngst ner pÄ ryggen har hon en pump som pumpar in insulin. BÄda hjÀlpmedlen byts och sköts av förÀldrarna.
â I skolan har Line en resursperson, Therese, som hjĂ€lper Line med allt. Therese vĂ€ger och rĂ€knar kolhydrater sĂ„ att insulindosen blir rĂ€tt och försöker hela tiden hĂ„lla blodsockret pĂ„ en bra nivĂ„. Line fĂ„r ocksĂ„ hjĂ€lp med att ta stick i fingret. Utan Therese hade vi inte kunnat arbeta alls, hon Ă€r ett ovĂ€rderligt stöd.
Att lÀra upp en ny person tar flera mÄnader. För ingen dag Àr som den andra. Allt beror pÄ vad blodsockret ligger pÄ just dÄ, vad Line ska göra, om hon rört sig innan och sÄ vidare. Vissa kvÀllar sÀtter tillvÀxthormonerna igÄng och dÄ behöver förÀldrarna vara uppmÀrksamma och ge massor av insulin annars drar blodsockret ivÀg upp.
Var femte minut, dygnet runt, mÄste Mikaela och Emil Hildeby kolla Lines vÀrden som syns i en app i mobilen och pÄ en armbandsklocka som Àr kopplade till sensorn som sitter pÄ Lines arm.
Mikaela och Emil mÄste ocksÄ vÀga och rÀkna ut kolhydraterna i allt som Line Àter.
Finns det nÄgon avlastning för er?
â Nej, det finns inget sĂ„dant stöd. Det vĂ€rsta Ă€r att aldrig fĂ„ sova. Jag har varit sjukskriven i perioder pĂ„ grund av det hĂ€r. Vi har kommit till det stadiet att hjĂ€rnan stĂ€nger av sĂ„ att vi ibland inte vaknar av larmet. Det Ă€r otĂ€ckt. Vi har frĂ„n start tagit hand om Line tvĂ„ nĂ€tter var sĂ„ att den ena fĂ„r försöka sova, trots det sĂ„ lider vi av svĂ„r sömnbrist, sĂ€ger Mikaela Hildeby.
Till och med i lekparken, dÀr andra förÀldrar ibland kan koppla av nÀr barnen leker, sitter de pÄ helspÀnn, rÀdda för att Linas vÀrden ska gÄ ner.
â Helgerna gĂ„r Ă„t till att sova för att orka jobba i veckorna. Om vi inte hade haft bra stöd frĂ„n vĂ„ra förĂ€ldrar som hjĂ€lper oss med barnen, sĂ„ hade vi nog inte klarat det hĂ€r, sĂ€ger de.
Mikaela och Line Hildeby BĂ„lsta
För Lines del innebÀr sjukdomen exempelvis att hon mÄste Àta nÄgot före alla skolraster och att hon ibland mÄste sitta inomhus eller avbryta rasten mitt i en lek om blodsockret blir för lÄgt av all rörelse.
â Det Ă€r trĂ„kigt. Men det Ă€r jobbigast nĂ€r alla frĂ„gar, sĂ€ger Line.
NÀr hon började i förskoleklass var det mÄnga som var nyfikna och nÄgon som sa att hens farmor inte fick Àta socker. Hon har ocksÄ fÄtt frÄgan om hon smittar.
â DĂ„ blev Line ledsen. Men nu har de andra barnen nog vant sig vid hennes sjukdom och apparater, sĂ„ nu fĂ„r hon inte sĂ„ mĂ„nga frĂ„gor lĂ€ngre.
Line Hildeby ser ut som vilken pigg sexÄring som helst och mÄnga förstÄr dÀrför inte att hon lever med en livshotande sjukdom. För att hon ska leva ett bra liv och undvika lÄngsiktiga komplikationer sÄ krÀvs hela tiden att hennes förÀldrar har koll pÄ blodsocker och insulinnivÄer.