"Det finns en stor okunskap om diabetes typ-1. Vi får ofta höra "får hon äta socker? Eller vad bra att hon har en pump, då sköter den sig själv" säger Mikaela och Emil Hildeby som själva var tionde dag byter sensorn som mäter blodsockret på Lines arm. Insulinpumpen längst ner på Lines rygg fyller de med insulin och skjuter in med en nål var tredje dag om pumpen inte halkar ur tidigare.
Att ha ett litet barn med typ 1-diabetes är något som påverkar hela familjen. Det kan fyrbarnsföräldrarna Mikaela och Emil Hildeby i Bålsta intyga. De kan också intyga att okunskapen om typ 1 diabetes fortfarande är stor.
– Vi skulle önska att fördomarna minskade och att kunskapen ökade om den här livshotande sjukdomen som än så länge är obotlig, säger Mikaela Hildeby.
Vilket är det största missförståndet?
– Att folk blandar ihop det med diabetes typ 2 och tror att ingen diabetiker får äta socker. Line får äta samma mat som andra. Men hennes kropp kan inte tillverka insulin. Därför måste vi tillsätta insulin utifrån.
Det var 2017 som Mikaela och Emil först märkte att något inte stod rätt till med Line, som hade flera infektioner efter varandra under fyra månader.
– Hon blev aldrig frisk. Vi sökte hjälp men fick höra att det bara var olika virus. Ingen kollade hennes blodsocker.
Sedan började Line dricka så mycket vatten att hon var tvungen att börja med blöjor på natten igen.
I det läget började föräldrarna att googla efter svar och läste att det kunde vara typ 1-diabetes.
– Vi trodde egentligen inte att det var diabetes, men bad om att få komma till vårdcentralen igen. Där visade det sig att Lines blodsocker låg på 26. Normalt ska det ligga på 4–8, berättar Mikaela Hildeby.
Familjen hade tur. Om de hade väntat längre hade Lines blod kunnat bli så surt att hon hade hamnat i koma eller avlidit.
När Line fick sin diagnos visste paret Hildeby inte vad det innebar att ha ett litet barn med typ 1-diabetes.
– Vi trodde att det handlade om någon spruta per dag. Men det visade sig innebära ständig passning, skötsel och oro, dygnet runt eftersom det gäller att hålla en lagom nivå på blodsockret och mängden insulin.
Blir nivån för låg kan Line svimma, bli medvetslös eller dö om hon inte får socker. Blir nivån för hög kan hon drabbas av syraförgiftning, och på sikt kan det skada kärl, organ och njurar.
Lines låda innehåller nålar, insulinpenna, pumpar, rengöringsservetter, sprayer och salvor. ”Utöver att det krävs mycket övertalning eftersom Line tycker det gör lite ont att byta insulinpump så krävs också mycket rengöring och vård av huden kring pumpen” berättar Mikaela och Emil Hildeby.
– För att undvika komplikationer måste vi hålla blodsockret på en bra nivå hela tiden. Var femte minut, dygnet runt, kollar vi hennes värden i armbandsklockor och mobiler.
På sin arm har Line en sensor som genom huden mäter blodsockret. Längst ner på ryggen har hon en pump som pumpar in insulin. Båda hjälpmedlen byts och sköts av föräldrarna.
– I skolan har Line en resursperson, Therese, som hjälper Line med allt. Therese väger och räknar kolhydrater så att insulindosen blir rätt och försöker hela tiden hålla blodsockret på en bra nivå. Line får också hjälp med att ta stick i fingret. Utan Therese hade vi inte kunnat arbeta alls, hon är ett ovärderligt stöd.
Att lära upp en ny person tar flera månader. För ingen dag är som den andra. Allt beror på vad blodsockret ligger på just då, vad Line ska göra, om hon rört sig innan och så vidare. Vissa kvällar sätter tillväxthormonerna igång och då behöver föräldrarna vara uppmärksamma och ge massor av insulin annars drar blodsockret iväg upp.
Var femte minut, dygnet runt, måste Mikaela och Emil Hildeby kolla Lines värden som syns i en app i mobilen och på en armbandsklocka som är kopplade till sensorn som sitter på Lines arm.
Mikaela och Emil måste också väga och räkna ut kolhydraterna i allt som Line äter.
Finns det någon avlastning för er?
– Nej, det finns inget sådant stöd. Det värsta är att aldrig få sova. Jag har varit sjukskriven i perioder på grund av det här. Vi har kommit till det stadiet att hjärnan stänger av så att vi ibland inte vaknar av larmet. Det är otäckt. Vi har från start tagit hand om Line två nätter var så att den ena får försöka sova, trots det så lider vi av svår sömnbrist, säger Mikaela Hildeby.
Till och med i lekparken, där andra föräldrar ibland kan koppla av när barnen leker, sitter de på helspänn, rädda för att Linas värden ska gå ner.
– Helgerna går åt till att sova för att orka jobba i veckorna. Om vi inte hade haft bra stöd från våra föräldrar som hjälper oss med barnen, så hade vi nog inte klarat det här, säger de.
Mikaela och Line Hildeby Bålsta
För Lines del innebär sjukdomen exempelvis att hon måste äta något före alla skolraster och att hon ibland måste sitta inomhus eller avbryta rasten mitt i en lek om blodsockret blir för lågt av all rörelse.
– Det är tråkigt. Men det är jobbigast när alla frågar, säger Line.
När hon började i förskoleklass var det många som var nyfikna och någon som sa att hens farmor inte fick äta socker. Hon har också fått frågan om hon smittar.
– Då blev Line ledsen. Men nu har de andra barnen nog vant sig vid hennes sjukdom och apparater, så nu får hon inte så många frågor längre.
Line Hildeby ser ut som vilken pigg sexåring som helst och många förstår därför inte att hon lever med en livshotande sjukdom. För att hon ska leva ett bra liv och undvika långsiktiga komplikationer så krävs hela tiden att hennes föräldrar har koll på blodsocker och insulinnivåer.