Han har den ovanliga njursjukdomen Alports syndrom, den ger försämrad njurkapacitet, sedan leder den sakta till njursvikt och tillsist det oundvikliga – njurtransplantation. I dag har han genomgått två transplantationer, som tidningen tidigare berättat.
Njuren Johan fick av sin bror när han var 19 år ung höll i 25 år. I början av oktober låg Johan och hans syster Anne Lavén på operationsborden. Anne hade bestämt sig för att donera en av sina njurar så att hennes bror kunde leva vidare.
– På något vis var det rogivande att rullas mot operationen tillsammans med Johan. Operationen gick felfritt och återhämtningen för mig gick jättebra, det jobbiga var att jag inte fick lyfta saker på ett tag, säger Anne Lavén, när tidningen träffar syskonen hemma på Kesudden.
Återhämtningen gick även bra för Johans del, utöver ett bakslag vid jul.
– Såret ville inte läka och njuren hade fått ett virus. Men med korrigering av medicinen vände det. I mars började jag att jobba på heltid igen, det sociala livet har blivit lite lidande, det är många restriktioner i början. Men allt har börjat återgå till det normala under en tid nu, säger Johan.
Hur känns det för dig att ha två syskon som har ställt upp på detta vis?
– Jag är väldigt tacksam för dem. Mina syskon har gett mig hela mitt liv, jag har en fru, barn och en karriär tack vare dem. Att fråga någon om de vill donera ett organ är en fråga man aldrig skulle kunna ställa. I mina ögon har de gjort en extrem uppoffring, säger Johan Lavén.
Lars Lavén, som donerade ena sin njure till sin lillebror för 25 år sedan, ser det som en självklarhet.
– Det är alltid kul att höra Johan säga något sånt här, men det var aldrig en fundering om jag skulle hjälpa till. Vi får vår belöning genom att vår bror lever, säger han.
Lars Lavén går på hälsoundersökningar en gång per år sedan donationen, detta gör han för att få veta hur alla värden ser ut. Utöver besöken har han levt det som vi andra skulle kalla ett normalt liv.
– Jag tänker inte på om jag haft ett "normalt liv", donationen är inget som har förföljt mig. Sjukvården var inte lika utvecklad när vi genomförde operationen därför hade jag fruktansvärt ont dagen efter. Men den smärtan var inget jämfört med glädjen att ha Johan i livet, säger han.
Njuren Johan fick av sin storebror höll en lång tid. Men han tänker inte på hur länge njuren han tog emot från Anne kommer att fungera.
– Jag gör tester varje månad för att se hur allt ser ut. Mer än så vill jag inte tänka på det, jag har fått livet åter två gånger. Jag vill leva i nuet, inte tänka på vad som kan eller inte kan hända längre fram, säger Johan.
Alla tre syskonen pratar gärna om deras situation. De tycker att donationsfrågan är viktig och behöver lyftas fram.
– Kan man tänka sig att ta emot någons organ borde man kunna ge sina. Alla borde fylla i ett donationskort, händer det fruktansvärda att man blir hjärndöd är det ett hemskt beslut att lämna över till sin familj, säger Johan Lavén.
För Lars Lavén handlar det om att avdramatisera det hela.
– Jag har levt ett jättebra liv med en njure. Det har gått fint för mig och man räddar andras liv med donationer, säger han.
– Jag håller med mina bröder. Det är en jätteviktig fråga att uppmärksamma, det kan göra en enorm skillnad för någon och det är ett beslut man inte borde lämna över till någon annan, säger Anne Lavén.