ENKÖPING
Malin och hennes sjukdom är orsaken till att hennes vänner nu för tredje året anordnar marschen för att samla in pengar till ALS-forskningen.
Innan sjukdomen omfamnade Malin Jonsson livet varje dag och gjorde precis det hon önskade och ville. Det fanns ingenting som var omöjligt - livet lekte. Hon tog för sig och gjorde saker som ingen annan vågade eller ens hade tanken på att göra. Hon gjorde lumpen som kvinna när ingen annan gjorde det, stack till Bali för att surfa och satte sig på moppen och åkte till Stavanger. En äventyrare som alltid ville klara sig själv och aldrig låta något begränsa. Så verkar Malin vara - då som nu.
Malin träffade en man och två barn kom till världen. Lycka och glädje spirade i huset på Bäckgatan i Enköping. Malin var föräldraledig med sitt andra barn när hon började känna att något inte stod rätt till. Hon fick kväljningar när hon ansträngde sig och kunde helt plötsligt inte busvissla och talet blev sluddrigt. Malin gick till läkare som trodde det kunde vara borrelia. Men det blev allt sämre. Malin skickades till en logoped som inte heller kunde ge några svar.
En utredning påbörjades och flera prover togs, men läkarna stod handfallna, ingen visste eller kunde säga något om vad Malin drabbats av. En tid av ovisshet tog vid innan läkarna började misstänka att Malin drabbats av nervsjukdomen ALS.
- Det svängde fram och tillbaka, ena dagen sade läkarna att det var ALS andra dagen var det inte det. Det var hemskt att inte få veta. Men så en dag fick jag beskedet av läkarna att det inte var ALS jag hade. Lyckan var total. Jag köpte bubbel och åkte hem till mamma och pappa och firade, säger Malin.
Men Malin blev allt sämre och efter en tid med fortsatt utredning kom så det definitiva beskedet. Det var ALS Malin hade drabbats av.
- Det var vidrigt, jag bröt ihop på rummet och grät. Det här är ju ett dödsbesked och det enda jag tänkte på var mina barn. Alla i ens närhet drabbas, men det fanns inget annat alternativ än att gå vidare, det måste man, sjukdomen skulle inte få besegra mej, säger Malin.
Vännerna Mattias Gustafsson och Sofia Ekehult som alltid funnits vid Malins sida berättar:
- Malin har en otrolig kämparglöd, envishet och ett fantastiskt tålamod. Det finns alltid ett skratt till hands och humorn är densamma. Malin är som innan sjukdomen, det finns ingen begränsning. Det är business as usual så långt det går. Det är viktigt för Malin att det ska vara så nära en vanlig vardag som möjligt, säger Mattias och Sofia.
Malin har hjälp av sina assistenter dygnet runt och de stöttar henne i allt. Malin kommunicerar genom en dator där hon skriver med ögonen på en skärm som sedan läser upp vad hon har skrivit. Det tar sin lilla tid.
- Mina skämt kommer oftast sent i samtalen och det kan bli väldigt fel många gånger, men det får man vänja sig vid, säger hon och skrattar.
Malins liv har förändrats helt sedan sjukdomen tog över hennes kropp och det är många saker hon saknar att kunna göra.
- Det jag saknar mest är att kunna jaga skiten ur mina barn och krama dem och säga att jag älskar dem.
För två år sedan spelade Malin in en film om sjukdomen ALS och lade upp den på facebook och andra sociala medier. Hon ville öka medvetenheten om den ovanliga förlamningssjukdomen. Genomslaget blev enormt och uppmärksammades och sågs av människor runt om i hela världen. Samma år anordnade hennes vänner Gå mot ALS för första gången. På söndag är det tredje gången som marschen anordnas. Arrangörerna Mattias Gustafsson och Sofia Ekehult hoppas att många vill komma ner till Åpromenaden och delta i evenemanget.