Yvonne Ärnström var väldigt trött - det var så det började. Hon var runt 57 då, och sa att hon inte förstod hur hon skulle orka jobba till pensionen.
- I början tänkte jag inte på det mer än att hon hade det jobbigt. Vi kopplade ihop det med att Yvonnes föräldrar då var svårt sjuka och att det innebar en del stress för henne, säger Gert Ärnström.
Vi sitter vid köksbordet i radhuset i Norrtälje, ett köksbord där det i dag saknas en person. Sju år har gått sedan de där första tecknen på att något inte stämde.
Vännerna började märka att något inte var som vanligt med Yvonne. Och en dag fick Gert ett samtal från hennes arbetsgivare, en träningsskola för utvecklingsstörda.|De ringde och sa att det inte fungerade längre, hon glömde bort vilka arbetsuppgifter hon hade.
Efter en omfattande utredning på Danderyds sjukhus i Stockholm kom diagnosen: Alzheimers sjukdom.
- Yvonne tyckte nog mest att det var skönt att få en förklaring. Men vi talade aldrig med varandra om vad det egentligen handlade om.Ibland refererade Yvonne till sjukdomen som "den där jävla gubben som bor i mitt huvud". Med facit i hand levde vi i en förnekelseprocess, säger Gert.
Anni Reimers, som är förbundssekreterare på Demensförbundet, förklarar att förnekelse är en vanlig reaktion, både hos den drabbade och hos nära anhöriga. Det är inte sällsynt att man försöker dölja och skyla över, även för andra nära anhöriga, till exempel barn.
- Det här är något som dränerar på all kraft, att försöka upprätthålla fasaden. Det gör ofta att man rasar ganska långt ned när man inte är i de sociala situationerna.För många kan det vara en lättnad när sjukdomen inte går att dölja längre. Man slipper lägga energi på att försöka släta över, säger hon.
Att man vill dölja hänger delvis ihop med stigmatiseringen av demenssjukdomar.
- Det finns en skam förknippad med demens. Men det är långsamt på väg att förändras, speciellt bland yngre, säger Anni Reimers.
Åren som följde efter sjukdomsbeskedet blev en smärtsam process för Gert, när den person han varit gift med i fyrtio år bit för bit försvann.|I början fanns stunder då det inte märktes alls. Han kunde blunda och låtsas att allt var som vanligt.|Men med åren förändrades situationen, och till slut blev de nästan som ett barn och en vuxen.
- Tidigare gick vi på opera tillsammans, men det kunde vi inte göra längre, Yvonne kunde börja prata mitt i föreställningen. Och hon ville inte åka motorcykel längre, som vi alltid hade gjort.
Men det värsta var nästan samtalen som tystnade. De som alltid hade pratat. Nu kunde Gert inte längre berätta en rolig historia om vad som hände på jobbet, Yvonne kom inte ihåg vem som var vem i berättelsen.
Den fysiska kontakten blev också svår och något som Gert började undvika, han upplevde att det var som att vara med en främling.
I köket i Norrtälje bläddrar Gert i en pärm. Från 2014 blir det fler papper, fler beslut. Det blir nödvändigt med färdtjänst, sedan hemtjänst. Mer och mer hemtjänst. I februari 2015 åt Yvonne inte längre frukost och behövde hjälp med det, i maj klär hon inte på sig längre. I mars 2016 ringer polisen till Gert. Yvonne är förvirrad och nere på stan.
- Det var ohållbart. Jag visste ju vad som skulle hända.
Natten till den första augusti i år blev Yvonnes sista hemma i radhuset. Samma dag hade Gert tagit ned bröllopsbilden som alltid hade hängt över parets säng och åkt med den till hustruns nya rum på demensboendet. Ett rum han och parets fyra barn hade inrett med fina nya möbler.
Nu besöker Gert Yvonne fem gånger i veckan och han är också engagerad i Roslagens Demensförening. På många sätt mår han bättre i dag. Processen har varit lång och med tiden har acceptansen kommit.|
Yvonne känner fortfarande igenom honom väl, men hon har inga minnesbilder av deras liv tillsammans.|
- Jag gör ingenting för att påminna henne längre. Vad har hon för nytta av det? Det gör henne bara ledsen och förvirrad. Min stora tröst är att hon själv inte är medveten om vad som händer. (TT)
Råd till anhöriga
Glöm inte bort dig själv. För din närståendes och din egen skull är det viktigt att du har ett så bra liv som möjligt.
Alla är vi olika. Varje demenssjuk persons situation är unik. Det går inte att jämföra med andra.
Försök att lämna dina samvetskval. Hur mycket du än gör kommer du alltid att tycka att du borde gjort mer.
Att leva med en person med demenssjukdom innebär ett sorgearbete. Inte bara för dig som närstående utan också för den som själv drabbats och era nära vänner. Tillåt sorgen och låt det få ta tid.
Var öppen mot omgivningen med din situation. Det är nödvändigt för alla parter att kunna stötta varandra.
Sök hjälp i tid, innan krafterna tar slut - även om det tar emot.
Källa: Demensförbundet