I början av juni upptäckes en okänd förändring på 28-årige Sara Anderssons urinblåsa. Ett par veckor senare blev hon inbokad för opererad, så att läkarna kunde gå in i kroppen, hyvla bort vävnad från området och skicka in på prov. När Sara vaknade upp kom två läkare in i rummet.
”Vi har tyvärr tråkiga nyheter. Det är en aggressiv tumör och du måste få cellgiftsbehandling”, återberättar Sara.
Läkarnas besked löd att Sara hade drabbats av urinblåsecancer. En plågsam cellgiftsbehandling sattes omedelbart igång – utan information om riskerna.
– Det var starka grejer, luktade som de skulle skura golvet med det, berättar Sara.
Mamma Alice satt bredvid och stöttade.
– Jag ifrågasatte inte. Utifrån deras agerande trodde jag det var självklart att hon fått cancer. Jag pratade igenom allt med henne. Det var väldigt svårt, hon höll på att koka bort framför ögonen på mig, säger Alice.
Sedan skickades de hem, med en broschyr från Cancerfonden och nummer till stödtelefon. Nyheten spreds bland släkt och vänner, medan Sara och hennes familj tvingades landa i beskedet om den dödliga åkomman.
Tre veckor senare ringer en annan läkare upp med nytt besked.
– Han sa att jag bara hade en inflammation, berättar Sara, som är förvånad över hur man kan ha så fel.
Läkaren i telefonen verkade dessutom oinsatt och sa enligt Sara flera felaktigheter om hennes fall.
– Det kändes som han läste från fel persons journal.
Nu vet familjen inte vad de ska tro på.
– Vad är riktigt? Har läkarna varit hysteriska och gjort fel? Eller är det fel prover de fått svar på? Det är svårt att känna att detta är klart och vara glad, säger Alice.
– Jag är ju rädd att detta försämrat mina chanser att bli gravid. Isåfall borde jag fått tydlig information om riskerna, fortsätter Sara.
Enligt Torgny Nordén, vikarierade chefsläkare på Enköping Lasarett, har behandlingen gått till på rätt sätt. Han hänvisar dels till det standardiserade vårdförloppet som de flesta av Sveriges sjukhus använder, samt den nationella vårdplanen för urinblåsecancer. Sekretess gör dock att han inte kommenterar det enskilda fallet.
– Som du beskriver förloppet och behandlingen, så är det helt enligt riktlinjerna, säger Nordén till EP.
Vidare förklarar han att vissa inflammationer kan vara förvillande lik tumörer. Och den första dosen cellgift som Sara fick tolkar han som åtgärd tagen utifall att hon haft cancer.
– En engångsbehandling av cellgifter, lokalt insatt i urinblåsan som får verka på ytan, har ingen som helst effekt på resten av kroppen.
Men det här är uppgifter som Sara och hennes familj inte fått reda på förrän EP började granska fallet. Varken Sara eller Alice blev informerade - och enligt dem förklarades det inte att Sara inte säkert fått cancer. Torgny Nordén säger att kommunikation i dessa frågor är det svåraste jobbet de gör. Han tror kommunikationsbrister kan bero på hastigheten i behandlingen. Nya riktlinjer har bidragit till att urinblåsecancer behandlas fortare, vilket har både för- och nackdelar.
– Baksidan är att det blir svårt att hinna med informationen, men det finns stora fördelar speciellt med urinblåsecancer. För hittar man det i tid så botar man patienten.
Vad mer kan ha orsakat kommunikationsbrist?
– Arbetsbelastningen på urologer är generellt ganska tuff, det är brist på dem i Sverige. Det finns också många läkare som upplever ökad arbetsbörda av olika slag, där patientarbetet kanske kan komma i kläm.
Är det rimligt att de får lämna sjukhuset med så otydligt besked?
– Eftersom det handlar om en individs fortsatta liv är det viktigt att informationen är korrekt och begriplig. Har det inte varit så, då är det bara att beklaga. Det är sorgligt när människor inte får rätt information eller får den på ett sådant sätt att den inte går att förstå.
Och för Sara är alltså mycket av detta ny information. Hon tycker läkarna borde förklarat i lugn och ro att hon inte säkert hade cancer. I stället beskriver hon situationen som stressig och läkarna som dramatiska. Att cellgifterna inte kunnat skada henne, visste hon inte innan. I tre veckor gick hon runt i tron att hon bar på en dödlig sjukdom.
Något som lett till stor psykisk belastning för såväl henne som familjen. Nu kräver Sara att få göra nya tester och kontrollerade vad som gäller. Hon tänker också anmäla läkaren.
– Först skulle man landa i att ha cancer, och nu måste man tillbaka. De har förstört så mycket, säger hon.
Sara och Alice heter egentligen någonting annat.