Sören Andersson, 66, anser att dottern Maria, 20, har behov av mer hjälp i hemmet än vad de får i nuläget.
– Hela situationen är ohållbar.
Sören Andersson sitter i köket i sitt hem i Björklinge. Dottern Maria står bakom honom och stoppar in en kopp i diskmaskinen.
– Hej, hej, hälsar hon glatt och går sedan tillbaka till sitt rum.
På köksbordet ligger högar med brev, dokument, tidningsurklipp och pärmar.
– Allt är väldigt rörigt. Jag har försökt ordna med tillräckligt stöd till Maria och mig i flera år, men jag får aldrig några tydliga råd om hur jag ska gå tillväga, suckar han.
Maria föddes med Downs syndrom, en funktionsnedsättning som beror på en extra kromosom i kroppens celler. Kromosomen påverkar hela kroppen på olika sätt.
Sören menar att det har gått bra under hennes uppväxt, eftersom det då i stort sett är som att ta hand om vilket barn som helst.
– Nu när hon är äldre så är det annorlunda, säger han.
Vi spolar tillbaka till 2015 – året som blev startskottet för kraschen. Sörens underläpp börjar darra och ögonen blir tårfyllda när han berättar.
– Maria var i yngre tonåren då både jag och Anne-Katrin blev diagnostiserade med olika cancersjukdomar.
Sören blev sjukskriven, men klarade ändå av en vardag relativt bra till skillnad från Anne-Katrin.
– Hennes behandling var väldigt tuff. Hon låg inne på sjukhus under en längre period, berättar han.
Under den perioden som Anne-Katrin låg på sjukhus fick Sören ta hand om dottern. När Anne-Katrin kom hem började hon så småningom må bättre.
– Då funkade allt lite bättre hemma igen, eftersom det är stor skillnad när man är två stycken som delar på ansvaret och hon kunde hjälpa till lite grann i alla fall.
Maria föddes med Downs syndrom, och Sören menar att det blivit för mycket för honom att ta hand om henne på egen hand efter att mamma Anne-Katrin gick bort 2019 i sviterna av en cancersjukdom.
Men 2018 vände allt en gång till – Anne-Katrin blev sämre och drabbades av en hjärnblödning. Då hamnade hon akut på sjukhus igen, där läkarna konstaterade det värsta.
– Det fanns ingen chans att hon skulle överleva det, berättar Sören.
Ett halvår senare dog Anne-Katrin. Maria hade precis börjat gymnasiet och pendlade till Uppsala med färdtjänst, eftersom det inte fanns någon gymnasieskola för henne i Björklinge.
– Det blev väldigt påfrestande eftersom jag fick lov att sköta allt. Maria har även svårt att förstå tider så jag blev tvungen att stanna hemma på morgnarna för att se till att hon kom i väg med taxin.
Sören har alltid jobbat i byggbranschen och började egentligen sin arbetsdag mycket tidigare än när Maria behövde åka till skolan. Tidigare kunde Anne-Katrin hjälpa henne på morgnarna.
Sören hade därför inget annat val än att missa jobbtimmar, men kan kunde heller inte fortsätta vara sjukskriven eftersom det kostade honom för mycket.
– Jag har ett eget företag men fick lov att börja jobba för andra eftersom jag inte kunde garantera mina kunder om jag kunde befinna mig där i tid eller inte.
"Man blir helt slut av hela karusellen, det känns som att det inte finns någon ände", säger Sören som även han gått igenom en cancerbehandling.
Eftersom Sören återigen fick det svårt med att få det att gå ihop ekonomiskt, samt att han blev slut av att ta hand om dottern så pass mycket, bestämde han sig för att ansöka om mer omfattande stöd och avlastning.
Då startade en komplicerad och byråkratisk karusell som Sören inte kunde ana.
– Innan hade vi fått ersättning från Försäkringskassan, men när Marias mamma gick bort så drog de ner på den, säger han.
Han hörde av sig till Uppsala kommun i förhoppning om att kunna få råd och tips kring hur han skulle gå till väga.
– Hon fick rätt att komma till ett korttidshem en stund, men där trivdes hon inte.
Efter många turer fram och tillbaka, fick Maria till slut rätt till ledsagare och avlösare motsvarande 45 timmar i månaden. Ett upplägg som enligt Sören inte heller fungerat optimalt.
– Det är svårt att planera sin tid eftersom de inte alltid kommer samma tider, det kan variera från dag till dag. Sedan är det mycket bortfall, en del som inte dyker upp och så vidare, hävdar han.
Sören i sitt kök i hemmet i Björklinge.
Men personlig assistans är inte det enklaste att ansöka om. Enligt Astrid Nordahl, enhetschef enhet för barn och ungdom på Vård och omsorgsförvaltningen, finns det vissa grundläggande behov som avgör huruvida man kan ansöka om det eller inte.
– Då menar man till exempel hjälp med måltider, hygien, toalett och dusch. Hjälp med måltider betyder mer konkret att man behöver hjälp med att föra maten till munnen, säger hon.
Även andningshjälp ska räknas in, samt hur mycket stöd man behöver förutom de grundläggande behoven.
– Rent generellt kan man sammanfatta det så. Men det kan även tillkomma saker som tillsyn, och andra aktiviteter. Men det tittar man inte på det förrän man vet att man uppfyllt de grundläggande behoven.
Lagen om stöd och service (LSS) till vissa funktionsnedsatta, är en lag som ska garantera att människor med omfattande och bestående funktionsnedsättning kan leva ett bra liv. Personer som omfattas av lagen delas in i tre så kallade personkretsar med olika bedömningsgrunder.
Just diagnosen Downs syndrom är däremot något av ett specialfall, eftersom diagnosen i sig inte ingår i någon av de tre personkretsarna.
– Det beror på att inte alla har en intellektuell funktionsnedsättning, även om de flesta har det. Oftast utreds det av en psykolog när de närmar sig skolåldern, säger hon.
Ser man till hela familjens situation när man gör en utvärdering om personlig assistans?
– Man utreder enbart den som har en funktionsnedsättning och vad den personen har för behov.
Men om en eller flera föräldrar själva är allvarligt sjuka, tar man inte det i beaktande då?
– Nej, då ska man i så fall själv vända sig till hemtjänsten eller socialtjänsten.
Finns det inte risker att familjer med barn som har Downs syndrom kan ramla mellan stolarna?
– Absolut, så är det alltid när det behövs flera aktörer för att stötta en familj.
Vad skulle du rekommendera att man gör i ett sådant läge?
– Då ska man vända sig till kommunen, socialtjänsten eller regionen. Vi är skyldiga att upprätta ett möte och hjälpa till. Men då ska det finnas ett tydligt syfte.
Maria ingår dock i personkrets 1, efter att hon utretts av Uppsala kommun i maj i år. Både Sören och Maria har också deltagit i ett flertal möten med kommunen, som Sören inte anser leder någon vart.
Jill Hägglund, enhetschef för omsorgsnämndens myndighet vid Uppsala kommun, förklarar vidare varför processen kan vara krånglig.
– Om Uppsala kommun bedömer att den enskilde tillhör personkretsen gör vi därefter en bedömning om den enskilde har behov av insatsen eller om behovet tillgodoses på annat sätt. Om den enskilde anser att Uppsala kommun har fattat ett felaktigt beslut finns alltid möjligheten att överklaga och få beslutet prövat i nästa instans, förvaltningsrätten.
Hur tas beslutet huruvida man har rätt till assistans eller inte?
– LSS har en rad olika insatser som en hjälpbehövande kan ansöka om. Vad gäller personlig assistans så tar man inte hänsyn till familjesituationen vid en bedömning av rätten till insats. Däremot finns det andra insatser som mer tar hänsyn till familjemedlemmars behov av avlastning, exempelvis avlösarservice och korttidsvistelse.
Pappan hävdar att ledsagarna/avlösarna inte dyker upp sagda timmar och att han därför måste göra mycket av arbetet på egen hand. Hur tänker ni kring det?
– Här behövs en kontakt med utföraren för en uppföljning kring hur de ska kunna utföra insatserna på ett sätt som tillgodoser den enskildes behov.
Åter i familjens kök så har Maria kommit ner från sitt rum för att sitta en stund med pappa Sören vid köksbordet.
– Jag är hungrig, säger hon.
– Vi ska snart laga lite mat, säger han.
Sören är idag 66 år gammal och har börjat ta ut sin pension för att gå runt ekonomiskt. Han jobbar i princip ingenting längre.
– Jag lever på pensionen och sparpengar. Den senaste tiden har jag helt ärligt inte haft någon som helst ork till att jobba, jag börjar ju bli rätt gammal också.
Bland alla papper på bordet ligger brev som vittnar om uppskjutna handläggningstider.
– Det har nu gått snart ett halvår sedan jag ansökte om personlig assistans, och nu är handläggningstiden framflyttad till augusti, suckar han.
Han menar att han helst hade sluppit alltihop, eftersom han mest av allt önskar att de inte skulle behöva någon hjälp alls.
– Man vill ju allra helst klara sig själv, och slippa ha främlingar i huset. Men det är ju tyvärr inte så det ser ut.
Han har bestämt sig för att försöka vila upp sig under sommaren och göra sitt allra bästa för att få lite själaro.
– Det får bli nya tag i höst, så att Maria får den hjälp hon förtjänar. Jag kommer aldrig att släppa henne.