Familjen stannade hos Kirk på sjukhuset i tre månader.
Läkarna gav Skutskärsborna Hans Malmqvist och Carro Olivares chockbeskedet – deras son Kirk är en av tio i världen som lider av denna sällsynta sjukdom. Dessutom är han den enda som bär på missbildningen i båda lungorna.
Läkarna kunde inte fastställa den exakta orsaken till missbildningen, och kunde inte heller ge mer information.
– Vi stod inför en utmaning, att navigera i en sjukvård där vår sons sjukdom var så ovanlig att den in inte ens har ett officiellt namn, säger Hans Malmqvist.
Paret har kämpat sig igenom en känslostorm, men nu när dammet har lagt sig har de beslutat att grunda en förening. Den är tänkt att erbjuda stöd och information till andra familjer som kan drabbas av samma sällsynta tillstånd som Kirk.
– Tanken är enkel: att skapa en mötesplats för berörda familjer. Genom att dela våra erfarenheter kan vi höja medvetenheten om denna sjukdom, säger Carro Olivares.
Livet tog en dramatisk vändning tio dagar efter Kirks födelse i december 2022. Då upptäckte de att Kirk hade svårt att andas.
– Kirk lät ungefär så här, säger Hans Malmqvist och klämmer på en leksak som ger ifrån sig ett pipande ljud.
Carro Olivares och Hans Malmqvist bor i Skutskär. Hon bodde tidigare i Märsta.
Denna upptäckt kastade familjen in i en tuff tid med frekventa sjukhusbesök både i Gävle och Uppsala.
Situation förvärrades när Kirk i februari smittades av en förkylning. Tillståndet försämrades snabbt och tog nästan hans liv.
– Han blev nästan blå och hade svårt att få luft. Hans lungor kunde inte klara av det, säger Hans Malmqvist.
Lilla Kirk Malmqvist är en glad bebis, och så himla stark, säger en stolt pappa Hans Malmqvist.
Hans tog Kirk till akuten i Gävle i ilfart. Därifrån blev det ambulanshelikopter direkt till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Men resan slutade inte där. De skickades vidare med ambulans till Karolinska sjukhuset i Solna, där Kirk kunde tas om hand av ännu mer specialiserad personal.
Paret Carro Olivares och Hans Malmqvist vill inte tillbringa ännu en dag i sorg. De ska kämpa mot lilla Kirks sjukdom med hopp och glädje.
I tre månader var sjukhuset familjens hem. Kirk fick andningshjälp genom ECMO, en modifierad hjärt- och lungmaskin som fungerar som en konstgjord lunga.
Kirk var nära att dö, och sorgen var påtaglig, men det fanns ingen stöttning att få, enligt dem. Hans och Carro var samtidigt tvungna att balansera sin tillvaro på sjukhuset med hemlivet där deras fem andra barn väntade.
Ekonomiskt blev det krisigt då de tog ledigt från jobbet för att stötta Kirk genom sin svåra tid.
Hemma i Skutskär.
När Kirk var nästan tre månader gammal fick familjen äntligen klarhet om hans tillstånd. Läkarna förklarade att lungorna inte kunde hantera syreintaget.
– Vissa delar svällde som en ballong och tryckte ihop resten av lungorna, säger Carro.
Nästa steg blev att operera bort de delar av Kirks lungor som inte fungerade.
– Vi satt på sjukhuset i flera veckor i sträck. Det var rena helvetet, fortsätter hon.
Men så sjönk insikten in.
– Jag tänkte då att om det skulle bli min sons sista dag, ville jag att den skulle vara betydelsefull och lycklig. Vi ville inte tillbringa ännu en dag i sorg.
Familjen i Skutskär. Hans Malmqvist och Carro Olivare med de yngsta barnen, Kirk och Kain, son till annan pappa.
Kirk sitter på sin gummistol i köket hemma i Skutskär. Han börjar gråta och lutar sig mot sin pappas bröst, bevakad av mamman, som mjukt talar på spanska, hennes modersmål:
– Que pasa hombre?
Det betyder "Vad händer mannen?".
Carro lyfter Kirk upp och dansar med honom i sina armar, till toner från chilensk musik i bakgrunden. Musiken verkar lugna.
Carro vill bilda en förening för att bidra med information. Hon bodde tidigare i Sigtuna.
– Operationen gick bra. Och trots att Kirk fortfarande ger ifrån sig märkliga ljud så mår han bra. Framtiden är dock fortfarande osäker, vi har ingen aning om hur Kirks liv kommer att se ut, säger Carro.