Henrik Selander med barnen Joakim, Jesper, Lykke, Josefin och hunden Scoobie.
Henriks historia börjar någonstans vid årsskiftet 2017/2018 då han kände av muskelryckningar i överarmarna och bröstet.
– Vi spenderade sedan hela sommaren 2018 på vårt lantställe i Almunge och när vi kom hem skulle jag styrketräna men orkade inte lyfta skivstången från golvet. Då kände jag att musklerna hade försvagats ordentligt, säger den 48-åriga fyrbarnspappan Henrik Selander från Järfälla.
Muskelryckningarna hade spridit sig till låren och händerna. Henrik kollade upp sina symtom och insåg att det värsta alternativet, bland alla andra neurologiska sjukdomar, var ALS. Därefter startade en rad av utredningar.
– Jag fick komma till Danderyds sjukhus där de mätte hur mina celler fungerade ihop med musklerna. Till en början såg det inte ut att vara ALS men eftersom jag blev sämre och sämre skickades jag till Karolinska.
På Karolinska sjukhuset i Stockholm jobbar ett expertteam inom neurologiska sjukdomar. De tog ryggmärgsprov, muskeltester och biopsier på Henrik och kunde ganska snabbt konstatera att det var ALS som han drabbats av.
– Det var hemskt. Knäckande både för mig och min fru. Det jag hade hört om sjukdomen innan gjorde att det kändes som att jag fick en dödsdom direkt, säger han.
Till en början valde Henrik och frun Caroline Lundell att inte berätta allt om sjukdomen för barnen Josefin, 15, tvillingarna Jesper och Joakim, 13 och Lykke, 8.
– Nu vet de nästan allt. Men i början var vi restriktiva med vad vi sa och inte, det var en chock för alla. Jag fick sjukskriva mig i tre veckor för jag klarade inte av att jobba, säger Caroline.
Under hösten 2019 fick Henrik svårare att gå och ramlade ofta. Tillslut började benen vika sig och han hamnade i rullstol. Samma höst räddade familjens hund, Scoobie, Henriks liv vid ett tillfälle.
– Det var en dag som hon betedde sig annorlunda och följde efter mig överallt. Plötsligt svimmade jag och Scoobie började skälla så rejält att min fru kom ner från övervåningen.
Henrik minns inte mycket av den dagen men för Caroline är det ett hemskt minne.
– Jag ringde ambulans och när de kört honom till sjukhuset så dog han i tolv minuter. Läkarna gjorde alla livsuppehållande åtgärder de kunde och fick till slut liv i honom. Det var verkligen jättejobbigt, säger hon.
Henrik hade drabbats av kolmonoxidförgiftning. Efter den dagen fick han en ventilator, en slags respirator för hemmabruk, som han nu har dygnet runt.
Tidigare har Henrik inte velat berätta om sin sjukdom. Men hösten 2020 började han dela med sig öppet på sociala medier och har fått bra respons och känner därför att han gör något meningsfullt.
Henrik spenderar helst av allt sin tid på familjens lantställe. Till sommaren hoppas han att någon av assistenterna som han har i Stockholm kan tänka sig att jobba i Almunge.
Trots den stora livsomställningen som sjukdomen inneburit har Henrik och Caroline en positiv inställning till livet. När familjen vill komma bort och slappna av spenderar de helst sin tid på lantstället i Almunge.
– Det är verkligen ett drömställe att vara på, ett smultronställe för hela vår familj, säger Henrik.
Henrik är i behov av assistans dygnet runt och förhoppningen är att få med någon av assistenterna till Almunge i sommar.
– Vi hoppas verkligen det löser sig, att få ha den där närheten till naturen är fantastisk, säger han.
– Det är stor skillnad från att vara hemma, även om vi har villa. När man kommer bort till landet så slappnar man av på ett helt annat sätt, säger Caroline.