Mathis liv förändrades av pandas

Över en natt personlighetsförändrades Mathis Karlsson, i dag 14 år. Han, som varit en klipsk och självsäker kille, fick plötsligt ångest, tvångssyndrom och tappade minnet. Hans sällsynta sjukdom kan ha orsakats av halsflussbakterier.

5 december 2012 12:11

Det råder inget tvivel om att Mathis ser fram emot att bli intervjuad. Han står och väntar innanför ytterdörren, nästan hoppar av glädje när jag plingar på hemma hos familjen Karlsson i Långhundra, utanför Knivsta.
– Blir jag med på bild nu också? frågar Mathis och tar i hand när vi hälsar.
– Han har varit uppspelt hela dan, så här dags brukar Mathis annars sova ett par timmar. Han kan faktiskt sova ett helt dygn i sträck och vara vaken lika länge, förklarar pappa Mikael Karlsson.
Mamma Veronica Karlsson berättar att innan Mathis blev sjuk var han en vanlig, vetgirig, klok och social kille.
– Han var förståndig och nästan lite lillgammal. Vi levde ett helt normalt liv, reste och hälsade på vänner när vi var lediga och Mathis gillade att prova på nya aktiviteter hela tiden.

Med vid köksbordet sitter huvudpersonen, Mathis, som vid det här laget är minst lika bra som sina föräldrar på att beskriva hur han mådde när han var som sjukast.
– Jag var rädd för läxförhör och jätteorolig för allt. Jag gjorde en massa saker fast jag inte ville, som att gå på golvplattor på ett speciellt sätt. Och så låg jag i soffan och var ledsen och ville ingenting.
Första gången Mathis visade tecken på att han förändrats var i augusti 2007. Han var då nio år.
– Jag, Mathis och hans lillebror skulle cykla till en sjö och bada. Men hur det var så vände Mathis tvärt om och cyklade hem igen. Så hade han aldrig betett sig tidigare. Senare har jag förstått att det var den första panikattacken, säger Mikael Karlsson.

På hösten, när Mathis började mellanstadiet, var det som livet vändes upp och ned flera gånger om och dessutom i en rasande fart. Mikael räknar upp alla beteendeförändringar och neuropsykiatriska symtom som följde efter den första panikattacken: ångest, depression, oro, mani, fobier, tics, tvångsbeteenden och koncentrationssvårigheter.
– Vi stod helt handfallna och visste varken ut eller in. Vår son hade blivit en helt annan person.
Mathis fortsätter:
– Jag tyckte kläderna satt konstigt och så ville jag tvätta händerna hela tiden, för jag var rädd för baciller.

Föräldrarna trodde att orsaken till Mathis personlighetsförändring kunde bero på att han börjat mellanstadiet och att kraven ökat i skolan. Lärarna lät därför Mathis slippa läxförhör och prov och hemma släppte föräldrarna på kraven. Men inget hjälpte.
I sexan eskalerade problemen. Mathis var deprimerad och var själv rädd för vad som höll på att hända med honom.
– Jag låg i sängen och var ledsen, för jag ville inte ha det så här. Jag grät och hade svårt att sova och så fick jag panik när hjärnan tänkte saker som jag inte ville, berättar Mathis.

Under den här tiden var han borta från skolan i olika långa perioder. Han kunde gå upp och klä sig och äta frukost. Men sen kom han inte i väg.
– Eller så kom han i väg till skolan men väl där sprang han och gömde sig, säger Veronica Karlsson, som tvingats sluta jobba som barnskötare för att ta hand om Mathis.
Hon och maken trodde att Mathis led av ångest men visste inte varför. De satt i ändlösa möten med skolan och kontaktade BUP för att få hjälp.

2010, när Mathis började sjuan, började han få problem med närminnet. Han kunde varken klockan eller alfabetet och särskilt matematikundervisningen blev för svår.
Men problemen tog inte slut där, de eskalerade när Mathis plötsligt uppvisade en åldersregression, och började prata som en treåring. Han gick även upp i vikt och hade feber, ledvärk, stora sömnproblem, problem med impulskontroll och separationsångest.
– Mathis bröt ihop och var riktigt nere. Han var speedad och fungerade inte i grupp. Han kunde sticka från skolan i panik eller plötsligt börja bråka med en lärare. Eller så var han för trött och somnade i bänken, så vi fattade beslutet att Mathis inte kunde gå i skolan längre, säger Mikael Karlsson.

Han och hustrun är tacksamma för all hjälp och stöttning de dessförinnan fick från skolan, bland annat med specialpedagogisk undervisning men även för att hantera sociala situationer.
– Skolan har gjort vad de kunnat. Även BUP har ställt upp i alla lägen och kommit hem och hjälpt oss när allt varit hopplöst.
Det var också på BUP som en läkare till slut, i februari 2011, lyckades ställa en diagnos. Familjen beskriver det som att de hade turen att till slut träffa på överläkaren Henrik Pelling (se artikel intill) som varit över till USA och tagit del av den senaste forskningen kring Pandas.
Av honom fick de veta att sjukdomen gick att behandla. Men det tog 3,5 år innan Mathis fick en diagnos. Kunskapen i den svenska vården är dålig och en del läkare vill inte tro att Pandas existerar.

Mathis har under ett års tid fått en så kallad IVIG-behandling. Det innebär att han intravenöst tillförs friska antikroppar till sitt blod. Han får också äta olika medicin mot sina symtom, kosttillskott och höga doser av antibiotika.
Mathis klasskamrater går nu i nian. Men fortfarande är han för sjuk för att gå i skolan, inte ens hemundervisning klarar han. Allt som har med krav att göra leder till stress och att han mår sämre. Däremot har han en personlig assistent som gör saker med honom beroende på dagsformen.
– Det hemska med sjukdomen är att ens barn snabbt förändras till oigenkännlighet. Fler och fler svårigheter dyker upp så till slut är allt bara så kaosartat, säger Mikael Karlsson.

Och Mikael och Veronica Karlsson kan bara spekulera i varför just deras son blev sjuk. När Mathis var riktigt liten hade han hjärnhinneinflammation och var ofta förkyld. 2005, när Mathis var åtta år, fick han Kawasakis sjukdom, som gav feber, rodnader på kroppen och smultrontunga, förvillande lik symtomen för scharlakansfeber. Läkarna konstaterade då att han hade streptokockinfektion i blodet. Och det är just streptokockbakterierna som kan ha utlöst sjukdomen.
– Vi har kämpat, det gör man när man är mitt uppe i det för att det handlar om ens eget barn. Men det har varit jobbigt. Nu när vi vet vad det handlar om är det enklare att tackla alla svårigheter, säger Veronica.

Under de senaste åren har de sökt information, först om olika neuropsykiatriska diagnoser, sedan om själva sjukdomen. De har också tagit hjälp utifrån och försökt vara så konstruktiva som möjligt, tillägger Mikael och berättar om hur de under höstlovet för första gången på många år tog en kryssning till Finland för hela familjen och att det blev riktigt lyckat.

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Anna Hellberg