Livet som present

När han föddes natten till den fjärde mars 1978 gick inte allt som det skulle. Navelsträngen snurrades fyra varv runt halsen och han slutade andas. Förlossningsläkarna lyckades till slut få i gång andningen. Men 40 minuter utan syre resulterade i en cp-skada som innebar permanent förlamning av hjärnan, talnedsättning och en kropp med ständigt ofrivilliga spasmer och kramper.

I dag tar han sig fram utan rullstol, föreläser, ståuppar och skriver böcker och krönikor om sin livsberättelse. Jonas Helgesson ser på livet som den största julklapp man kan få, med tanke på hur nära han var att mista det. Men för honom innebär livet och hans cp-skada också ständigt nya hinder att överkomma, som de flesta av oss inte ens behöver fundera på.
– Något så enkelt som att steka ägg är en utmaning för mig. I dag har jag för första gången lyckats hantera min Iphone utan att de spastiska rörelserna hindrar mig. Men jag har som mål att min personliga assistent ska bli arbetslös, säger han och skrattar.

Från början trodde läkarna att Jonas Helgesson skulle spendera resten av sitt liv utan att kunna gå eller jobba med något. Men Jonas hade större framtidsvisioner än de som läkarna förutspådde. Han ville köra bil, spela golf och bli kär. När han fyllde tretton slängde han rullstolen och satte de gamla hjulen på lådbilen. Med viljestyrka och en stöttande familj lärde sig Jonas snart att både gå och tala. En dag blev han friskförklarad av Försäkringskassan. Helt plötsligt stod han utan bidrag och var tvungen att ge sig ut och söka jobb. Trots Jonas entusiasm var det svårt att övertyga arbetsgivarna om hans arbetsförmåga. Skrev han i cv:t om sitt funktionshinder var det ingen som ringde upp, men om han utelämnade den informationen blev det i stället en pinsam tystnad när han kom till arbetsintervjun.
– Arbetslösheten är den största valfrågan men ingen säger något om handikappades arbetssituation. Men faktum är att en ganska stor del av de arbetslösa är personer med handikapp. Hundratusentals funktionshindrade människor får ingen plats på arbetsmarknaden, vilket är en gigantisk förlust för samhället.

Jonas tror att problemet bygger på det gamla vanliga. Folk är rädda och saknar kunskap. Man börjar tänka på hur det ska fungera socialt, om man måste sätta in en hiss, om personen kommer att klara av arbetet. I dag ser man en handikappad person som en mottagare, menar Jonas, som ska få allt.
– Men då bygger man i stället ett staket och delar upp oss i vi och dom.

Fördomsfullheten som Jonas har stött på under åren rör inte bara arbetslivet. Att gifta sig hade varit en av hans stora önskningar i livet, vilken förverkligades en solig dag i april för fyra år sedan. I den senaste självbiografiska boken Ett CP-bra liv beskriver han lyckoruset över att se sin vitklädda blivande fru på bröllopsdagen när hon kommer ut på gatan. Han vill att alla ska se henne. Det är dock inte alla som ser Jonas och hans fru tillsammans som ser bortom fördomarna. Många gånger har hustrun Hanna misstagits för vårdare, när de har gått hand i hand på gatan. Kanske är det svårt att acceptera att en funktionshindrad person skulle kunna vara gift och leva ett bra liv.
– För mig räcker det ofta att bara äta en god middag med min fru för att känna lycka. Men jag skulle vilja att många andra, inte bara handikappade, finner samma livsglädje som jag gör.
– Jag vill samtidigt inte bli en ny Mia Törnblom och radda upp en lista på hur man blir lite lycklig. En viktig del av mitt arbete är också att försöka ändra bilden av funktionshindrade.

I sina två självbiografiska böcker Grabben i kuvösen bredvid och Ett CP-bra liv berättar Jonas om hur viktigt det är att bli sedd som en vanlig kille. Det är lätt att bli imponerad av Jonas Helgessons drivkraft och livsglädje som har hjälpt honom att få ett så ”normalt” liv som möjligt. Samtidigt frågar han sig om han får all uppmärksamhet och engagerar människor för att han har överkommit ett funktionshinder, snarare än i egenskap av sin person. Det visar sig vara ett lite motsägelsefullt förhållande. Ett syfte med arbetet är att belysa funktionshindrades situation. Men ibland känner Jonas att han är ute på tunn is när han talar om sitt handikapp hela tiden.
– Efter mina föreläsningar är det ofta andra handikappade personer som kommer fram till mig och säger att de också vill bli föreläsare. Men då frågar jag dem om de verkligen vill bli det eller om de bara vill bli som jag.

Det behövs inte fler handikappade föreläsare, menar Jonas. Han ser hellre att de blir det de egentligen vill, som lärare, ingenjör eller något annat vanligt jobb.
– Man ska inte känna att föreläsare är det enda man kan tror sig kunna lyckas med. Då har vi inte kommit någonvart.

Det sociala engagemanget fortsätter att vara en viktig del av Jonas arbete. Härnäst väntar ett projekt för att förbättra funktionshindrades situation i Vitryssland tillsammans med Erikshjälpen.