Lever i dödens skugga

Vi träffas den majdag då Uppsala är varmast i landet. Utanför hans fönster i Tuna Backar doftar syren och hörs fågelkvitter. Gården är omgärdad av hus och inga billjud sipprar in. Idyllen är till synes total när jag låser min cykel.

Detsamma gör Jakob en dag för fyra år sedan. Han är 21 år och kliver av några kvarter bort. Han ska hälsa på mormor och börjar besöket med ett glas vatten. Den dagen är om möjligt ännu varmare. Hans hand skakar när han lyfter glaset och det liksom krampar i armen.
– Jag trodde det berodde på vätskebrist och cykelturen i den varma solen, säger Jakob

Han fäster inte stor vikt vid det som hänt. Men kramperna i vänster arm återkommer och hans medvetande påverkas. Ord försvinner ibland.
– Då trodde jag att det berodde på all stress jag känt. Min brorsa hade tagit livet av sig ett år tidigare och det var en svår sorg att försöka ta sig igenom. Och så var jag nervös för att börja skolan igen efter ett avbrott, berättar han.

I slutet av sommaren får han ofta molande huvudvärk. När den blir sprängande ringer han till vårdcentralen. Där råder sommarbemanning och inga lediga tider. Hans fall anses inte akut.
Hos 1177 och får han samma svar. Han googlar och blir oroad.
– Åh fan, det är säkert en hjärntumör, tänkte jag. Nästa gång när jag ringde fick jag prata med en sköterska som tog mig på allvar. Jag fick lova henne att åka till akuten. Men då hade jag just läst en artikeln om att en massa människor söker till akuten i onödan och det ville jag inte göra, säger Jakob Nordström Fondelius.

Tack vare löftet åker han till akuten nästa dag. Där konstaterar man att både vänster arm och ben är försvagade. Efter en datortomografi blir han inlagd på intensivvårdsavdelningen för observation. Han vill bara åka hem.
– Mitt i natten blev jag väckt av läkare som kommer in och tänder, och berättar att de har sett en förändring. Tankarna far och jag undrar vad det är som händer, säger Jakob.

Han ringer sin mamma och ber henne skynda sig till sjukhuset. Väl där möts de av ett helt läkarteam. Överläkaren berättar att Jakob har en fem centimeter stor hjärntumör.
– Då brast allt för mig och jag tänkte att jag kommer att dö.

Efter den första chocken får Jakob och hans mamma veta att tumören går att operera. Men att det är bråttom. På nåder får Jakob åka hem över helgen. Han har tänkt sig en trevlig helg med vänner och familj. Men så blir det inte.
– Nä, den helgen blev helt bisarr. Jag funderade över om jag skulle palla. Eller om jag skulle avsluta mitt liv själv. Det blev många samtal, och gråt och skratt. Skratt är känslan som ligger närmast gråten. Det var som om det bara fanns de två känslorna att välja mellan, säger Jakob.

Han har alltid valt att vara öppen och skriver på Facebook att han har en hjärntumör.
– Jag tycker man ska våga prata om det. Folk ska inte vara så rädda. Det här är sånt som drabbar människor varje dag. Vi ska alla dö och det vet vi säkert. För vissa blir det tidigare.
På Facebook får han peppande kommentarer.
– Det fanns stora risker med operationen. I värsta fall kunde jag dö, men det skrämde mig mindre. Min allra största rädsla var att bli ett vårdpaket, säger Jakob.

Han skriver under ett dokument om att det inte ska sättas in livsuppehållande åtgärder ifall operationen misslyckas.
Operationen lyckas, tumören tas bort men det är en skrämmande upplevelse.
– Jag bad att mamma skulle få slagga över på sjukhuset och de var jätteschyssta och satte in en extra binge till henne, säger Jakob.

Tre dagar senare får han åka hem. De första familjen gör är att besöka Jakobs brors grav.
– När vi satt där på bänken kände jag att den var lite ostadig. Sen brakade den ihop och vi ramlade av. Hur osannolikt är det inte att bänken ska gå sönder när någon som nyss opererat hjärnan sitter på den? Fördelen var att en massa känslor släppte och vi garvade allihopa, säger han och lägger ut en snus och ta en ny.
Efter operationen väntar nya sjukhusbesök. Nya besked. Nya dråpslag. Sådana om ter sig omöjliga för en ung människa att kunna ta emot.

Den borttagna hjärntumören visar sig vara glioblastom grad 4 som är den allvarligaste formen av hjärntumör. Prognosen är mycket dålig och överlevnaden är kort trots behandling. 4:an är värsta graden och anger att den växer aggressivt och sprider sig snabbt.
Sex veckors strålbehandling blir nästa steg. När den är över bokar Jakob, hans syster och hans mamma en resa.
– Det var fantastiskt skönt att få komma bort från allt. Under behandlingen var jag var helt orkeslös. Men samtidigt blev jag speedad av cortisonet, mot svullnaden i hjärnan. På nätterna kunde jag inte sova. Då kom de tunga tankarna, säger Jakob.

Han bor hemma hos sin mamma och inser att han är tvungen att kriga på.
– Fram tills idag har jag levt dubbelt så länge som jag borde enligt sjukdomens överlevnadsprognos som är ett till två år. Någonstans har jag hittat en vilja att överleva. Den kraften trodde jag inte fanns inom mig.
Efter strålbehandlingen får Jakob cellgiftsbehandling i sex månader. Då kommer beskedet att hans mamma har lungcancer.
– Vi satt hemma och fyllde i det Vita arkivet tillsammans. Det var helt absurt, en svårt tid. Efter cellgiftbehandlingen såg det bra ut för mig. Men jag kunde knappt förmå mig att berätta för mamma. Jag var glad men också så ledsen.

Trots att Jakobs mamma samtidigt som sin son får cellgiftbehandling avlider hon efter drygt tre månader.
Successivt kommer Jakob in i vardagen igen. Han pluggar på Komvux till undersköterska och jobbar på gruppboende och som personlig assistent efteråt. Han går på täta kontroller. Magnetkameraundersökningar blir vardagsmat. I november 2013 märker han att personalen beter sig lite annorlunda i kontrollrummet. Det ger honom onda aningar. Han berättar för mormor, men något besked från sjukhuset kommer inte på flera veckor. När Jakob läser sin journal på nätet och ser ord om förändring sedan föregående undersökning, ber han en läkare ringa upp och förklara.

Dagarna före jul får han tid och i läkarens ögon tycker han sig se ett negativt besked. Och det stämmer. På tre månader har tumören kommit tillbaka. Det krävs en ny operation.
– Man kanske skulle ha trott att det var enklare andra gången, jag hade ju klarat den första. Men det var mycket värre och jag fick jättestarkt ångest, säger han och tillägger att hans psykolog är att viktigt stöd. Med henne pratar han om allt.

Också den operationen går bra men i mars måste han ändå genomgå strålknivskirurgi på Karolinska sjukhuset. Då är tumören lika stor som innan operationen i januari och nya har bildats. Där får han skruvar inborrade i pannbenet. På dem en slags fyrkantig hjälm från halsen och uppåt för att fixera gammakniven. I en och en halv timme ligger han blixtstilla medan behandlingpågår.

Vid nästa kontroll, i maj i år, får han veta att tumörerna inte vuxit på två månader.

Hur lever du nu?
– Jag är sjukskriven, tar dag för dag och försöker göra så mycket som möjligt som är roligt. I morgon ska syrran och jag åka till Grekland, kanske blir det min sista resa.
– Jag har lärt mig prioritera bort saker och människor som stjäl energi. Jag vet att mitt liv kommer att bli kortare än förväntat och kan inte leva som om jag är odödlig. Vi vill ju gärna tro det, säger han, ler och tillägger: Vad som helst kan hända vem som helst.

Han har fått höra att han drabbats orättvist mycket men det köper han inte.
– Om någon annan ung kille fick veta att han hade en obotlig tumörsjukdom, skulle det ju inte vara mera rättvist.
Föreningen Ung cancer har varit ett stort stöd, med dem har han kunnat prata ut om sin rädsla, oro och andra tankar. Genom föreningen har han också kommit i kontakt andra ungdomar som har cancer. Med dem känner sig mindre ensam i sin situation.

Hur vill du bli bemött av andra?
– Som vanligt. Jag är samma gamla Jakob. Jag vill inte alltid prata om sjukdom och död. Men frågar någon så svarar jag såklart. Efter sjukdomsbeskedet har vissa vänner hållit sig undan medan andra oväntat trätt fram.

Vad är en riktigt bra dag för dig?
– Då går jag ut och käkar lite schysst mat och öl och efteråt en riktigt jäkla bra konsert. Vi kanske ses 3 juli på Kap, säger han när vi skiljs åt vid cykelstället på gården.

Vi har kommit fram till att vi gillar samma artist. Och det är det ju inget konstigt. Det orimliga är att Jakob redan valt ut spellistan till sin begravning. En av låtarna är med just Lars Winnerbäck.