Att leva med Asperger

Hon kan det sociala spelet numera. Men Uppsalabon Anna Andersson har fått kämpa för att lära sig att inte trampa i de sociala fällorna. När hon var 26 år fick hon diagnosen Aspergers syndrom. Då insåg hon att det inte var hennes fel att hon var annorlunda.

29 april 2009 08:00
Anna Andersson rekommenderar mig att välja en soppa på kaféet där vi träffas. Hon ser mig rakt in i ögonen och säger att hon hört att sopporna ska vara goda.
Hon väljer en med linser. Jag tar en morotssoppa med räkor i. Hon ber att få glutenfritt bröd och det går bra.
Innan jag träffade Anna Andersson tog jag för givet att hon skulle vara tillbakadragen och svår att få kontakt med. Men det var både fel och rätt.

Under sin uppväxt hade hon svårt med sociala kontakter. I skolan förstod hon inte meningen med de andra barnens lekar. Hon lekte bäst ensam.
- På mellanstadiet när alla lekte pusskull fattade jag inte alls vitsen med den leken, säger hon och ler en aning självironiskt.
När hon var i tioårsåldern upptäckte hon att det fanns en massa oskrivna regler. För henne verkade de sociala reglerna helt ologiska bara något som alla andra kommit överens om.
Hon störde sig på att mycket uppfattades som fel men insåg att det enklaste var att lägga de oskrivna reglerna på minnet och acceptera dem.

Hon kunde inte heller läsa av folk med automatik och förstod inte vad som förväntades av henne. Genom att prova olika slags reaktioner i olika situationer har hon lärt sig vad som fungerar i samspelet med andra människor. Men trail-and-errormetoden har kantats av tabbar och opssande beteenden.
I dag behärskar Anna Andersson spelreglerna.
Även om hon har svårt för kallprat. Häromdagen när hon snackade på MSN med en kompis ironiserade de över kallpratsfenomenet genom att fråga varandra: Och bilen går bra?
Ingen av dem har bil.
- Det finns en fördom om att aspergare inte skulle ha fantasi, men det tror jag är rent struntprat. Jag var ett barn med massor av fantasi och jag skapade hela världar inuti mitt huvud, säger Anna Andersson.

Sedan flera år tillbaka sysslar hon med rollspel. Det tycker hon är något som passar just aspergare, det är sällskapligt och ett trevligt sätt att träna inlevelseförmågan.
- Det är jättespännande. Man vet aldrig hur det slutar. Allt beror på när spelledaren bryter. Spelledaren fungerar som Gud, slumpen och ödet och är den som försätter oss i knepiga situationer. Det ökar förmågan till problemlösningar.
Det dröjde ändå tills Anna Andersson blev 26 år innan hon fick en diagnos. Under skoltiden var hennes epilepsi överskuggande och andra problem kom i skymundan för de medicinska.
- Inte en kotte förstod något, förutom min mamma, som alltid har vetat att något inte var som det skulle, säger hon.

Efter en allvarlig livskris med näst intill psykotiskt tillstånd, fick hon sin diagnos. Och det blev en befrielse. Då förstod hon att orsaken till hennes problem stod utom hennes kontroll och hon fick en förklaring till varför hon ofta känt sig så isolerad och utanför. Hon läste på om Asperger och kände igen sig. Det blev en aha-upplevelse och hon behövde inte längre be om ursäkt för att hon inte var "normal". Med diagnosen i hand kände hon en otrolig lättnad och dessutom förstod hennes omgivning att hon hade problem.
Men det är inte självklart för henne att beskriva vad diagnosen asperger innebär. För henne är syndromet snarare en del av hennes personlighet och något som hon inte vill leva utan.
- Och jag tycker om mig själv inklusive asperger. Jag har träffat dem som inte har accepterat sin asperger och som har det jättejobbigt med sig själva. Jag har valt att acceptera, asperger går inte att medicinera bort utan är något som man får leva med. Och så tycker jag att livet skulle vara tråkigare utan. En positiv aspekt är just våra särintressen, som vi kan snöa in på.

Anna Andersson har ett armband på vardera armen och elva hål i ena örat. Örhängen och armband med matchar varandra och hon har skapat dem själv. Att göra smycken är ett av hennes intressen.
- Just särintressen är typiskt för oss. Det brukar inte ta lång tid när vi aspergare träffas, innan någon frågar: Och vad har du för några särintressen? berättar Anna Andersson, vars andra stora intresse är Mesopotamien.
När hon läste in gymnasiet på katolsk folkhögskola, hade hon en inspirerande Benediktinermunk som historielärare och hon blev helt såld på landet mellan floderna Eufrat och Tigris.
Men tillbaka till Uppsala. Hit flyttade Anna Andersson 1996 efter folkhögskolan för att plugga vid universitetet. Precis som många personer med Aspergers syndrom är Anna intellektuell. Och precis som är vanligt bland aspergare har hon uppfattat verkligheten på ett eget vis.

Som ung fick hon ofta höra att hon var intelligent. Men det tolkade hon som om hon var en hjärna. Däremot hade hon ingen kroppsuppfattning och såg inte kroppen som en del av sig själv. Först i puberteten insåg hon att även kroppen var en del av henne.
Sopporna är uppätna och Anna sitter stillsamt med händerna framför sig på bordsskivan. Hon verkar inte det minsta störd av att kafégästerna intill försöker baxa in en barnvagn mellan deras och vårt bord. Och då gillar hon ändå inte barn. De representerar kaos och oordning och hon måste ha struktur på vardagen för att den ska fungera. Hon har pojkvän som hon älskar men barn längtar hon inte efter.

Hon umgås även med andra som också har samma syndrom. Det har hänt att någon av dem sagt till henne att hon verkar så normal, så välanpassad och ifrågasätter om hon verkligen har asperger.
- Då blir jag faktiskt lite ledsen. Det är som om de inte förstår hur mycket jag kämpat för att bli den jag är. Hur mycket jag iakttagit människor, för att se hur de reagerar och sen gjort samma saker som de, de neurotypiska.
Hon kallar personer som saknar neuropsykiatriska funktionshinder för neurotypiska. Ett träffsäkert ord och språket har alltid varit hennes starka sida. I skolan hade hon högsta betyg i alla språk men klarade inte de ämnen som inte intresserade henne.
När hon har försökt jobba eller studera på heltid har hon blivit sjuk och fått ångest. Att få saker gjorda har alltid varit svårt. Ska hon städa hemma behöver hon planera det flera dagar i förväg för att det ska bli av.

Numera vet hon att hon måste ha en balans mellan fritid och arbetstid. Hon arbetar två dagar i veckan och det är en form av daglig verksamhet. Enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) är hon berättigad till meningsfull sysselsättning.
Saker som går på automatik för andra måste hon anstränga sig för att göra. Om hon inte medvetet koncentrerar sig på att borsta tänderna i en viss ordning blir det lätt att hon borstar på en och samma fläck i flera minuter.
Det var åtta år sedan hon fick sin diagnos och i dag är hon tillfreds med sitt liv. Hon önskar bara att hon fått den tidigare, då kanske hon kunnat tillgodogöra sig skolan bättre och sluppit kämpa sig igenom ett radband av motgångar.
Efter intervjun går vi tillsammans en bit uppför Svartbäcksgatan. Men ingen av oss säger något och det känns ovanligt okej. Jag vet ju att hon inte gillar kallprat utan hellre håller sig till väsentligheter.


Personfakta:
Namn: Anna Andersson
Ålder: 34 år
Bor: Lägenhet i Flogsta
Familj: Pojkvän och katter
Fritid: Spelar rollspel, göra smycken och tittar på favoritsåpan Days of our lives. "Jag har ett fanatiskt intresse för denna urusla såpa."
På nattduksbordet: Cooking i Mesopotamia-the oldest cuisine in the world och Spiderwick-krönikan. Fem fantasyböcker som egentligen är för barn men som passar vuxna lika bra.
Senast sedda film: Låt den rätte komma in.
Gillar inte: Mänskliga hierarkier, hon tilltalar chefen som på samma sätt som städaren
FAKTA: Organiserade Aspergare
I januari i år höll föreningen Organiserade Aspergare (OA) sitt första årsmöte. Den bildades av en grupp aspergare som ville föra sin egen talan. Inte minst för att motverka de stereotypa klichéer om Aspergers syndrom som ligger i luften.
- Tidigare fanns mest anhörigföreningar för autism och de behövs så klart. Men vi kände oss inte riktigt hemma där. Deras perspektiv är ofta annorlunda, säger Anders Pemer, ordförande i riks- och Stockholmsavdelningen, dit Uppsala också hör.
OA bildades som ett lokalt nätverk i Härnösand för några år sedan och tanken bakom var att aspergare skulle höras i den allmänna debatten.
- Det finns alldeles för lite kunskap om Aspergers syndrom både bland allmänheten men även bland till exempel sjukvårdspersonal. Det gör att stereotyper och missuppfattningar om oss får stor spridning. De sprids ungefär som genom viskleken.
Anders Pemer ger som exempel när tv-programmet Ondskan i 3:an skildrade två våldsamma brottslingar i termer av att de hade asperger och genast drog människor slutsatsen att de som har syndromet är våldsamma och kriminella. Programmet har blivit anmält.
Det gick så långt att Anders Pemer mötte folk som trodde att syndromet hette Aschberger.
Men det finns även mindre drastiska missuppfattningar.
- En annan missuppfattning om oss är att vi inte skulle ha empati. Visserligen kan vi ha svårt att avläsa andra människor men inte att förstå andras känslor. Att vi skulle sakna känsloliv är verkligen inte korrekt, säger Anders Pemer.
En annan missuppfattning är att alla aspergare tolkar bokstavligt. Om någon ställer frågan: "Kan du öppna fönstret?" så tros de svara: Ja, i stället för att uppfatta det som en uppmaning att verkligen öppna fönstret.
Ett annat problem som personer med Aspergers syndrom kan råka ut för är att deras diagnos blir ifrågasatt.
- Vår funktionsnedsättning märks ju inte så ofta på oss och jag har blivit anklagad för att skylla på min diagnos när kraven blivit för höga för vad jag klarat av, säger Anders Pemer.
Ett annat mål för föreningen är att bevaka att personer med asperger får den hjälp som de är berättigade till enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Enligt Anders Pemer fungerar det väldigt olika bra eller dåligt på olika platser i landet.

FAKTA: Så här kan funktionshindret Aspergers syndrom ta sig ut enligt OA

* relativt liten förmåga och vilja till socialt umgänge
* speciella begränsade intressen
* tvångsmässighet och speciella rutiner
* tal- språk- och kommunikationsproblem, kan till exempel av andra uppfattas som monotont, mekaniskt eller formellt
* motorisk klumpighet

Trots hög intelligens kan personer med Aspergers syndrom ha stora brister vad gäller:
* förmåga att intuitivt förstå och reagera på hur andra tänker och känner
* förmåga att få sammanhang och mening i sina upplevelser
* förmåga att organisera sin tillvaro

AS-personer blir ofta missförstådda och kan uppfattas som ohyfsade eller ouppfostrade men kan även uppskattas för sin ärlighet. Personer med AS måste lära in och hela tiden tänka på sådant som andra tar för givet. Därför kan umgänge bli väldigt tröttande.
Aspergers syndrom kan ta sig många uttryck och långt ifrån alla med diagnosen har alla egenskaperna. Psykosociala faktorer eller upplevelser i barndomen ligger inte bakom. Däremot anses AS vara ärftligt.
Historiskt betydelsefulla personer som tros ha haft AS är Karl X II, Issac Newton, Albert Einstein och Leonardo da Vinci.
Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Lotta Frithiof