Det är en fruktansvärd tillvaro att vara svårt sjuk och samtidigt bli ifrågasatt. Hundratusentals svenskar lider av åkommor som inte har en säker diagnos, det vill säga att två läkare kan ha helt olika uppfattning om tillståndet. Lidandet ökas av misstron från omgivningen, kanske också från arbetsgivaren och Försäkringskassan. Ekonomisk utsatthet läggs då ovanpå allt det övriga.
För närvarande lider många svenskar av långtidscovid, eller postcovid. I våras debatterades postcovid livligt. Var det verkligen en sjukdom? Kunde det lika gärna vara en psykisk reaktion på att ha haft en svår infektion som kanske krävt intensivvård? Nu börjar diagnosen ta form, när olika symtom läggs samman. Men allt är inte frid och fröjd bara för att man får en diagnos och kan bli sjukskriven.
Det har gått ett antal år sedan psykiska symtom blev den vanligaste orsaken till sjukskrivning. En av de vanligare diagnoserna är utmattningssyndrom där 20 000 svenskar sjukskrivs varje år och i genomsnitt är borta från jobbet i sex månader. Diagnosen kom 2005, efter nästan ett decennium med svenskar som drabbats av ”utbrändhet” eller ”gått in i väggen”. Efterfrågan på en diagnos var mycket stor.
Problemet var, och är än i dag, att det inte finns någon definition av ”utmattning”. Det är en samling kriterier som ska vara uppfyllda, till exempel sömnsvårigheter och påtaglig kroppslig svaghet. Sjukdomen har inte heller en validitet, det vill säga ett förutsägbart förlopp och en lämplig behandling.
Magasinet Filter beskriver i sitt december/januari-nummer förloppet kring diagnosen utmattningssyndrom och kopplingen till sjukskrivningar. Några år efter diagnosens införande, i augusti 2007, ansåg ledande forskare på Socialstyrelsen att tillståndet borde leda till kort eller ingen sjukskrivning.
Enligt Åsa Kadowski, en av dem som tagit fram förslaget till riktlinjer, fanns ingen forskning som tydde på att arbete borde undvikas. Snarare tvärtom, då exponering är den behandling som alltid fungerat bäst mot ångest och depression. Långa sjukskrivningar kan därför bli förödande. ”Mår du dåligt av arbetet och sjukskrivs, vad har nervsystemet lärt sig? Att det är farligt att arbeta”, säger hon.
Sedan vidtog en politisk strid som snart pågått i 15 år. Riktlinjerna blev alltså sjukskrivning. Beslutet hade föregåtts av ett regeringsskifte 2006 där den tillträdande alliansregeringen ville strama åt sjukförsäkringen och minska antalet förtidspensionärer. Det blev politiskt gångbart att vara generös och sjukskriva. Den politiker eller den handläggare på Försäkringskassan som nekar sjukskrivning beskrivs sedan dess ofta som hjärtlös.
Alla specialister är överens om att patientens lidande är verkligt, åtminstone är de som simulerar sjukdom mycket få till antalet. Problemet är alltså valideringen. Sjukdomen kan ha en mängd olika orsaker. Arbetet, visst, men också hemmiljön eller livet i övrigt. Det kan vara depression, ångestsymtom eller en stressreaktion. Behandlingen som krävs varierar därefter.
Dessutom tillkommer med tiden nya sjukdomar som åtminstone till en början har samlingsdiagnoser, exempelvis kroniskt trötthetssyndrom (ME). Allt tyder på att de psykiska diagnoserna kommer att utgöra en allt större andel och trycket för nya diagnoser är stort.
Marie Åsberg, 84-årig professor och kallad ”utmattningssyndromets moder”, säger till Filter att det ”bara är att välkomna” om man tar fram en validitet. Men hon tror inte att hon själv får uppleva det. ”Massor av människor har det besvärligt och vill ha ett namn på sitt lidande … fast de i själva verket inte har något som vi kallar sjukdom”, sammanfattar hon.