"Fjärilsmamman" är en bearbetningsbok om demens av Lotta Fång, att läsas av en vuxen tillsammans med barn. Mia Rindetoft har illustrerat.
Lotta Fångs svägerska Anna var 35 år när hon omhändertogs och behövde flytta till ett boende för demenssjuka utan att ha blivit diagnostiserad med demens. Hennes man, Lotta Fångs bror, märkte tidigt att något var annorlunda men sjukvården förstod inte.
– När hon fick sitt andra barn trodde sjukvården att hon hade drabbats av en förlossningspsykos och gav henne elbehandlingar. Hon hade tidigare även fått en epilepsidiagnos. Man förstod inte vad det var. Hon började så småningom att hålla sig hemma, hon drog ner persiennerna, förlorade tidsbegreppet och kunde ge barnen lunch precis efter frukost, säger Lotta Fång.
– Senare kom skådespelaren Nina Gunke ut med sin bok om att hon fått demens. Då kom jag på idén att ge ut berättelsen och kontaktade Lava förlag.
Lotta Fång bodde sina allra första år i "Bananhuset" på Tingvallavägen i Märsta.
Lotta Fång bodde i Tingvalla i Märsta. Då var hon i samma ålder som brorsbarnen när de miste sin mamma, två och fyra år.
Barnboken ”Fjärilsmamman” finns på biblioteket i Märsta.
Lotta Fång är utbildad skådespelare och numera präst men hon är även utbildad förskollärare, något som hon säger har betydelse för att det blev just en barnbok. Men hon poängterar att det är en barnbok som ska läsas tillsammans med en vuxen. Hon kallar den en bearbetningsbok, hon vet att den även har lästs av bland andra en 80-årig man vars fru diagnostiserats med Alzheimer.
Lotta Fång har använt sig av fjärilsmetaforen för sin svägerska genom hela boken, även i titeln: "Fjärilsmamman".
– Anna, min svägerska, var som en fjäril på en sommaräng. Det gick inte att fånga henne eller hennes tankar. Hon var alltid vänlig och tyckte om att klä sig snyggt.
UNT mötte Lotta Fång i Märsta, hennes barndomsplats.
Lotta Fång är en skrivande människa. Som präst skriver hon sina predikningar och hon har skrivit texter till artisten Marie Bergmans musik. Under arbetet med boken blev Lotta inbjuden till Drottning Silvia på te för ett 45 minuter långt samtal om det ännu outgivna manuset.
– Drottningens vision är att alla medborgare ska ha kunskap om demens eftersom det är en folksjukdom. Hon sa att hon inte kände till någon berättelse om demens för så små barn så hon blev intresserad av min bok.
Här lekte Lotta Fång som litet barn. När hon var tre och hade fått en lillebror fick hon en portmonnä med pengar och en lapp med vad hon skulle handla på lilla Icabutiken i Tingvalla. Butikspersonalen hjälpte henne.
I boken skriver Lotta Fång:
"Mamman hade fått en sjukdom i sitt huvud som långsamt förstörde hennes hjärna. Det var en sjukdom som gamla människor brukar få. Det är svårt att se sånt som man inte tror finns. Också för en doktor."
Kerstin Lundström är demenssjuksköterska och har arbetat med demens i 50 år. Hon har under många år engagerat sig i unga anhöriga till personer med demens. I dag finns omkring 10 000 personer i åldrarna 35–65 år med demenssjukdom.
– Det går aldrig att säga en exakt siffra eftersom läkarna vet för lite. Det är bekymmersamt att läkarnas grundutbildning bara har mellan fyra timmar och fyra dagars utbildning i demens beroende på var i Sverige man fått sin utbildning. Det blir ofta en utbrändhetsdiagnos innan patienten får en demensdiagnos, säger hon.
Kerstin Lundström är demenssjuksköterska och har under många år engagerat sig i unga anhöriga till personer med demens.
När en person får en demensdiagnos har hen haft förändringarna i hjärnan i ungefär 20 år, symtomen har kommit smygande. Oftast upptäcks tecknen på demens av kollegor på jobbet men då brukar det ses som just utbrändhet, psykisk sjukdom eller kanske en tumör. De största riskfaktorerna vid vaskulär demens är högt blodtryck, diabetes och hjärtinfarkt. Därför är den formen inte lika vanligt bland unga människor. Det är vanligare att unga människor drabbas av just frontallobsdemens eller Alzheimer där hjärncellerna förtvinar.
Men det största problemet, enligt Kerstin Lundström, är att de unga patienternas barn och tonåringar kommer i kläm. De får för lite förståelse av sin omgivning, varken skolpersonal eller biståndshandläggare har tillräcklig kunskap, anser hon.
– Om barnet kommer till skolan och inte gjort läxan eller läst till provet och säger att min mamma väckte mig när hon hällde ut byrålådorna och letade efter räkningarna, kan läraren säga att jag såg din mamma på cykel i går, så sjuk kan hon väl inte vara. En elev vars förälder har cancer möts av större förståelse, det är en stor skillnad.